EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES DE EURACAN


EURACAN es la red europea de referencia para tipos raros de cáncer del adulto (tumores sólidos). Es una de las 24 RER que trabajan en una serie de cuestiones temáticas y reúne la mayor red de centros activos de la UE para la atención a pacientes con tipos raros de cáncer del adulto. EURACAN es una red europea de referencia en varios dominios, centrada en el paciente, que clasifica los tipos raros de cáncer en 10 dominios correspondientes a la décima revisión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (ICD10), a RARECARE y a los proyectos de RARECARENet. La gestión de los tipos raros de cáncer plantea importantes problemas de diagnóstico, en ocasiones con consecuencias graves para la calidad de vida de los pacientes y para el resultado final.


Los cánceres raros son tumores heterogéneos en términos de histología y órganos de origen. Las clasificaciones moleculares están progresando rápidamente en todos los tipos de cáncer, incluidos los raros. Esto añade un nuevo grado de complejidad que debe tenerse en cuenta para atender de manera óptima al paciente: la fragmentación de los cánceres raros es una tendencia fuerte en los tumores raros.

En los centros EURACAN, la experiencia y los conocimientos no se encuentran siempre en los grupos centrales multidisciplinares o en los grupos ampliados de los diferentes dominios. Por lo tanto, los miembros de EURACAN y los futuros centros afiliados deberán colaborar para que se puedan abarcar por completo los conocimientos en todos los dominios.


La definición de equipos multidisciplinares centrales y de equipos multidisciplinares ampliados es específica de cada dominio y está relacionada con la naturaleza de la enfermedad, su estadio, las posibilidades de recuperación y las opciones terapéuticas.

Para definir los equipos hospitalarios multidisciplinares (centrales y ampliados) específicos de cada dominio se han tenido en cuenta tres principios:

  1. La necesidad de un diagnóstico molecular e histológico exacto y a tiempo.
  2. La integración de los pacientes en un tratamiento terapéutico eficaz y de calidad.
  3. Los requisitos específicos de los tratamientos del tumor en cada dominio.

 

La participación de los equipos multidisciplinares centrales debería producirse lo antes posible para todos los pacientes. Es decir, en el momento del diagnóstico histológico inicial y antes de llevar a cabo cualquier procedimiento quirúrgico. Por lo tanto, es necesario que todas las especialidades estén presentes y participen en los primeros pasos de la atención al paciente. En función del tipo de enfermedad, es posible que sea necesario disponer de especialistas adicionales en estos equipos centrales.

Como era de esperar, el equipo multidisciplinar ampliado de especialistas también varía en los diferentes dominios: especialista en órganos, nutricionista, medicina de rehabilitación, estomaterapia, especialista en cuidados paliativos y oncólogo médico colaboran en la etapa inicial de las pruebas clínicas. Los trabajadores sociales también pueden formar parte de estos equipos ampliados.

Cuando un hospital en concreto no disponga de todas estas especialidades, se puede organizar la cooperación entre dos o más centros de referencia o entre centros afiliados (uno o varios) y un miembro de EURACAN. Esta es una de las estrategias clave de EURACAN para lograr una integración eficaz de los centros afiliados en sus actividades.


EL PAPEL DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES


Los Grupos Europeos en Defensa del Paciente (ePAG) participarán de forma activa en la dirección de la RER para tipos raros de cáncer del adulto (tumores sólidos). Participarán en el Consejo de EURACAN, en el comité directivo y en los diferentes subgrupos que trabajan en los 10 dominios. Los ePAG también estarán representados en los grupos de trabajo para la toma de decisiones sobre directrices clínicas, financiación, educación, formación y comunicación o divulgación.

La construcción de una red de comunicación que abarque todos los Grupos Europeos en Defensa del Paciente (ePAG) de Europa bajo el concepto de cánceres raros es un objetivo esencial del grupo de trabajo de los ePAG asociados con EURACAN. A través de este grupo de trabajo especializado, el papel de los ePAG asociados será actuar de enlace con otros grupos más grandes de defensa del paciente, ya sean regionales o nacionales.

El establecimiento de ePAG para todos los grupos de enfermedades de la RER ya se ha iniciado y está coordinado por EURORDIS.

Esta «red» dedicada a los cánceres raros supondrá una oportunidad única de divulgar herramientas de comunicación y recursos a un mayor grupo de pacientes de la población general. Se facilitará información sobre tipos raros de cáncer y se elaborarán estrategias de comunicación para pacientes afectados por cánceres raros.

Otra función de los Grupos Europeos en Defensa del Paciente (ePAG) consiste en contribuir a la elaboración de estrategias de comunicación para médicos de cabecera y médicos y enfermeras de asistencia primaria (que en ocasiones tratan a pacientes afectados de tipos raros de cáncer) como parte de su papel en el grupo de trabajo de educación y formación. Los ePAG también participarán en la estrategia de financiación de EURACAN, con las observaciones del Comité Científico Consultivo de EURACAN.

Asimismo, el grupo ePAG contribuirá a definir la estrategia científica, especialmente en lo que se refiere a la investigación clínica, pero también económica, traslativa y básica. Por último, los Grupos Europeos en Defensa del Paciente (ePAG) contribuirán a la interacción con las autoridades sanitarias de los diferentes Estados miembros, junto con el Consejo de EURACAN, cuando sea necesario tomar decisiones políticas sobre organizaciones sanitarias. Entre los asociados confirmados están: la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC), la Asociación Internacional de Tumores Cerebrales (IBTA) y EURORDIS – Rare Diseases Europe.