QU’EST-CE QU’UN ERN ?


Les European Reference Networks (ERNs) ou Réseaux européens de référence sont des réseaux en ligne regroupant de nombreux prestataires de soins dans toute l’Europe. Ils ont pour objectif de lutter contre lesmaladies et pathologies complexes ou rares exigeant un degré de spécialisation extrêmement élevé, aussi bien sur le plan des connaissances médicales que du traitement et des équipements.

Grâce à une plate-forme informatique et des outils de télémédecine dédiés, les coordinateurs de l’ERN réuniront un conseil consultatif « virtuel » de spécialistes médicaux issus de nombreuses disciplines, dans le but d’examiner le diagnostic du patient et de mettre en place le traitement approprié. Un tel système permet d’échanger les connaissances et les expertises médicales tout en limitant au maximum les déplacements des patients, qui pourront ainsi demeurer dans l’environnement familier qui leur est adapté.


 

QUEL EST LE RÔLE DES ERN AUPRÈS DES PATIENTS ?


 

On estime qu’entre 6 000 et 8 000 maladies rares concerneront ou concernent déjà environ 30 millions de personnes au sein de l’Union européenne. Beaucoup de ces maladies sont à l’origine de douleurs chroniques et de souffrances au quotidien, et un certain nombre d’entre elles peuvent être potentiellement mortelles. Les conséquences sur la qualité de vie des patients touchés (dont beaucoup sont des enfants) sont particulièrement graves.

Malheureusement, les maladies rares et les pathologies complexes se caractérisent souvent par la rareté et la dispersion des connaissances spécialisées, qui sont souvent indisponibles dans la région ou le pays du patient. Par conséquent, de nombreux patients ignorent les causes de leurs symptômes ou les options thérapeutiques à leur disposition. De ce fait, ces mêmes patients ainsi que leurs proches se tournent vers Internet pour rechercher des médecins et des prestataires de soins qualifiés qui leur donneront les meilleures chances de survie.

En regroupant les connaissances et l’expertise disséminées à travers l’Europe, les ERN permettent aux prestataires de soins d’accéder à un réservoir de compétences bien plus étendu. Ainsi, les chances pour les patients de bénéficier d’un diagnostic exact et de conseils éclairés sur le traitement le mieux adapté à leur état spécifique s’en trouveront améliorées.

Les ERN ne sont pas directement accessibles par les patients. Mais avec l’accord du patient et dans le respect de la réglementation du système de santé national auquel il est rattaché, le prestataire de soins peut transmettre le dossier médical du patient au membre ERN local compétent.


COOPÉRATION EUROPÉENNE


Ensemble, la Commission, les États membres, la communauté médicale et les associations de patients ont permis la création du réseau ERN, une structure officielle de coopération volontaire entre les prestataires de soins à l’échelle européenne, pour le bénéfice direct du patient ; une première dans l’histoire des soins de santé.

 

Les premiers ERN ont été lancés en mars 2017 et ont rassemblé plus de 900 unités de soins hautement spécialisées, dans plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 États membres. À l’heure actuelle, 24 ERN étudient chacune une thématique médicale différente, notamment les pathologies osseuses, la cancérologie et l’immunodéficience pédiatriques.

 

DIRECTIVE SUR LES SOINS DE SANTÉ TRANSFRONTALIERS

Les ERN ont été créés dans le cadre de la directive de 2011 sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Cette directive facilite également l’accès des patients aux informations sur les soins de santé, et élargit ainsi leurs perspectives de traitement.

 


RÉSEAUX ERN DÉDIÉS AUX CANCERS RARES


Dans le cadre des Réseaux Européens de Référence (ERN), 3 projets d’ERN ont vu le jour dans le domaine des cancers rares :

  • Un ERN dédié aux cancers à tumeurs solides de l’adulte : EURACAN
    (EUropean RAre CANcers)
  • Un ERN dédié aux cancers hématologiques rares de l’adulte
  • Un ERN dédié aux cancers pédiatriques

ERN EURACAN


Plus de 300 cancers rares ont été identifiés à ce jour. ERN EURACAN couvre tous les cancers à tumeurs solides rares de l’adulte, regroupés en 10 domaines et correspondant à la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM10), aux projets RARECARE et RARECARENet. La prise en charge des cancers rares pose d’importants défis diagnostiques et a parfois des conséquences graves pour la qualité de vie et l’état de santé des patients. Une prise en charge inadaptée peut également entraîner un risque accru de rechute, voire mener au décès du patient.

ERN EURACAN mutualise des outils garantissant les meilleures pratiques, et établit des centres de référence pour les cancers rares. En outre, il établit et actualise régulièrement des directives de pratique clinique et thérapeutique. Le réseau vise à intégrer tous les pays de l’UE dans un délai de 5 ans, et à mettre en place un système d’orientation pour garantir qu’au moins 75 % des patients concernés sont traités dans un centre EURACAN. Un tel système permettrait d’améliorer les chances de survie des patients, de produire des outils de communication multilingues pour les patients et les médecins, et de constituer des bases de données et des banques de tumeurs au niveau international.

Le réseau ERN s’appuie sur des réseaux cliniques et de recherche préexistants qui ont conduit avec succès des essais cliniques par le biais de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (l’EORTC) ; il a en outre permis d’établir des directives au travers de l’EORTC et de la Société européenne d’oncologie médicale (l’ESMO). EURACAN bénéficie également de la collaboration des réseaux établis par la Société européenne des tumeurs neuroendocrines (ENETS) et le Réseau des cancers du tissu conjonctif (Conticanet), ainsi que de plusieurs projets de recherche européens.


EURACAN est l’un des 24 réseaux européens de référence (ERN) approuvés par le conseil d’administration des États membres de l’ERN. Les ERN ont le soutien de la Commission européenne. Pour plus d’informations sur les réseaux européens de référence et la stratégie globale de l’Union européenne en matière de santé, rendez-vous sur le site http://ec.europa.eu/health/ern.