INTERDISZIPLINÄRE EURACAN-TEAMS


EURACAN ist das ERN für seltene Krebserkrankungen mit soliden Tumoren im Erwachsenenalter. Es ist eines der 24 ERN, die sich mit einer Reihe von Problemen dieser Thematik befassen, und das größte Netzwerk aktiver EU-Zentren zur Behandlung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen im Erwachsenenalter. Das ERN EURACAN ist ein patientenorientiertes domänenübergreifendes ERN, das seltene Krebserkrankungen gemäß der 10. Überarbeitung der Internationalen Statistischen Klassifikation von Krankheiten und verwandten Gesundheitsproblemen (ICD-10), RARECARE und RARECARENet-Projekten in zehn Domänen unterteilt. Im Umgang mit seltenen Krebserkrankungen sind erhebliche diagnostische Herausforderungen zu überwinden, die mitunter schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten und das Ergebnis der Behandlung haben.


Bei seltenen Krebserkrankungen handelt es sich sowohl aus histologischer Sicht als auch in Bezug auf die jeweiligen Ursprungsorgane um heterogene Tumore. Die molekularen Zuordnungen entwickeln sich bei allen Krebserkrankungen rasant, auch bei seltenen Krebsarten. Diese zunehmende Komplexität muss für eine optimale Behandlung der Patienten berücksichtigt werden. Die Unterteilung seltener Krebserkrankungen liegt daher auch bei seltenen Tumoren stark im Trend.

In den Zentren von EURACAN sind möglicherweise nicht alle Fachkenntnisse in den Kernteams und erweiterten interdisziplinären Arbeitsgruppen der verschiedenen Domänen vorhanden. Aus diesem Grund wird eine Zusammenarbeit zwischen den Vollmitgliedern von EURACAN und den künftigen angeschlossenen Zentren aufgebaut, damit solche Fachkenntnisse in allen Domänen vollständig abgedeckt werden können.


Die Festlegung interdisziplinärer Kernteams und interdisziplinärer erweiterter Arbeitsgruppen wird durch die jeweilige Domäne bestimmt und hängt von der Art der Krankheit, dem Stadium, der Heilbarkeit und den Behandlungsmöglichkeiten ab.

Bei der Festlegung der Kernteams und der interdisziplinären erweiterten Arbeitsgruppen der Zentren wurden folgende drei Sichtweisen berücksichtigt:

  1. Die Notwendigkeit einer rechtzeitigen zutreffenden histologischen und molekularen Diagnose;
  2. Die Einbindung der Patienten in eine effiziente optimale therapeutische Behandlung;
  3. Die spezifischen Anforderungen an Tumorbehandlungen in den einzelnen Domänen.

Die Einbindung von interdisziplinären Kernteams sollte bei allen Patienten so früh wie möglich erfolgen, d. h. zum Zeitpunkt der histologischen Erstdiagnose und vor der Durchführung eines chirurgischen Eingriffs. Deshalb sollten alle Fachgebiete müssen gleich bei den ersten Behandlungsschritten vorhanden sein und mit einbezogen werden. Je nach Art der Erkrankung können für dieses Kernteam zusätzliche Fachärzte benötigt werden.

Erwartungsgemäß unterscheidet sich das erweiterte interdisziplinäre Team aus Fachärzten auch in den verschiedenen Domänen: Zu diesen erweiterten Arbeitsgruppen können möglicherweise Fachärzte für Innere Medizin, Ernährungsberater, Fachpersonal der Rehabilitationsmedizin, Stomatherapeuten, Fachärzte der Palliativpflege, Onkologen, die bereits in der Anfangsphase der klinischen Behandlung mit einbezogen werden, und Sozialarbeiter gehören.

Wenn diese verschiedenen Fachrichtungen nicht an einem Standort verfügbar sind, kann eine organisierte Zusammenarbeit zwischen zwei oder mehreren Referenzzentren bzw. zwischen (einem oder mehreren) angeschlossenen Zentren und einem Vollmitglied von EURACAN stattfinden. Das ist die Kernstrategie von EURACAN, um eine effiziente Einbindung der angeschlossenen Zentren in die Aktivitäten von EURACAN zu ermöglichen.


ROLLE DER PATIENTENORGANISATIONEN


Die Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAG – European Patient Advocacy Groups) werden sich aktiv an der Leitung des ERN für seltene Krebserkrankungen mit soliden Tumoren im Erwachsenenalter und am EURACAN-Vorstand, am Lenkungsausschuss und an verschiedenen Untergruppen, die sich mit den zehn Domänen befassen, beteiligen. Darüber hinaus werden die ePAG auch in den Arbeitsgruppen zu den Themen Klinische Leitlinien, Finanzierung, Forschung, Aus- und Weiterbildung sowie Kommunikation und Verbreitung vertreten sein.

Der Aufbau eines Kommunikationsnetzwerks zwischen allen Europäischen Patienten-interessengruppen (ePAG) in Europa zum Thema seltener Krebserkrankungen wird ein zentrales Ziel der Arbeitsgruppe der mit EURACAN verbundenen ePAG sein. Diese angeschlossenen ePAG übernehmen die Aufgabe, mit einer größeren Gruppe nationaler oder regionaler Patienteninteressengruppen in Verbindung zu treten.

Der Aufbau und die Koordination von ePAG für alle ERN-Krankheitsgruppen wurde bereits von EURODIS begonnen und umgesetzt.

Durch dieses „Netzwerk” für seltene Krebserkrankungen bietet sich die einzigartige Gelegenheit, Kommunikationsmittel und Ressourcen einer umfangreichen Gruppe von Patienten der Allgemeinbevölkerung zugänglich zu machen. Deshalb wird der Zugang zu Informationen über seltene Krebserkrankungen erleichtert und eine Kommunikationsstrategie für Patienten, die an einer seltenen Krebsart erkrankt sind, ausgearbeitet.

Eine weitere Aufgabe der Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAG) wird es sein, im Rahmen ihrer Rolle in der Arbeitsgruppe für Aus- und Weiterbildung eine Kommunikationsstrategie für Allgemeinmediziner, Hausärzte und Krankenschwestern auszuarbeiten, die gelegentlich für die Behandlung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen zuständig sind. Darüber hinaus werden die ePAG an der Ausarbeitung der Finanzierungsstrategie für EURACAN beteiligt sein, bei der sie vom wissenschaftlichen Beirat von EURACAN unterstützt werden.

Die ePAG-Gruppe wird auch zur Festlegung der wissenschaftlichen Strategie beitragen. Die gilt insbesondere für die klinische Forschung, aber auch für die Wirtschafts-, Translations- und Grundlagenforschung helfen. Zu guter Letzt unterstützen die Patienteninteressengruppen (ePAG) auch gemeinsam mit dem EURACAN-Vorstand den Austausch mit den Gesundheitsbehörden der verschiedenen Mitgliedsstaaten, wenn politische Entscheidungen über Organisationen im Gesundheitswesen erforderlich sind. Zu den bestätigten Partnern gehören: die Europäische Krebspatienten-Koalition (ECPC), die Internationale Hirntumor-Allianz (IBTA) und die EURORDIS – die Organisation für seltene Krankheiten.