QUÉ SON LAS RER??

Las redes europeas de referencia (RER) son redes virtuales que unen a profesionales sanitarios de toda Europa. Su objetivo es tratar enfermedades y trastornos complejos o raros que requieran un tratamiento altamente especializado y unos conocimientos y recursos muy específicos.

A fin de coordinar el diagnóstico y tratamiento de un paciente, los coordinadores de las RER convocarán una junta asesora «virtual» con médicos expertos en diferentes disciplinas, utilizando para ello herramientas de telemedicina y una plataforma informática exclusiva. De este modo, se desplazan la experiencia y los conocimientos médicos pero no el paciente, que puede permanecer dentro de su entorno de apoyo familiar.


 

CÓMO AYUDARÁN LAS RER A LOS PACIENTES?


Se calcula que entre 6000 y 8000 enfermedades raras afectan o afectarán a unos 30 millones de personas en la Unión Europea. Muchas de estas enfermedades raras provocan dolor y padecimiento crónicos y algunas de ellas pueden ser mortales. Tienen un enorme impacto en la calidad de vida de los pacientes afectados que, en muchos casos, son niños.

Por desgracia, una característica típica de las enfermedades raras y de los trastornos complejos es que el conocimiento especializado es escaso o poco estructurado y no suele estar disponible en el país o la zona donde vive el paciente. Es por ello que muchos pacientes nunca encuentran una explicación para sus síntomas ni una idea general sobre las opciones de tratamientos. En consecuencia, muchos acaban buscando en Internet médicos y profesionales sanitarios que tengan la experiencia necesaria para ofrecerles la mejor probabilidad de supervivencia posible.

Las RER fusionan el conocimiento y la experiencia de muchos países, lo que permite a los profesionales sanitarios disponer de un banco de información mucho mayor. Gracias a esto, es mucho más probable que los pacientes reciban un diagnóstico certero y una recomendación exacta sobre el mejor tratamiento para ese trastorno.

Los pacientes no pueden acceder directamente a las RER a título individual. Sin embargo, con el consentimiento de los pacientes y cumpliendo con la normativa del sistema sanitario nacional, el profesional de la salud a cargo de los pacientes puede derivar los casos al miembro de la RER correspondiente en su país.



COOPERACIÓN EUROPEA


Gracias a la colaboración de los Estados miembros, la comunidad médica y las organizaciones de pacientes, la Comisión ha jugado un papel vital a la hora de desarrollar este modelo único de RER: por primera vez en la historia de la atención sanitaria, se ha creado una estructura oficial de colaboración voluntaria entre profesionales sanitarios de toda la UE para el beneficio directo del paciente.

 

Las primeras RER se crearon en marzo de 2017, con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a más de 300 hospitales de 26 Estados miembros. Las 24 RER trabajan en una serie de cuestiones temáticas tales como las osteopatías, el cáncer infantil o la inmunodeficiencia.

 

DIRECTIVA SOBRE ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA

Las RER se han establecido al amparo de la Directiva 2011 sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza. Esta Directiva también facilita el acceso de los pacientes a información sobre asistencia sanitaria para que puedan aumentar sus opciones de tratamiento.

 


RER EN TIPOS RAROS DE CÁNCER


Como respuesta a las redes europeas de referencia (RER), se crearon 3 candidatas a RER en el área temática de tipos raros de cáncer:

  • Red europea de referencia en cánceres del adulto (tumores sólidos) («EUropean RAre CANcers»)
  • Red europea de referencia en cánceres hematológicos raros
  • Red europea de referencia en cáncer infantil

ERN EURACAN


Se han identificado más de 300 tipos raros de cáncer. ERN EURACAN abarca todos los tipos raros de cánceres del adulto (tumores sólidos) y los agrupa en 10 dominios correspondientes a la décima revisión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (ICD10), RARECARE y a los proyectos de RARECARENet. La gestión de los tipos raros de cáncer plantea importantes problemas de diagnóstico, en ocasiones con consecuencias graves para la calidad de vida de los pacientes y para el resultado final. Una atención inadecuada a estos pacientes podría suponer un mayor riesgo de recaída y de fallecimiento.

Actualmente ERN EURACAN comparte herramientas de buenas prácticas y está creando centros de referencia para tipos raros de cáncer. También está estableciendo directrices sobre prácticas clínicas terapéuticas y diagnósticos que se actualizan con regularidad. La red tiene el objetivo de llegar a todos los países de la UE en un plazo de cinco años y desarrollar un sistema de remisión de pacientes para garantizar que al menos un 75 % de los pacientes reciba tratamiento en un centro EURACAN. Su cometido es aumentar las probabilidades de supervivencia de los pacientes, crear herramientas de comunicación para pacientes y médicos en todos los idiomas y desarrollar bases de datos multinacionales y bancos de tumores.

La RER se fundamenta en las redes clínicas y de investigación ya existentes que han llevado a cabo con éxito pruebas clínicas a través de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (OEITC) y que han establecido directrices a través de la OEITC y la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO). También se beneficia de la labor de las redes formadas por la Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos (ENETS) y por la Red del Cáncer de Tejido Conjuntivo (Conticanet), así como de diferentes proyectos de investigación de la UE.


EURACAN es una de las 24 redes de referencia europeas (RER) autorizadas por el Consejo de Estados miembros para las RER. Las RER reciben el apoyo de la Comisión Europea. Para obtener más información sobre las RER y sobre la estrategia de la UE en materia de salud, visite http://ec.europa.eu/health/ern.