CONTEXTE DES ERN


Les ERN(European Reference Network) ou Réseaux européens de référence sont des réseaux en ligne regroupant de nombreux prestataires de soins dans toute l’Europe. Ils ont pour objectif de lutter contre les maladies et pathologies complexes ou rares exigeant un degré de spécialisation extrêmement élevé, aussi bien sur le plan des connaissances médicales que du traitement et des équipements.

Dans l’Union européenne, les systèmes de santé visent à fournir des soins de qualité à un coût abordable. Cette tâche est rendue particulièrement difficile dans le cas des maladies ou des pathologies complexes, rares ou à prévalence faible. Au sein de l’Union européenne, entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions de personnes.


QU’EST-CE QUE LE RÉSEAU EURACAN ?


EURACAN est le nom du réseau ERN dédié aux cancers à tumeurs solides rares de l’adulte, et l’un des 24 réseaux européens de référence spécialisés dans une thématique précise. L’ERN pour les cancers à tumeurs solides rares de l’adulte est piloté par le Centre Léon Bérard à Lyon, avec l’objectif de faire progresser la qualité des soins pour tous les citoyens européens affectés par les cancers rares, tout en assurant une prise en charge et un accès à l’innovation optimisés et homogènes, et ce dans tous les États membres de l’UE.


Plus de 300 cancers rares ont été identifiés à ce jour. ERN EURACAN couvre tous les cancers à tumeurs solides rares de l’adulte, regroupés en 10 domaines et correspondant aux classifications du CIM10 et du réseau RARECARE.

La prise en charge des cancers rares pose d’importants défis diagnostiques et a parfois des conséquences graves pour la qualité de vie et l’état de santé des patients. Une prise en charge inadaptée peut également entraîner un risque accru de rechute, voire mener au décès du patient.

ERN EURACAN mutualise des outils garantissant les meilleures pratiques, et établit des centres de référence pour les cancers rares. En outre, il établit et actualise régulièrement des directives de pratique clinique et thérapeutique.


Le réseau vise à intégrer tous les pays de l’UE dans un délai de 5 ans, et à mettre en place un système d’orientation pour garantir qu’au moins 75 % des patients concernés sont traités dans un centre EURACAN. Un tel système permettrait d’améliorer les chances de survie des patients, de produire des outils de communication multilingues pour les patients et les médecins, et de constituer des bases de données et des banques de tumeurs au niveau international.


PORTÉE DU RÉSEAU EURACAN


EURACAN est un ERN pluridisciplinaire orienté sur le patient, qui englobe le plus grand réseau de centres européens impliqués dans la prise en charge des patients adultes atteints d’un cancer rare à tumeur solide. Le réseau répartit les cancers rares en 10 catégories, qui correspondent à la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM10), ainsi qu’aux projets RARECARE et RARECAreNet .

DOMAINES D’EXPERTISE

G1 Sarcomes osseux, viscéraux et des tissus mous (Sarcoma)
G2 Néoplasies rares des organes génitaux féminins et du placenta
(Rare GYN)
G3 Néoplasies rares des organes génitaux masculins et des voies urinaires (Rare GU)
G4 Tumeurs neuroendocrines (NET)
G5 Néoplasies rares du tube digestif (Rare GI)
G6 Néoplasies rares du système endocrinien (Endocrine)
G7 Néoplasies rares de la tête et du cou : tumeurs des glandes salivaires, cancer du nasopharynx, cancer des fosses nasales et des sinus paranasaux, cancer de l’oreille moyenne (Rare H&N)
G8 Néoplasies rares du thorax : thymome, tumeurs médiastinales et de la plèvre (Rare Thoracic)
G9 Néoplasies rares de la peau et mélanomes oculaires
(Rare Skin/Eye melanoma)
G10 Néoplasies rares du cerveau et de la moelle épinière (Rare Brain)

Les domaines cités reposent sur des collaborations préexistantes et couronnées de succès, en particulier dans le domaine de la recherche clinique, ainsi que les réseaux d’experts actifs ces 10 à 20 dernières années. Ces réseaux ont donné lieu à des collaborations productives, notamment dans le cadre d’essais cliniques (en particulier au sein des groupes de recherche de l’EORTC sur les tumeurs ou au sein de groupes nationaux), pour l’établissement de directives (en collaboration avec l’ESMO, l’EORTC et de nombreux groupes de recherche) et enfin pour la création de réseaux nationaux ou multinationaux (notamment ENETS, Conticanet et EuroBoNET). Des projets de recherche ont également abouti dans les différentes composantes d’EURACAN grâce au soutien financier des programmes européens FP6, FP7 et H2020.

Sur la base de ces travaux antérieurs et des structures existantes, EURACAN a ainsi réparti les cancers rares sur 10 domaines spécifiques, eux-mêmes divisés en sous-domaines. Les domaines EURACAN regroupent les tumeurs rares en fonction de leurs caractéristiques histologiques communes, tandis que les sous-domaines se basent sur des caractéristiques histologiques spécifiques et de l’organe d’origine appartenant au domaine parent.