TEAM MULTIDISCIPLINARI EURACAN


EURACAN è la ERN per i tumori solidi rari degli adulti: 1 delle 24 ERN che lavorano su una gamma di tematiche, che riunisce la più vasta rete di centri della UE attivi coinvolti nella gestione dei pazienti con tumori rari degli adulti. EURACAN è una ERN multi-dominio mirata ai pazienti, che distingue i tumori rari in 10 domini, corrispondenti alla 10a revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10, Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei disturbi correlati), progetti RARECAREe RARECAreNet. La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita dei pazienti e per l’esito.


I tumori rari sono tumori eterogenei quanto a istologia e organi di origine. Le classificazioni molecolari stanno facendo rapidi progressi in tutti i tipi di tumori, compresi quelli rari, introducendo uno strato aggiuntivo di complessità da prendere in considerazione per la gestione ottimale dei pazienti: la frammentarietà dei tumori rari è pertanto una tendenza forte nei tumori rari.

Nei centri EURACAN, nei gruppi centrali e in quelli multidisciplinari allargati dei diversi domini potrebbero non essere presenti tutte le specializzazioni. Pertanto, verrà implementata la collaborazione tra i membri integrati EURACAN e i prossimi centri affiliati per consentire la copertura completa di queste specializzazioni in tutti i domini.


La definizione di team multidisciplinari centrali e di team multidisciplinari allargati è specifica per ciascun dominio ed è correlata alla natura della malattia, al suo stadio, alla sua curabilità e alle opzioni terapeutiche.

Per definire i team multidisciplinari centrali e allargati per ciascun dominio sono stati considerati tre elementi:

  1. L’esigenza di una diagnosi istologica e molecolare tempestiva e accurata.
  2. L’integrazione dei pazienti in un efficiente percorso terapeutico di eccellenza.
  3. I requisiti specifici dei trattamenti dei tumori in ciascun dominio

La partecipazione dei team multidisciplinari centrali deve avvenire al più presto possibile per tutti i pazienti, cioè al momento della diagnosi istologica iniziale e prima dell’effettuazione di qualsiasi procedura chirurgica: pertanto, tutte le specializzazioni devono essere presenti e partecipi nelle prime fasi della gestione. In base al tipo di malattia, in questo team centrale potrebbero essere necessari ulteriori specialisti.

Naturalmente, il team specialistico multidisciplinare allargato varierà in base ai diversi domini: specialisti d’organi, nutrizionista, medicina della riabilitazione, stomatoterapista, specialista in cure palliative, oncologi coinvolti in sperimentazioni cliniche alle fasi iniziali e assistenti sociali potrebbero far parte di questi team allargati.

Quando questi diversi specialisti non sono disponibili su un singolo sito, è possibile organizzare una collaborazione tra due o più centri di riferimento, o tra centri affiliati (uno o più) e un membro integrato di EURACAN. Questa sarà una strategia chiave di EURACAN al fine di consentire l’integrazione efficiente di centri affiliati nelle attività di EURACAN.


RUOLO DELLE ORGANIZZAZIONI DI PAZIENTI


Gli European Patient Advocacy Group (ePAG) prenderanno parte attivamente alla gestione della ERN per i tumori solidi rari degli adulti: partecipando al comitato EURACAN, al Comitato direttivo e a diversi sottogruppi che lavorano sui 10 domini. Gli ePag saranno rappresentati anche nelle Unità operative, per le Direttive cliniche, il Finanziamento, la Ricerca, l’Istruzione/formazione e la Comunicazione e Diffusione.

Questa costruzione di una rete di comunicazioni tra tutti gli European Patient Advocacy Group (ePAG) in Europa sul tema dei tumori rari rappresenterà un obiettivo chiave dell’unità operativa degli ePAG associati a EURACAN. Attraverso la loro unità operativa dedicata, il ruolo di questi ePAG associati sarà di collegarsi con un gruppo più ampio di gruppi di difesa dei pazienti regionali.

L’istituzione degli ePAG per tutti i raggruppamenti delle malattie ERN è stata avviata ed è coordinata da EURORDIS.

Questa “rete” dedicata ai tumori rari rappresenterà un’opportunità straordinaria di diffusione di strumenti di comunicazione e risorse al più ampio gruppo di pazienti possibile nella popolazione generale. L’accesso alle informazioni sui tumori rari sarà pertanto facilitato e dovrà essere elaborata la strategia comunicativa con i pazienti affetti da tumori rari.

L’altro ruolo degli European Patient Advocacy Group (ePAG) sarà il contributo all’elaborazione di una strategia comunicativa diretta ai medici generici e ai medici e agli infermieri di base, occasionalmente incaricati delle cure ai pazienti affetti da tumori rari, nel quadro del loro ruolo educativo/formativo nell’unità operativa. Gli ePAG parteciperanno anche all’elaborazione della strategia di finanziamento per EURACAN in base agli input del Comitato scientifico consultivo di EURACAN.

Il gruppo ePAG contribuirà alla definizione della strategia scientifica, in particolare per la ricerca clinica, ma anche per quella economica, translazionale e di base. Infine, i Patient Advocacy Group (ePAG) contribuiranno alle interazioni con le autorità sanitarie dei diversi stati membri insieme al Consiglio di amministrazione di EURACAN quando siano necessarie decisioni politiche sulle organizzazioni sanitarie. I partner associati confermati includono: la European Cancer Patient Coalition (ECPC, Coalizione europea pazienti tumorali), l’International Brain Tumor Alliance (IBTA, Alleanza internazionale tumore cerebrale) e l’EURORDIS – Rare Diseases Europe (Malattie rare Europa).