COOPÉRATION ERN


Les premiers Réseaux Européens de Référence (ERN) ont été lancés en mars 2017 et ont rassemblé plus de 900 unités de soins hautement spécialisées, dans plus de 300 hôpitaux répartis dans 26 États membres. À l’heure actuelle, 24 ERN étudient chacune une thématique médicale différente, notamment les pathologies osseuses, la cancérologie et l’immunodéficience pédiatriques.

Les ERN ne sont pas directement accessibles par les patients. Mais avec l’accord du patient et dans le respect de la réglementation du système de santé national auquel il est rattaché, le prestataire de soins peut transmettre le dossier médical du patient au membre ERN local compétent.

Ensemble, la Commission, les États membres, la communauté médicale et les associations de patients ont permis la création du réseau ERN, une structure officielle de coopération volontaire entre les prestataires de soins à l’échelle européenne, pour le bénéfice direct du patient ; une première dans l’histoire des soins de santé.

Les réseaux européens de référence (ERN) doivent généralement respecter les conditions suivantes :

  • Appliquer les normes de l’Union européenne dans la lutte contre les maladies rares nécessitant des soins spécialisés
  • Agir en tant que centre de recherche et de connaissance pour soigner des patients de tous les pays de l’Union européenne
  • Assurer la disponibilité des installations de traitement, le cas échéant

MEMBRES DU RÉSEAU EURACAN


EURACAN est un ERN pluridisciplinaire orienté sur le patient et regroupant différentes branches, chacune spécialisée dans une catégorie de cancers rares, répartis en fonction de la classification histologique et de l’organe d’origine. Chaque branche inclut des prestataires de soins ayant de l’expérience dans le réseautage, l’établissement de directives, les essais cliniques et l’élaboration de projets de recherche. Plusieurs de ces centres sont raccordés à des réseaux nationaux, ce qui leur permet d’assurer une couverture nationale ou internationale. De nouveaux centres complets et affiliés rejoindront le réseau courant 2018.


PARTENAIRES ASSOCIÉS


EURACAN vise à constituer un réseau mondial et pérenne de centres cliniques multidisciplinaires de pointe à forte intensité de recherche, spécialisés dans les cancers rares de l’adulte et orientés sur le patient. EURACAN rassemble 66 prestataires de soins et 22 partenaires associés répartis dans 17 pays d’Europe, notamment les groupes européens de défense des patients (ePAG) et de nombreux intervenants dans le domaine des maladies rares.