ORIGINI DELLE ERN


Le European Reference Network (ERN, Reti di riferimento europee) sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari in tutta Europa. Hanno l’obiettivo di affrontare malattie o disturbi rari e complessi che richiedono un trattamento altamente specializzato e un insieme di conoscenze e di risorse.

L’obiettivo dei sistemi sanitari nell’Unione Europea è di fornire un’assistenza di qualità elevata a costi ragionevoli. Ciò si rivela particolarmente difficile con le malattie o i disturbi complessi rari o a bassa prevalenza. Da 5.000 a 8.000 malattie rare colpiscono la vita quotidiana di 30 milioni di persone nella UE.


COS’È EURACAN?


EURACAN è la ERN per i tumori solidi rari degli adulti: 1 delle 24 ERN che lavorano su una gamma di tematiche. La ERN per i tumori solidi rari degli adulti è coordinata dal Centre Léon Bérard con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza per tutti i cittadini europei affetti da tumori rari, garantendo nel contempo che in tutti gli stati membri della UE siano erogati assistenza ottimizzata e omogenea e accesso all’innovazione.


Sono stati identificati oltre 300 tumori rari. La ERN EURACAN si occupa di tutti i tumori solidi rari degli adulti, raggruppandoli in 10 domini corrispondenti alla classificazione RARECARE e all’ICD10.

La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita dei pazienti e per l’esito. La gestione inadeguata di questi pazienti può anche determinare un rischio aumentato di recidiva e il rischio di morte.

La ERN EURACAN condivide gli strumenti delle migliori pratiche e crea centri di riferimento per i tumori rari. Produce anche linee guida di pratica clinica diagnostica e terapeutica regolarmente aggiornate.


La rete si propone di ampliarsi in tutti i paesi della UE entro 5 anni e di sviluppare un sistema di riferimento per assicurare che almeno il 75% dei pazienti sia trattato in un centro EURACAN. Il suo obiettivo è di migliorare la sopravvivenza dei pazienti, produrre strumenti di comunicazione in tutte le lingue per i pazienti e i medici e sviluppare banche dati internazionali e banche dei tumori.


AMBITO DI EURACAN


EURACAN è una ERN multi-dominio mirata ai pazienti che raccoglie la più grande rete di centri nella UE attivi coinvolti nella gestione dei pazienti con tumore solido raro degli adulti: la rete distingue i tumori rari in 10 domini corrispondenti alla 10a revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10, Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei disturbi correlati), progetti RARECARE e RARECAreNet.

AREE SPECIALISTICHE

G1 Sarcoma del tessuto molle, delle ossa e delle viscere (Sarcoma)
G2 Neoplasia rara degli organi genitali femminili e della placenta (GIN raro)
G3 Neoplasia rara degli organi genitali maschili e del tratto urinario (GU raro)
G4 Tumori neuroendocrini (TNE)
G5 Neoplasia rara dell’apparato digerente (GI raro)
G6 Neoplasia rara degli organi endocrini (endocrina)
G7 Neoplasia rara della testa e del collo: tumori delle ghiandole salivari, tumore nasofaringeo, tumori nasale e nasosinusale, orecchio medio (TeC raro)
G8 Neoplasia rara del torace: timoma, mediastino e pleura (Toracico raro)
G9 Neoplasia rara della cute e melanoma dell’occhio (melanoma cute/occhio raro)
G10 Neoplasia cerebrale rara, midollo spinale (Cervello raro)

I domini si basano su precedenti collaborazioni di successo, in particolare per la ricerca clinica e le reti di esperti attive negli ultimi 10-20 anni. Nell’ambito di queste reti, sono state sviluppate collaborazioni produttive, per le sperimentazioni cliniche (ad es. nel quadro dei gruppi di tumori EORTC o come gruppi nazionali), per la produzione di linee guida (conESMO, EORTC o gruppi di tumori) e per la creazione di reti nazionali o internazionali (ad es. ENETS, Conticanet EuroBoNET, tra le altre). In queste diverse componenti di EURACAN sono stati anche completati i progetti di ricerca sostenuti dai finanziamenti FP6, FP7 e H2020.

Di conseguenza, basandosi su questo lavoro precedente e sulle strutture esistenti, EURACAN ha suddiviso i tumori rari nei 10 domini specifici e, ulteriormente, in sottodomini. I domini EURACAN raccolgono gruppi di tumori rari definiti da caratteristiche istologiche comuni, mentre i sottodomini si basano su specifiche classificazioni istologiche e sull’organo di origine categorizzati sotto il dominio padre.