MULTIDISCIPLINÁRNÍ TÝMY EURACAN


EURACAN je ERN pro vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých: 1 ze 24 ERN pokrývajících širokou škálu problematiky, která soustřeďuje největší síť aktivních center věnujících se léčbě vzácných rakovin u dospělých pacientů v EU. EURACAN je ERN s více oblastmi a orientovaná na pacienty, která rozděluje vzácné rakoviny do 10 oblastí odpovídajících 10. revizi Mezinárodní statistické klasifikace onemocnění a souvisejících zdravotních problémů (ICD10),, projektům RARECARE a RARECAreNet. Léčba vzácných rakovin přináší významné diagnostické výzvy, které mohou mít zásadní vliv na výsledky léčby a kvalitu života pacienta.


Vzácné rakoviny zahrnují nádory s rozličnou histologií a různými orgány původu. U všech typů rakoviny včetně vzácných rakovin se rychle vyvíjí molekulární klasifikace, která tento obor dále komplikuje, což je nutno brát v úvahu při optimální péči o pacienty: v oblasti vzácných rakovin tedy existuje silná tendence k fragmentaci.

Centra sítě EURACAN nemusí mít k dispozici všechny odborné znalosti v základních ani rozšířených multidisciplinárních skupinách v daných oblastech. Proto budeme zavádět spolupráci mezi plně kvalifikovanými členy sítě EURACAN a novými přidruženými centry tak, aby příslušné odborné znalosti byly k dispozici ve všech oblastech.


Definice základních multidisciplinárních týmů a rozšířených multidisciplinárních týmů je specifická pro každou oblast a souvisí s charakteristikou onemocnění, jeho stadiem, léčitelností a terapeutickými možnostmi.

Při definici základních a rozšířených multidisciplinárních týmů center specifických pro každou oblast jsme brali v úvahu tři hlediska:

  1. Potřeba včasné a přesné histologické a molekulární diagnózy
  2. Zařazení pacientů do účinného a prvotřídního terapeutického procesu
  3. Specifické požadavky na léčbu nádorů v každé oblasti

Základní multidisciplinární týmy se mají zúčastnit péče o všechny pacienty co nejdříve, tj. od počáteční histologické diagnózy, ještě před provedením jakéhokoli chirurgického zákroku: všichni specialisté tedy musí být přítomni a účastnit se již prvních kroků péče. Podle typu onemocnění může základní tým potřebovat další specialisty.

Složení rozšířeného multidisciplinárního týmu se bude dle očekávání též lišit v různých oblastech: součástí rozšířených týmů mohou být orgánoví specialisté, odborník na správnou výživu, rehabilitační pracovník, stomaterapeut, odborník na paliativní péči, onkologové účastnící se raných fází klinických hodnocení, sociální pracovníci.

Pokud nejsou tito různí specialisté dostupní na jednom pracovišti, může dojít ke spolupráci mezi dvěma či více referenčními centry, nebo přidruženými centry (jedním či více) a plně kvalifikovaným členem sítě EURACAN. Tato klíčová strategie sítě EURACAN umožní účinné zapojení přidružených center do aktivit sítě EURACAN.


ÚLOHA PACIENTSKÝCH ORGANIZACÍ


Evropské skupiny pro ochranu zájmů pacientů (ePAG) se budou aktivně účastnit vedení ERN pro vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých pacientů: budou mít zastoupení v Radě EURACAN, Řídícím výboru a různých podskupinách pracujících v příslušných 10 oblastech. Skupiny ePAG budou také zastoupeny v pracovních skupinách pro klinické pokyny, financování, výzkum, vzdělávání/školení, komunikaci a rozšiřování informací.

Vytvoření komunikační sítě mezi všemi evropskými skupinami pro ochranu zájmů pacientů (ePAG) v Evropě, které se zabývají problematikou vzácných rakovin, bude klíčovým cílem pracovní skupiny reprezentující ePAG zapojené do sítě EURACAN. Úkolem těchto přidružených ePAG bude prostřednictvím příslušné pracovní skupiny navázat kontakt s širší skupinou národních či regionálních skupin pro ochranu zájmů pacientů.

Organizace EURORDIS zahájila a koordinuje proces zakládání skupin ePAG pro všechny skupiny onemocnění definovaných v ERN.

Tato „síť” specializovaná na vzácné rakoviny představuje jedinečnou příležitost k rozšiřování komunikačních nástrojů a zdrojů mezi co nejrozsáhlejší skupiny pacientů v obecné populaci. Tím se usnadní přístup k informacím o vzácných rakovinách a bude propracována strategie komunikace s pacienty trpícími vzácnými rakovinami.

Dalším úkolem evropských skupin pro ochranu zájmů pacientů (ePAG) bude v rámci účasti v pracovní skupině pro vzdělávání/školení přispívat k propracování strategie komunikace zaměřené na praktické lékaře, lékaře primární péče a zdravotní sestry, kteří příležitostně pečují o pacienty trpící vzácnými rakovinami. Skupiny ePAG se rovněž zúčastní vývoje strategie financování EURACAN s přispěním Vědecké poradní komise EURACAN.

Skupina ePAG bude přispívat k určování vědecké strategie zejména v oblasti klinického výzkumu, ale také v oblasti ekonomického, translačního a základního výzkumu. Skupiny pro ochranu zájmů pacientů (ePAG) budou konečně přispívat i k interakcím se zdravotnickými úřady různých členských států společně s Radou EURACAN v případech, kdy budou třeba politická rozhodnutí ohledně organizací poskytujících lékařskou péči. Mezi potvrzené přidružené partnerské organizace patří: Evropská koalice pacientů s rakovinou (European Cancer Patient Coalition, ECPC), Mezinárodní aliance pro mozkové nádory (International Brain Tumor Alliance, IBTA) a organizace EURORDIS pro vzácná onemocnění v Evropě.