CO JE ERN ?


Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN) jsou virtuální sítě s účastí poskytovatelů lékařské péče z celé Evropy. Jejich cílem je boj s komplexními nebo vzácnými onemocněními a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentrované znalosti a zdroje.

Za účelem posouzení pacientovy diagnózy a léčby koordinátoři ERN svolají prostřednictvím vyhrazené IT platformy a nástrojů telemedicíny „virtuální” konzilium lékařských odborníků z nejrůznějších specializací. Tak cestují lékařské znalosti a zkušenosti místo pacientů, kteří mohou zůstat v pohodlí svého domácího podpůrného prostředí.


 

JAK BUDOU ERN POMÁHAT PACIENTŮM ?


Existuje asi 6 000 až 8 000 vzácných onemocnění, kterými trpí nebo bude trpět odhadem 30 milionů osob v Evropské unii. Mnohá z těchto vzácných onemocnění způsobují chronickou bolest a utrpení a řada z nich může být životu nebezpečná. Negativní dopad na kvalitu života zasažených pacientů, z nichž mnozí jsou děti, je značný.

Naneštěstí je pro vzácná onemocnění a komplexní stavy typické, že znalosti specialistů jsou vzácné a roztříštěné a často nejsou dostupné v pacientově regionu či zemi. Mnoho pacientů proto nenalézá uspokojivé vysvětlení svých příznaků ani nezbytné znalosti o možnostech léčby. V důsledku toho mnoho pacientů a jejich rodinných příslušníků spoléhá na internet, kde vyhledávají lékaře a poskytovatele lékařské péče s odbornými znalostmi, kteří by jim zajistili nejlepší možnou šanci na přežití.

Konsolidací znalostí a zkušeností rozptýlených po mnoha zemích umožní ERN poskytovatelům lékařské péče přístup k daleko rozsáhlejší zásobě odborných znalostí. To zlepší šance pacientů na stanovení přesné diagnózy a poskytnutí rad ohledně nejlepší péče pro jejich konkrétní stav.

Sítě ERN nejsou přímo dostupné pro jednotlivé pacienty. Poskytovatel lékařské péče však může se souhlasem pacienta a v souladu s pravidly příslušného státního systému zdravotnictví jeho případ doporučit příslušnému členu ERN v dané zemi.


EVROPSKÁ SPOLUPRÁCE


Za spolupráce členských zemí, lékařské komunity a pacientských organizací se Komise chopila vedoucí úlohy při vývoji tohoto jedinečného modelu ERN: ve zdravotnictví vůbec poprvé vznikla formální struktura pro dobrovolnou spolupráci mezi poskytovateli lékařské péče v rámci EU s cílem poskytovat přímý přínos pacientům.

 

První sítě ERN zahájily činnost v březnu 2017 s účastí více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických zařízení ve více než 300 nemocnicích ze 26 členských států. 24 sítí ERN pokrývá širokou škálu problematiky včetně poruch kostí, dětské rakoviny a imunitní nedostatečnosti.

 

SMĚRNICE O PŘESHRANIČNÍ LÉKAŘSKÉ PÉČI

Sítě ERN jsou ustavovány podle Směrnice o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči z roku 2011. Tato směrnice také usnadňuje pacientům přístup k informacím o lékařské péči a tak rozšiřuje možnosti jejich léčby.

 


ERN PRO VZÁCNÉ RAKOVINY


V odpověď na iniciativu Evropských referenčních sítí (ERN) byli vytvořeni 3 kandidáti na ERN v oblasti vzácných rakovin:

  • ERN pro vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých: EURACAN
    (EUropean RAre CANcers)
  • ERN pro vzácné rakoviny krve u dospělých
  • ERN pro rakoviny u dětí

ERN EURACAN


Bylo identifikováno více než 300 vzácných rakovin. ERN EURACAN zahrnuje všechny vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých a rozděluje je do 10 oblastí odpovídajících 10. revizi Mezinárodní statistické klasifikace onemocnění a souvisejících zdravotních problémů (ICD10),, projektům RARECARE a RARECARENet. Léčba vzácných rakovin přináší významné diagnostické výzvy, které mohou mít zásadní vliv na výsledky léčby a kvalitu života pacienta. Nevhodná léčba může u těchto pacientů přivodit také zvýšené riziko recidivy a riziko úmrtí.

ERN EURACAN sdílí nástroje pro optimální praxi a zavádí referenční střediska pro vzácné rakoviny. Také zavádí pravidelně aktualizované diagnostické a terapeutické pokyny pro klinickou praxi. Síť má za cíl obsáhnout všechny země EU do 5 let a vyvinout systém doporučení, který zajistí, aby nejméně 75 % pacientů bylo léčeno ve středisku EURACAN. Cílem je zlepšit přežití pacientů, vytvořit nástroje pro komunikaci pacientů a lékařů ve všech jazycích a vybudovat mezinárodní databáze a nádorové banky.

ERN rozvíjí dosavadní sítě klinického a vědeckého výzkumu, které úspěšně prováděly klinická hodnocení prostřednictvím Evropské organizace pro výzkum a léčbu rakoviny (European Organisation for Research and Treatment of Cancer, EORTC), a zavedla pokyny prostřednictvím EORTC a Evropské společnosti pro lékařskou onkologii (European Society for Medical Oncology, ESMO). Těží také z činnosti sítí vytvořených Evropskou společností pro neuroendokrinní nádory (European Neuroendocrine Tumour Society, ENETS) a Sítě pro rakoviny pojivových tkání (Connective Tissues Cancer Network, Conticanet), jakož i z několika výzkumných projektů v rámci EU.


EURACAN je jednou ze 24 Evropských referenčních sítí (ERN) schválených Radou členských zemí ERN. Sítě ERN jsou podporovány Evropskou komisí. Více informací o ERN a strategii zdravotní péče v EU najdete na http://ec.europa.eu/health/ern.