WAS IST EIN ERN ?


Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke, an denen sich Fachleute des Gesundheitswesens aus ganz Europa beteiligen. Ihr Ziel ist die Bekämpfung von komplexen oder seltenen Krankheiten und Zuständen, die eine hochspezialisierte Behandlung und umfassende Kenntnisse und Ressourcen erfordern.

Zur Prüfung der Diagnose und Behandlung eines Patienten berufen ERN-Koordinatoren „virtuelle“ Beratungsgremien medizinischer Fachleute aus verschiedenen Bereichen ein. Dabei bedienen sie sich einer darauf spezialisierten IT-Plattform und verschiedener Instrumente zur medizinischen Fernbehandlung. Auf diese Weise gelangen die ärztlichen Kenntnisse und die Fachkompetenzen zu den Patienten, die statt auf Reisen gehen zu müssen, in ihrer gesundheitsfördernden häuslichen Umgebung bleiben können.


 

SO KÖNNEN ERN DEN PATIENTEN HELFEN?


Es gibt schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten, von denen 30 Millionen Menschen der Europäischen Union betroffen sind oder sein werden. Viele dieser seltenen Krankheiten verursachen chronische Schmerzen und Leiden, und einige davon können lebensbedrohlich sein. Die negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität der betroffenen Patienten – viele von ihnen Kinder – sind erheblich.

Unglücklicher Weise ist das Fachwissen über seltene Krankheiten und die komplexe Zustände sehr knapp und fragmentiert und in der Region oder im Land des Patienten oft nicht vorhanden. Viele Patienten finden daher keine befriedigende Erklärung für ihre Symptome oder keine notwendigen Kenntnisse zu den Behandlungsmöglichkeiten. Daher greifen sich viele Patienten und ihre Familien auf das Internet zurück, um Ärzte und Fachleute des Gesundheitswesens mit dem nötigen Fachwissen zu finden, das ihnen die besten Überlebenschancen bietet.

Durch die Vertiefung der über die Länder verstreuten Fachkenntnisse bieten die ERN den Fachleuten des Gesundheitswesens Zugang zu einem viel größeren Wissenspool. Dadurch haben Patienten die bessere Chance auf eine korrekte Diagnose und Beratung hinsichtlich der besten Behandlung ihrer jeweiligen Erkrankung.

ERN sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich. Mit Zustimmung der Patienten und in Übereinstimmung mit den Regelungen des jeweiligen nationalen Gesundheitssystems können Patientenfälle jedoch von den entsprechenden Fachleuten des Gesundheitswesens an das zuständige ERN-Mitglied in ihrem Land überwiesen werden.


EUROPÄISCHE ZUSAMMENARBEIT


In Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten der medizinischen Fachwelt und Patientenorganisationen hat die Kommission eine führende Rolle bei der Entwicklung dieses einzigartigen ERN-Modells übernommen. Zum ersten Mal wurde im Gesundheitswesen eine formelle Struktur der freiwilligen Zusammenarbeit zwischen Fachleuten des Gesundheitswesens in der gesamten EU zum unmittelbaren Nutzen der Patienten geschaffen.

 

Die ersten ERN wurden im März 2017 ins Leben gerufen. An ihnen waren mehr als 900 hochspezialisierte medizinische Einrichtungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten beteiligt. Die 24 ERN befassen sich mit einer Reihe von Problemen dieser Thematik, zu denen u. a. Knochenerkrankungen, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche gehören.

 

RICHTLINIE ZUR GRENZÜBERSCHREITENDEN GESUNDHEITSVERSORGUNG

ERN werden im Rahmen der Richtlinie von 2011 über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung eingerichtet. Durch diese Richtlinie wird Patienten auch der Zugang zu Informationen über das Gesundheitswesen erleichtert und dadurch ihre Behandlungsmöglichkeiten erweitert.

 


ERN FÜR SELTENE KREBSERKRANKUNGEN


Im Rahmen der Europäische Referenznetze (ERN) wurden auch 3 ERN-Kandidaten im Bereich der seltenen Krebserkrankungen geschaffen:

  • ERN für seltene Krebserkrankungen mit soliden Tumoren im Erwachsenenalter: EURACAN (EUropean RAre CANcers)
  • ERN für seltene hämatologische Krebserkrankungen im Erwachsenenalter
  • ERN für Krebserkrankungen im Kindesalter

ERN EURACAN


Es sind über 300 seltene Krebsarten bekannt. Das ERN EURACAN befasst sich mit allen seltenen Krebsarten mit soliden Tumoren im Erwachsenenalter. Sie werden in entsprechend der 10. Überarbeitung der Internationalen Statistischen Klassifikation von Krankheiten und verwandten Gesundheitsproblemen (ICD-10), RARECARE und RARECARENet-Projekten in zehn Domänen unterteilt. Im Umgang mit seltenen Krebserkrankungen sind erhebliche diagnostische Herausforderungen zu überwinden, die mitunter schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten und das Ergebnis der Behandlung haben. Eine unangemessene Behandlung dieser Patienten kann auch die Gefahr eines Rückfalls oder das Sterberisiko erhöhen.

Das ERN EURACAN informiert über bewährte Praktiken und baut Referenzzentren für seltene Krebserkrankungen auf. Darüber hinaus erstellt das Netzwerk regelmäßig aktualisierte Leitlinien zur Diagnose und Therapie in der klinischen Praxis. Ziel des Netzwerks ist es, innerhalb von fünf Jahren alle EU-Länder zu erreichen und ein Überweisungssystem zu entwickeln, um sicherzustellen, dass mindestens 75 % der Patienten in einem EURACAN-Zentrum behandelt werden. Dadurch sollen die Überlebenschancen der Patienten erhöht, Kommunikationsmittel in allen Sprachen für Patienten und Ärzte entwickelt und landesübergreifende Datenbanken und Tumorbanken erstellt werden.

Das ERN baut auf bereits bestehenden Krankenhaus- und Forschungsnetzwerken auf, die über die Europäische Organisation für Forschung und Behandlung von Krebserkrankungen (EORTC) erfolgreich klinische Studien durchgeführt haben, und erstellt mithilfe der EORTC und der Europäische Gesellschaft für Medizinische Onkologie (ESMO) Leitlinien. Zudem nutzt es die Arbeit der von der Europäischen Gesellschaft für Neuroendokrine Tumore (ENETS) und dem Exzellenznetzwerk Conticanet für Bindegewebstumoren eingerichteten Netzwerke und aus mehreren EU-Forschungsprojekten.


EURACAN ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten zugelassen wurden. Die ERN werden von der Europäischen Kommission unterstützt. Weitere Informationen zu den ERN und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unterhttp://ec.europa.eu/health/ern.