ZÁKLADNÍ INFORMACE O ERN


Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN) jsou virtuální sítě s účastí poskytovatelů lékařské péče z celé Evropy. Jejich cílem je boj s komplexními nebo vzácnými onemocněními a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentrované znalosti a zdroje.

Systémy zdravotní péče v Evropské unii se snaží poskytovat vysoce kvalitní a nákladově efektivní péči. To je zvlášť obtížné u vzácných nebo málo se vyskytujících komplexních onemocnění či stavů. Existuje asi 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění, která zasahují do každodenního života zhruba 30 milionů osob v EU.


CO JE EURACAN ?


EURACAN je ERN pro vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých: 1 ze 24 ERN pokrývajících širokou škálu problematiky. Koordinaci ERN pro vzácné rakoviny se solidními nádory u dospělých má na starosti středisko Centre Léon Bérard. Cílem je zlepšení kvality péče o všechny občany Evropy trpící vzácnými rakovinami, přičemž členské státy EU zajišťují optimalizovanou a jednotnou péči a přístup k inovacím.


Léčba vzácných rakovin přináší významné diagnostické výzvy, které mohou mít zásadní vliv na výsledky léčby a kvalitu života pacienta. Nevhodná léčba může u těchto pacientů přivodit také zvýšené riziko recidivy a riziko úmrtí.

ERN EURACAN sdílí nástroje pro optimální praxi a zavádí referenční střediska pro vzácné rakoviny. Také zavádí pravidelně aktualizované diagnostické a terapeutické pokyny pro klinickou praxi.

ERN EURACAN mutualise des outils garantissant les meilleures pratiques, et établit des centres de référence pour les cancers rares. En outre, il établit et actualise régulièrement des directives de pratique clinique et thérapeutique.


Síť má za cíl obsáhnout všechny země EU do 5 let a vyvinout systém doporučení, který zajistí, aby nejméně 75 % pacientů bylo léčeno ve středisku EURACAN. Cílem je zlepšit přežití pacientů, vytvořit nástroje pro komunikaci pacientů a lékařů ve všech jazycích a vybudovat mezinárodní databáze a nádorové banky.


ROZSAH SÍTĚ EURACAN


EURACAN je ERN s více oblastmi a orientovaná na pacienty, která soustřeďuje největší síť aktivních center pro léčbu dospělých pacientů trpících vzácnými rakovinami se solidními nádory v EU: síť třídí vzácné rakoviny do 10 oblastí odpovídajících 10. revizi Mezinárodní statistické klasifikace onemocnění a souvisejících zdravotních problémů (ICD10), projektů RARECARE a RARECAreNet.

OBLASTI ODBORNÝCH ZKUŠENOSTÍ

G1 Sarkom měkkých tkání, kostí a vnitřních orgánů (sarkom)
G2 Vzácné neoplasmy ženských pohlavních orgánů a placenty (vzácné GYN)
G3 Vzácné neoplasmy mužských pohlavních orgánů a močových cest (vzácné UG)
G4 Neuroendokrinní nádory (NET)
G5 Vzácné neoplasmy trávicího traktu (vzácné GI)
G6 Vzácné neoplasmy endokrinních orgánů (endokrinní)
G7 Vzácné neoplasmy hlavy a krku: nádory slinných žláz, rakovina nosohltanu, rakoviny nosu a nosních dutin, středního ucha (vzácné H a K)
G8 Vzácné neoplasmy hrudníku: thymom, mediastinum a pleura
(vzácné hrudní)
G9 Vzácné neoplasmy kůže a melanom oka (vzácné kožní / melanom oka)
G10 Vzácné neoplasmy mozku a míchy (vzácné mozkové)

Rozdělení na oblasti spočívá na dosavadní úspěšné spolupráci, zejména v rámci klinického výzkumu a v sítích odborníků aktivních během minulých 10–20 let. V těchto sítích byla navázána produktivní spolupráce v oblasti klinických hodnocení (např. mezi skupinami EORTC pro výzkum nádorů nebo v rámci národních skupin), v oblasti zavádění pokynů (u skupin v rámciESMO, EORTC nebo skupin pro výzkum nádorů) a za účelem vytváření národních nebo mezinárodních skupin (např. ENETS, Conticanet a EuroBoNET a další). Různé složky sítě EURACAN také realizovaly výzkumné projekty s podporou grantů FP6, FP7a H2020.

Na základě této dosavadní práce a struktur tedy EURACAN rozděluje vzácné rakoviny do uvedených 10 specifických oblastí a dále do podoblastí. Oblasti podle EURACAN zahrnují skupiny vzácných nádorů, které definují společné histologické charakteristiky, zatímco podoblasti jsou založeny na specifických histologických klasifikacích a orgánu původu zařazeného do kategorie dle příslušné vyšší oblasti.