KAS YRA ERN?

Europos referencijos centrų tinklai („European Reference Networks“, ERN) yra virtualieji tinklai, jungiantys sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus visoje Europoje. Jų tikslas yra gydyti sudėtingas arba retas ligas ir būkles, kurioms reikalingas labai specializuotas gydymas ir sutelktos žinios bei ištekliai.

Siekdami apžvelgti paciento diagnozę ir gydymą, ERN koordinatoriai surinks „virtualią“ įvairių disciplinų medicinos specialistų patariamąją tarybą, naudodami skirtąją IT platformą ir nuotolinės medicinos priemones. Tai būdas, kuriuo keliauja medicinos žinios ir patirtis, o ne pacientai, kurie patogiai lieka palaikančioje namų aplinkoje.


 

KAIP ERN PADĖS PACIENTAMS?


Nuo 6 000 iki 8 000 retų ligų paveikia arba paveiks apie 30 milijonų žmonių Europos Sąjungoje. Daugelis šių retų ligų yra lėtinio skausmo ir kančių priežastis, daugelis jų kelia grėsmę gyvybei. Neigiamas poveikis paveiktų pacientų, tarp kurių daug vaikų, gyvenimo kokybei yra didelis.

Pavojinga su retomis ligomis ir sudėtingomis būklėmis siejama ypatybė yra specialiųjų žinių stygius ir fragmentacija, jos dažnai neprieinamos paciento regione ar šalyje. Todėl daugeliui pacientų negalimas patenkinamas jų simptomų paaiškinimas arba nėra specialių žinių, susijusių su gydymo parinktimis. Dėl to daug pacientų ir jų šeimos narių pasikliauja gydytojų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, turinčių patirties suteikti jiems didžiausią galimybę išgyventi, ieška internete.

Sutelkiant žinias ir patirtį, išsklaidytą įvairiose šalyse, ERN suteiks sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams prieigą prie daug didesnės apimties patirties. Tai lems didesnes galimybes pacientams užtikrinti tikslią diagnozę ir patarimą, kaip geriausia gydyti konkrečią jų būklę.

ERN nėra tiesiogiai prieinami atskiriems pacientams. Tačiau pacientams sutikus ir laikantis jų nacionalinės sveikatos sistemos taisyklių, pacientų atvejus jų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas gali perduoti atitinkamam ERN nariui jų šalyje.


EUROPOS BENDRADARBIAVIMAS


Dirbdama kartu su valstybėmis narėmis, medicinos bendruomene ir pacientų organizacijomis, Komisija ėmėsi vadovaujančio šio unikalaus ERN modelio vystymo vaidmens: pirmą kartą sveikatos priežiūros istorijoje buvo sukurta visos ES sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų savanoriško bendradarbiavimo formali struktūra, teikianti tiesioginę naudą pacientams.

 

Pirmieji ERN pradėjo veikti 2017 m. kovą, į juos įtraukta daugiau kaip 900 labai specializuotų sveikatos priežiūros padalinių iš daugiau kaip 300 ligoninių 26 valstybėse narėse. 24 ERN dirba įvairiais teminiais klausimais, įskaitant kaulų ligas, vaikų vėžį ir imunodeficitą.

 

TARPVALSTYBINĖS SVEIKATOS PRIEŽIŪROS DIREKTYVA

ERN sukurti pagal 2011 m. direktyvą dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas. Šia direktyva taip pat pacientams palengvinama prieiga prie informacijos apie sveikatos priežiūrą ir taip pagerinamos jų gydymo parinktys.

 


RETŲ VĖŽIŲ ERN


Atsiliepiant Europos referencijos centrų tinklams (ERN), buvo sukurti 3 ERN kandidatai retų vėžių srityje:

  • Retų suaugusiųjų vėžio (pavienių navikų) ERN: EURACAN („EUropean RAre CANcers“, Europos reti vėžiai)
  • Retų suaugusiųjų hematologinių vėžių ERN
  • Vaikų vėžių ERN

ERN EURACAN


Identifikuota daugiau kaip 300 retų vėžių. ERN EURACAN apima visus retus suaugusiųjų pavienių navikų vėžius, grupuojant juos į 10 sričių, atitinkančių 10-ą tarptautinę statistinę ligų ir susijusių sveikatos problemų klasifikaciją (ICD10), RARECARE ir RARECARENet projektus. Retų vėžių atvejai teikia didelių diagnostikos iššūkių, kartais turinčių labai dideles pasekmes pacientų gyvenimo kokybei ir rezultatui. Netinkamas darbas su šiais pacientais taip pat gali lemti padidėjusią recidyvo riziką ir mirties pavojų.

ERN EURACAN dalijasi geriausios praktikos priemonėmis ir kuria retų vėžių referencijos centrus. Jis taip pat sudaro reguliariai atnaujinamas diagnostikos ir terapinės klinikinės praktikos gaires. Tinklo tikslas yra per 5 metus pasiekti visas ES šalis ir sukurti siuntimų sistemą, kad būtų užtikrintas mažiausiai 75 % pacientų gydymas EURACAN centre. Jis siekia padidinti pacientų išgyvenimo galimybes, sukurti komunikacijos priemones visomis kalbomis pacientams ir gydytojams, taip pat sukurti daugianacionalines duomenų bazes ir navikų bankus.

ERN kuriamas ankstesnių klinikinių ir tyrimo tinklų, sėkmingai vykdžiusių klinikinius tyrimus Europos vėžio tyrimų ir gydymo organizacijos („European Organisation for Research and Treatment of Cancer“, EORTC) pagrindu ir remiantis sukurtomis EORTC ir Europos medicininės onkologijos organizacijos („European Society for Medical Oncology“, ESMO) gairėmis. Jis taip pat naudojasi Europos neuroendokrininių navikų organizacijos („European Neuroendocrine Tumour Society“, ENETS) ir Jungiamųjų audinių vėžio tinklo („Connective Tissues Cancer Network“, „Conticanet“) suformuotų tinklų, taip pat kelių ES mokslinių tyrimų projektų darbu.


EURACAN yra vienas iš 24 Europos referencijos centrų (ERN), patvirtintų valstybių narių ERN tarybos. ERN remia Europos Komisija. Norėdami gauti išsamesnę informaciją apie ERN ir ES sveikatos strategiją, aplankykite http://ec.europa.eu/health/ern.