ÉQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES DU RÉSEAU EURACAN


EURACAN est le nom du réseau ERN dédié aux cancers à tumeurs solides rares de l’adulte, et l’un des 24 réseaux européens de référence spécialisés dans une thématique précise ; il rassemble le plus grand réseau de centres européens impliqués dans la prise en charge des adultes atteints de cancers rares. URACAN est un ERN pluridisciplinaire orienté sur le patient qui répartit les cancers rares en 10 catégories, qui correspondent à la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM10), ainsi qu’aux projets RARECARE et RARECAreNet . La prise en charge des cancers rares pose d’importants défis diagnostiques et a parfois des conséquences graves pour la qualité de vie et l’état de santé des patients.


Les cancers rares sont des tumeurs hétérogènes, aussi bien sur le plan de l’histologie que de l’organe d’origine. La classification moléculaire des cancers évolue rapidement d’une manière générale, et cela inclut les cancers rares. Cette évolution apporte une complexité supplémentaire dont il faut tenir compte lors de la prise en charge du patient, et le caractère fragmentaire des connaissances sur les cancers rares est une tendance forte.

Même au sein des centres EURACAN, toutes les compétences requises peuvent ne pas être présentes dans les groupes pluridisciplinaires centraux ou élargis. De ce fait, une collaboration entre les membres à part entière d’EURACAN et les centres affiliés sera mise en œuvre pour permettre une couverture complète des expertises dans tous les domaines.


La constitution des équipes pluridisciplinaires centrales et celle des équipes élargies sont propres à chaque domaine et dépendent de la nature de la maladie, de son stade, de son caractère traitable et des solutions thérapeutiques disponibles.

Pour définir les équipes pluridisciplinaires centrales et élargies spécifiques à chaque domaine, nous avons retenu trois axes :

  1. Le besoin d’un diagnostic histologique et moléculaire exact et rapide.
  2. L’intégration des patients dans un parcours thérapeutique d’excellence.
  3. Les exigences spécifiques des traitements antitumoraux propres à chaque domaine

La participation des équipes pluridisciplinaires centrales doit avoir lieu le plus tôt possible pour tous les patients, c’est-à-dire au moment du diagnostic histologique initial et avant toute intervention chirurgicale ; toutes les spécialités doivent donc être présentes et impliquées dès les premières étapes de la prise en charge. Suivant le type de maladie, d’autres spécialistes pourront être ajoutés à l’équipe centrale.

Comme on peut le supposer, l’équipe multidisciplinaire élargie sera sujette à variation en fonction du domaine : spécialistes des organes, nutritionnistes, rééducateurs, stomathérapeutes, spécialistes des soins palliatifs, oncologues médicaux impliqués dans les essais cliniques en phase précoce, travailleurs sociaux, etc.

Lorsque les spécialités requises ne sont pas disponibles sur le même site, un programme de collaboration sera établi entre plusieurs centres de référence, ou entre des centres affiliés et un membre à part entière d’EURACAN. Il s’agit là d’une stratégie essentielle, qui permettra une intégration efficace des centres affiliés au sein des activités d’EURACAN.


LE RÔLE DES ORGANISATIONS DE PATIENTS


Les groupes européens de défense des patients (GeDP) participeront de manière proactive à la gouvernance de l’ERN : ils participeront au conseil d’administration et au comité de pilotage d’EURACAN, ainsi qu’à différents sous-groupes répartis dans les 10 domaines. Les GeDP seront également représentés au sein des groupes de travail sur les directives en matière de pratiques cliniques, de financement, de recherche, d’éducation et de formation, de communication et de publication.

La mise en place d’un réseau de communication entre tous les groupes européens de défense des patients sur le thème des cancers rares représentera un objectif essentiel du groupe de travail des GeDP associés au réseau EURACAN. Par l’intermédiaire de ce groupe de travail dédié, les GeDP seront chargés d’assurer la liaison avec les autres groupes nationaux ou régionaux de défense des patients.

L’association EURORDIS se charge actuellement de la mise en place de GeDP pour tous les groupes de maladies associées aux réseaux ERN.

Ce réseau spécialisé dans les cancers rares représentera une occasion unique de diffuser des outils et des ressources de communication auprès du plus grand nombre de patients dans la population générale. L’accès à l’information sur les cancers rares sera donc facilité, et permettra l’élaboration d’une stratégie de communication auprès des patients atteints de cancers rares.

Dans le cadre de leur rôle au sein du groupe de travail sur l’éducation et la formation, les groupes européens de défense des patients (GeDP) contribueront également à l’élaboration d’une stratégie de communication à l’intention des médecins généralistes, des médecins de premier recours et des infirmières en charge du traitement de patients atteints de cancers rares. Les GeDP participeront en outre à l’élaboration d’une stratégie de financement, en recueillant les suggestions du conseil scientifique consultatif d’EURACAN.

Le GeDP contribuera à la formulation de la stratégie scientifique, notamment pour la recherche clinique, mais également pour les études économiques, translationnelles et de recherche fondamentale. Enfin, les GeDP participeront aux interactions avec les autorités sanitaires des différents États membres en collaboration avec le conseil d’administration d’EURACAN, lorsque des décisions politiques concernant les organisations de santé seront nécessaires. Parmi les partenaires associés confirmés, citons la Coalition européenne de patients atteints de cancer (ECPC), l’Association internationale de lutte contre les tumeurs cérébrales (IBTA) et l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS).