ERN PAGRINDAS


Europos referencijos centrų tinklai („European Reference Networks“, ERN) yra virtualieji tinklai, jungiantys sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus visoje Europoje. Jų tikslas yra gydyti sudėtingas arba retas ligas ir būkles, kurioms reikalingas labai specializuotas gydymas ir sutelktos žinios bei ištekliai.

Sveikatos sistemų Europos Sąjungoje tikslas yra teikti aukštos kokybės priežiūrą už tinkamą kainą. Tai ypač sunku, kai ligos ar būklės yra retos arba mažai paplitusios. Nuo 5 000 iki 8 000 retų ligų paveikia kasdienį apie 30 milijonų žmonių ES gyvenimą.


KAS YRA EURACAN?


EURACAN yra retų suaugusiųjų vėžių (pavienių navikų) ERN: 1 iš 24 ERN, dirbančių įvairiais teminiais klausimais. Retų suaugusiųjų vėžių (pavienių navikų) ERN koordinuoja „Léon Bérard“ centras, kurio tikslas – pagerinti visų retų vėžių paveiktų Europos Sąjungos piliečių priežiūros kokybę, užtikrinant optimizuotos ir homogeniškos priežiūros bei prieigos prie naujovių teikimą visose ES valstybėse narėse.


Identifikuota daugiau kaip 300 retų vėžių. ERN EURACAN apima visus retus suaugusiųjų pavienių navikų vėžius, grupuojant juos į 10 sričių, atitinkančių RARECARE klasifikaciją ir ICD10.

Retų vėžių atvejai teikia didelių diagnostikos iššūkių, kartais turinčių labai dideles pasekmes pacientų gyvenimo kokybei ir rezultatui. Netinkamas darbas su šiais pacientais taip pat gali lemti padidėjusią recidyvo riziką ir mirties pavojų.

ERN EURACAN dalijasi geriausios praktikos priemonėmis ir kuria retų vėžių referencijos centrus. Jis taip pat sudaro reguliariai atnaujinamas diagnostikos ir terapinės klinikinės praktikos gaires.


Tinklo tikslas yra per 5 metus pasiekti visas ES šalis ir sukurti siuntimų sistemą, kad būtų užtikrintas mažiausiai 75 % pacientų gydymas EURACAN centre. Jis siekia padidinti pacientų išgyvenimo galimybes, sukurti komunikacijos priemones visomis kalbomis pacientams ir gydytojams, taip pat sukurti daugianacionalines duomenų bazes ir navikų bankus.


EURACAN APRĖPTIS


EURACAN yra į pacientą orientuotas daugelio sričių ERN, sudarantis didžiausią aktyvių ES centrų, dalyvaujančių dirbant su pacientais, sergančiais retu suaugusiųjų pavienių navikų vėžiu, tinklą: tinkle reti vėžiai išskiriami į 10 sričių, atitinkančių 10-ą tarptautinę statistinę ligų ir susijusių sveikatos problemų klasifikaciją (ICD10), RARECARE ir RARECAreNet projektus.

PATIRTIES SRITYS

G1 Minkštųjų audinių, kaulų ir vidaus organų sarkoma (sarkoma)
G2 Reta moterų lytinių organų ir placentos neoplazma (reta GYN)
G3 Reta vyrų lytinių organų ir šlapimo takų neoplazma (reta GU)
G4 Neuroendokrininiai navikai (NET)
G5 Reta virškinamojo trakto neoplazma (reta GI)
G6 Reta endokrininių organų neoplazma (endokrininė)
G7 Reta galvos ir kaklo neoplazma: seilių liaukų navikai, nazofaringinis vėžys, nosies ir prienosinių ančių vėžiai, vidinės ausies (retas H ir N)
G8 Reta krūtinės ląstos neoplazma: timoma, tarpusienis ir pleura
(reta krūtinės ląstos)
G9 Reta odos neoplazma ir akių melanoma (reta odos / akių melanoma)
G10 Reta smegenų, stuburo smegenų neoplazma (reta smegenų)

Sritys grindžiamos ankstesniu sėkmingu bendradarbiavimu, konkrečiai atliekant klinikinius tyrimus, ir ekspertų tinklais, aktyviais pastaruosius 10–20 metų. Šiuose tinkluose buvo išvystytas vaisingas bendradarbiavimas atliekant klinikinius tyrimus (pvz., EORTC navikų grupėse arba nacionalinėse grupėse), nustatant gaires (suESMO, EORTC ar navikų grupėmis) ir generuojant nacionalinius ar daugianacionalinius tinklus (pvz., ENETS, „Conticanet“ ir EuroBoNET, be kitų). Mokslinių tyrimų projektai, palaikomi FP6, FP7 ir H2020 dotacijų, taip pat buvo atlikti šiuose skirtinguose EURACAN komponentuose.

Atitinkamai, remiantis ankstesniu darbu ir esamomis struktūromis, EURACAN reti vėžiai konkrečiai skirstomi į 10 sričių, o toliau į antrines sritis. EURACAN srityse surenkamos retų navikų grupės, apibrėžiamos pagal bendrąsias histologines savybes, o antrinės sritys grindžiamos konkrečiomis histologinėmis klasifikacijomis ir kilmės organu, kategorizuojant pirminėje srityje.