DESCRIPCIÓN DE LAS RER


Las redes europeas de referencia (RER) son redes virtuales que unen a profesionales sanitarios de toda Europa. Su objetivo es tratar enfermedades y trastornos complejos o raros que requieran un tratamiento altamente especializado y unos conocimientos y recursos muy específicos.

Los sistemas sanitarios de la Unión Europea tienen el objetivo de proporcionar una atención sanitaria rentable y de gran calidad. Lograr esto es especialmente difícil en el caso de enfermedades o trastornos raros o de escasa prevalencia y complejos. Se calcula que entre 5000 y 8000 enfermedades raras afectan la vida diaria de unos 30 millones de personas en la UE.

 


QUÉ ES EURACAN?


EURACAN es la red europea de referencia en cánceres del adulto (tumores sólidos): una de las 24 RER que trabajan en una serie de cuestiones temáticas. La RER para tipos raros de cáncer del adulto (tumores sólidos) está coordinada por el Centro Léon Bérard. Sus objetivos son mejorar la calidad de la atención sanitaria de todos los ciudadanos europeos afectados por cánceres raros y garantizar un cuidado y un acceso a la innovación óptimos y homogéneos en todos los Estados miembros de la UE.


Se han identificado más de 300 tipos raros de cáncer. ERN EURACAN abarca todos los tipos raros de cáncer del adulto (tumores sólidos) y los agrupa en 10 dominios correspondientes a la clasificación RARECARE y a la ICD10.

La gestión de los tipos raros de cáncer plantea importantes problemas de diagnóstico, en ocasiones con consecuencias graves para la calidad de vida de los pacientes y para el resultado final. Una atención inadecuada a estos pacientes podría suponer un mayor riesgo de recaída y de fallecimiento.

Actualmente ERN EURACAN comparte herramientas de buenas prácticas y está creando centros de referencia para tipos raros de cáncer. También está estableciendo directrices sobre prácticas clínicas terapéuticas y diagnósticos que se actualizan con regularidad.


La red tiene el objetivo de llegar a todos los países de la UE en un plazo de cinco años y desarrollar un sistema de remisión de pacientes para garantizar que al menos un 75 % de los pacientes reciba tratamiento en un centro EURACAN. Su cometido es aumentar las probabilidades de supervivencia de los pacientes, crear herramientas de comunicación para pacientes y médicos en todos los idiomas y desarrollar bases de datos multinacionales y bancos de tumores.


ÁMBITO DE EURACAN


EURACAN es una red europea de referencia en varios dominios, centrada en el paciente, que reúne la mayor red de centros activos de la UE para la atención a pacientes con tipos raros de cáncer del adulto (tumores sólidos). La red clasifica los cánceres raros en 10 dominios correspondientes a la décima revisión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (ICD10), a RARECARE y a los proyectos de RARECARENet.

ÁREAS DE ESPECIALIZACIÓN

G1 Sarcoma óseo, de tejido blando y de vísceras (Sarcoma)
G2 Tipo raro de tumor en los órganos genitales femeninos y la placenta (Rare GYN)
G3 Tipo raro de tumor en los órganos genitales masculinos y el tracto urinario (Rare GU)
G4 Tumores neuroendocrinos (NET)
G5 Tipo raro de tumor en el tracto digestivo (Rare GI)
G6 Tipo raro de tumor de los órganos endocrinos (Endocrine)
G7 Tipo raro de tumor en cabeza y cuello: tumores en las glándulas salivares, cáncer nasofaríngeo, nasal, nasosinusal y de oído medio (Rare H&N)
G8 Tipo raro de tumor del tórax: timoma, mediastino y pleura (Rare Thoracic)
G9 Tipo raro de tumor en la piel y melanoma ocular (Rare Skin/Eye melanoma)
G10 Tipo raro de tumor en el cerebro y la médula espinal (Rare Brain)

Los dominios están basados en colaboraciones eficaces anteriores, especialmente para la investigación clínica y con las redes de expertos activas en los últimos 10 a 20 años. Estas colaboraciones fructíferas se desarrollaron dentro de estas redes para realizar pruebas clínicas (por ejemplo en los grupos de tumores de la OEITC o como grupos nacionales), para establecer directrices (conESMO, OEITC o grupos de tumores) y para generar redes nacionales o internacionales (por ejemplo, ENETS, Conticanet y EuroBoNET, entre otras). Los proyectos de investigación patrocinados por los programas FP6, FP7 y Horizonte 2020 también se han completado en estos diferentes componentes de EURACAN.

Por lo tanto, en base a todo este trabajo previo y a las estructuras existentes, EURACAN dividió los cánceres raros en 10 dominios específicos y, posteriormente, en subdominios. Los dominios de EURACAN agrupan los tumores raros en función de sus características histológicas y los subdominios se basan en clasificaciones histológicas específicas y en el órgano de origen clasificado bajo el dominio principal.