ERN-ZUSAMMENARBEIT


Die ersten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) wurden im März 2017 ins Leben gerufen. An ihnen waren mehr als 900 hochspezialisierte medizinische Einrichtungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten beteiligt. Die 24 ERN befassen sich mit einer Reihe von Problemen dieser Thematik, zu denen u. a. Knochenerkrankungen, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche gehören.

Sie sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich. Mit Zustimmung der Patienten und in Übereinstimmung mit den Regelungen des jeweiligen nationalen Gesundheitssystems kann der Fall des Patienten jedoch von den entsprechenden Fachleuten des Gesundheitswesens an das zuständige ERN-Mitglied in ihrem Land überwiesen werden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten, der medizinischen Fachwelt und Patientenorganisationen hat die Kommission eine führende Rolle bei der Entwicklung dieses einzigartigen ERN-Modells übernommen. Zum ersten Mal wurde im Gesundheitswesen eine formelle Struktur der freiwilligen Zusammenarbeit zwischen Fachleuten des Gesundheitswesens in der gesamten EU zum unmittelbaren Nutzen der Patienten geschaffen.

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) müssen im Allgemeinen die folgenden Anforderungen erfüllen:

  • Sie müssen die EU-Kriterien zur Bekämpfung seltener Krankheiten anwenden, die eine spezialisierte Behandlung erfordern;
  • Sie müssen als Forschungs- und Wissenszentren dienen, die Patienten aus anderen EU-Ländern behandeln;
  • Sie müssen –sofern gegebenenfalls notwendig – die Verfügbarkeit von Behandlungseinrichtungen sicherstellen.

EURACAN-MITGLIEDER


EURACAN ist ein patientenorientiertes domänenübergreifendes ERN, das verschiedene Zweige seltener Krebserkrankungen aufgrund der histologischen Klassifikation und der Klassifikation der Urspungsorgane zusammenführt. In jedem Zweig gibt es Fachleute des Gesundheitswesens (HCP – Health Care Providers), die Erfahrung in Netzwerken, in der Erstellung von Richtlinien oder klinischen Studien und in der Entwicklung von Forschungsprojekten haben. Mehrere dieser Zentren sind in nationale Netzwerke eingebunden, um eine landesweite oder internationale Reichweite zu ermöglichen. Weitere eigene und angeschlossene Zentren werden 2018 hinzukommen.


PARTNER


Durch EURACAN soll ein weltweit führendes, patientenorientiertes und nachhaltiges Netzwerk von interdisziplinären klinischen Zentren mit Schwerpunkt auf die Forschung aufgebaut werden, die sich vornehmlich mit seltenen Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (RAC – Rare Adult Cancers) befassen. Zu EURACAN gehören bislang 66 Fachleute des Gesundheitswesens in 17 europäischen Ländern und 22 Partner, darunter Europäische Patienteninteressengruppen (ePAG) und Interessengruppen für seltene Krankheiten.