COOPERACIÓN DE LAS RER


Las primeras redes europeas de referencia (RER) se crearon en marzo de 2017, con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a más de 300 hospitales de 26 Estados miembros. Las 24 RER trabajan en una serie de cuestiones temáticas tales como las osteopatías, el cáncer infantil o la inmunodeficiencia.

Los pacientes no pueden acceder directamente a las RER a título individual. Sin embargo, con el consentimiento del paciente y cumpliendo con la normativa del sistema sanitario nacional, el profesional de la salud a cargo del paciente puede derivar su caso al miembro de la RER correspondiente en su país.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gracias a la colaboración de los Estados miembros, la comunidad médica y las organizaciones de pacientes, la Comisión ha jugado un papel vital a la hora de desarrollar este modelo único de RER: por primera vez en la historia de la atención sanitaria, se ha creado una estructura oficial de colaboración voluntaria entre profesionales sanitarios de toda la UE para el beneficio directo del paciente.

En general, las Redes Europeas de Referencia (ERN) deben cumplir con los siguientes principios:

  • Aplicar los criterios de la UE para tratar enfermedades raras que precisen de atención especializada.
  • Ser centros de investigación y conocimiento donde se trate a pacientes de otros países de la UE.
  • Garantizar la disponibilidad de instalaciones de tratamiento cuando sea necesario.

MIEMBROS DE EURACAN


EURACAN es una ERN multidominio enfocada en el paciente donde se encuentran diferentes tipos raros de cáncer, en función de clasificaciones histológicas y basadas en el órgano de origen. Cada tipo o rama incluye profesionales sanitarios con experiencia en redes, en el establecimiento de directrices, en las pruebas clínicas y en el desarrollo de proyectos de investigación. Algunos de estos centros están conectados en redes nacionales, lo que permite abarcar las necesidades en el país o en el extranjero. En el 2018 se abrirán nuevos centros EURACAN o afiliados.


ASOCIADOS


EURACAN tiene el objetivo de establecer una red sostenible, enfocada en el paciente y líder a nivel mundial de centros clínicos de investigación intensiva multidisciplinar centrada en los tipos raros de cáncer en adultos (RAC). EURACAN reúne a 66 profesionales sanitarios de 17 países europeos, así como a 22 asociados, entre los que se encuentran los Grupos Europeos en Defensa del Paciente (ePAG) y los grupos de interés en las enfermedades raras.