COOPERAZIONE ERN


Le prime European Reference Network (ERN) sono state lanciate nel marzo 2017, con la partecipazione di oltre 900 unità sanitarie ad alta specializzazione appartenenti a oltre 300 ospedali in 26 Stati membri. 24 ERN lavorano su una gamma di tematiche, tra le quali le malattie delle ossa, il tumore e l’immunodeficienza infantili.

Le ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti. Tuttavia, con il consenso dei pazienti e nel rispetto delle norme del loro sistema sanitario nazionale, il caso del paziente può essere deferito dal suo operatore sanitario al membro ERN pertinente nel loro paese.

Collaborando con gli Stati membri, la comunità medica e le organizzazioni di pazienti, la Commissione ha assunto un ruolo guida per lo sviluppo di questo modello ERN unico nel suo genere: per la prima volta, nel mondo dell’assistenza sanitaria, viene creata una struttura formale di collaborazione volontaria tra operatori sanitari dell’Unione Europea a vantaggio diretto dei pazienti.

Le European Reference Network (ERN) sono in generale tenute a:

  • applicare i criteri della UE per affrontare malattie rare che richiedono cure specialistiche
  • fungere da centri di ricerca e conoscenza che curano pazienti di altri paesi della UE
  • assicurare la disponibilità delle strutture di trattamento ove necessario

MEMBRI EURACAN


EURACAN è una ERN multi-dominio mirata ai pazienti che riunisce diverse branche di tumori rari, in base alle classificazioni istologiche e dell’organo di origine. Ciascuna branca comprende operatori sanitari esperti in reti, nella creazione di linee guida, in sperimentazioni cliniche e nello sviluppo di progetti di ricerca. Diversi centri sono collegati in reti nazionali, consentendo una copertura nazionale o internazionale. Ulteriori centri integrati e affiliati entreranno a farne parte nel 2018.


PARTNER ASSOCIATI


EURACAN mira alla creazione di una rete leader mondiale, centrata sui pazienti e sostenibile, di centri clinici multidisciplinari basati sulla ricerca e incentrati sui tumori rari degli adulti. EURACAN riunisce 66 operatori sanitari in 17 paesi europei e 22 partner associati, compresi gli European Patient Advocacy Group (ePAG, Gruppi europei di difesa dei pazienti) e gli attori principali nelle malattie rare.