ERN BENDRADARBIAVIMAS


Pirmieji Europos referencijos centrų tinklai (ERN) pradėjo veikti 2017 m. kovą, į juos įtraukta daugiau kaip 900 labai specializuotų sveikatos priežiūros padalinių iš daugiau kaip 300 ligoninių 26 valstybėse narėse. 24 ERN dirba įvairiais teminiais klausimais, įskaitant kaulų ligas, vaikų vėžį ir imunodeficitą.

Jie nėra tiesiogiai prieinami atskiriems pacientams. Tačiau pacientams sutikus ir laikantis jų nacionalinės sveikatos sistemos taisyklių, paciento atvejį jo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas gali nusiųsti atitinkamam ERN nariui jo šalyje.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dirbdama kartu su valstybėmis narėmis, medicinos bendruomene ir pacientų organizacijomis, Komisija ėmėsi vadovaujančio šio unikalaus ERN modelio vystymo vaidmens: pirmą kartą sveikatos priežiūros istorijoje buvo sukurta visos ES sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų savanoriško bendradarbiavimo formali struktūra, teikianti tiesioginę naudą pacientams.

Europos referencijos centrų tinklai (ENR) bendruoju atveju turi atlikti tolesnius dalykus:

  • taikyti ES kriterijus retoms ligoms, kai reikalingas specializuotas gydymas, nustatyti
  • dirbti kaip mokslinių tyrimų ir žinių centrai, gydantys pacientus iš kitų ES šalių
  • užtikrinti gydymo įstaigų prieinamumą prireikus

EURACAN NARIAI


EURACAN yra į pacientą orientuotas daugelio sričių ERN, susiejantis skirtingas retų vėžių šakas, grindžiant histologine ir kilmės organo klasifikacija. Kiekviena šaka apima sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus („Health Care Providers“, HCPs), turinčius tinklų, gairių nustatymo, klinikinių tyrimų ir mokslinio tyrimo projektų vystymo patirties. Keli iš šių centrų yra sujungti į nacionalinius tinklus, suteikiant šalies lygio arba tarptautinės aprėpties galimybę. Papildomi pagrindiniai centrai ir filialai prisijungs vėliau 2018 m.


ASOCIJUOTIEJI PARTNERIAI


EURACAN tikslas yra sukurti pirmaujantį pasaulyje į pacientą orientuotą ir tvarų daugelio disciplinų, intensyvius tyrimus atliekančių klinikinių centrų tinklą, kuriame dėmesys sutelkiamas į retus suaugusiųjų vėžius („Rare Adult Cancers“, RACs). EURACAN sieja 66 sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus 17 Europos šalių ir 22 asocijuotuosius partnerius, įskaitant Europos pacientų teisių gynimo grupes („European Patient Advocacy Groups“, ePAGs) ir retų ligų klausimais suinteresuotus asmenis.