COS’È’ UNA ERN?

Le European Reference Network (ERN, Reti di riferimento europee)sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari in tutta Europa. Hanno l’obiettivo di affrontare malattie o disturbi rari e complessi che richiedono un trattamento altamente specializzato e un insieme di conoscenze e di risorse.

Per analizzare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori ERN si riuniscono in un comitato consultivo “virtuale” di medici specialisti di varie discipline, utilizzando una piattaforma IT dedicata e strumenti di telemedicina. In tal modo, si spostano le competenze e le conoscenze mediche, non i pazienti, che possono restare comodamente nel loro ambiente domestico di supporto.


 

SIN CHE MODO LE ERN AIUTERANNO I PAZIENTI?


Da 6.000 a 8.000 malattie rare colpiscono o colpiranno, secondo le stime, 30 milioni di persone nell’Unione Europea. Molte di queste malattie rare causano dolore e sofferenze croniche, e alcune di esse possono essere letali. L’impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti affetti, tra i quali molti bambini, è significativo.

Una caratteristica spiacevole delle malattie rare e dei disturbi complessi è la scarsità e la frammentarietà delle conoscenze specialistiche, spesso non disponibili nella regione o nel paese del paziente. Molti pazienti pertanto non trovano una spiegazione soddisfacente ai loro sintomi o le conoscenze necessarie sulle opzioni di trattamento. Di conseguenza, questi pazienti e i loro familiari si affidano a internet per cercare medici e operatori sanitari dotati delle competenze necessarie per dar loro la migliore possibilità di sopravvivenza.

Riunendo le conoscenze e le competenze distribuite nei vari paesi, le ERN forniranno agli operatori sanitari l’accesso a un bacino molto più vasto di esperienze. Ciò comporterà maggiori possibilità per i pazienti di ricevere una diagnosi precisa e consigli sul migliore trattamento per la loro patologia specifica.

Le ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti. Tuttavia, con il consenso dei pazienti e nel rispetto delle norme del loro sistema sanitario nazionale, i casi dei pazienti possono essere deferiti dal loro operatore sanitario al membro ERN pertinente nel loro paese.


COOPERAZIONE EUROPEA


Collaborando con gli Stati membri, la comunità medica e le organizzazioni di pazienti, la Commissione ha assunto un ruolo guida per lo sviluppo di questo modello ERN unico nel suo genere: per la prima volta, nel mondo dell’assistenza sanitaria, viene creata una struttura formale di collaborazione volontaria tra operatori sanitari dell’Unione Europea a vantaggio diretto dei pazienti.

 

La prima ERN è stata lanciata nel marzo 2017, con la partecipazione di oltre 900 unità sanitarie altamente specializzate appartenenti a oltre 300 ospedali in 26 Stati membri. 24 ERN lavorano su una gamma di tematiche, tra le quali le malattie delle ossa, il tumore e l’immunodeficienza infantili.

 

DIRETTIVA TRANSNAZIONALE SULL’ASSISTENZA SANITARIA

Le ERN sono costituite in base alla Direttiva 2011 sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transnazionale. La Direttiva inoltre facilita l’accesso dei pazienti alle informazioni sull’assistenza sanitaria, aumentando così le loro opzioni di trattamento.

 


ERN SUI TUMORI RARI


In risposta alle European Reference Network (ERN), sono stati creati 3 candidati ERN nel dominio dei tumori rari:

  • ERN per il tumore solido raro degli adulti: EURACAN (EUropean RAre CANcers)
  • ERN per i tumori ematologici rari degli adulti
  • ERN per i tumori pediatrici

ERN EURACAN


Sono stati identificati oltre 300 tumori rari. La ERN EURACAN si occupa di tutti i tumori solidi rari degli adulti, raggruppandoli in 10 domini, corrispondenti alla 10a revisione dell’ International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10, Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati), progetti RARECAREe RARECARENet. La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita dei pazienti e per l’esito. La gestione inadeguata di questi pazienti può anche determinare un rischio aumentato di recidiva e il rischio di morte.

La ERN EURACAN condivide gli strumenti delle migliori pratiche e crea centri di riferimento per i tumori rari. Produce anche linee guida di pratica clinica diagnostica e terapeutica regolarmente aggiornate. La rete si propone di ampliarsi in tutti i paesi della UE entro 5 anni e di sviluppare un sistema di riferimento per assicurare che almeno il 75% dei pazienti sia trattato in un centro EURACAN. Il suo obiettivo è di migliorare la sopravvivenza dei pazienti, produrre strumenti di comunicazione in tutte le lingue per i pazienti e i medici e sviluppare banche dati internazionali e banche dei tumori.

La ERN si basa su reti cliniche e di ricerca preesistenti che hanno condotto sperimentazioni cliniche di successo tramite la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC, Organizzazione europea per la ricerca e il trattamento dei tumori), e prodotto linee guida attraverso la EORTC e la European Society for Medical Oncology (ESMO, Società europea di oncologia medica). Essa si avvantaggia anche del lavoro di reti formate dalla European Neuroendocrine Tumour Society (ENETS, Società europea dei tumori endocrini) e dalla Connective Tissues Cancer Network (Conticanet, Rete dei tumori ai tessuti connettivi), nonché di diversi progetti di ricerca nella UE.


EURACAN è una delle 24 European Reference Network (ERN) approvate dal Comitato ERN degli Stati membri. Le ERN hanno il supporto della Commissione europea. Per maggiori informazioni sulle ERN e sulla strategia per la sanità della UE, visitare il sito http://ec.europa.eu/health/ern.