EURACAN ĮVAIRIŲ SRIČIŲ SPECIALISTŲ GRUPĖS


EURACAN retų suaugusiųjų vėžių (pavienių navikų) ERN: 1 iš 24 ERN, dirbančių įvairiais teminiais klausimais, sudarantis didžiausią aktyvių ES centrų, dirbančių su retais suaugusiųjų vėžiais sergančiais pacientais, tinklą. EURACAN yra į pacientą orientuotas daugelio sričių ERN, grupuojantis retus vėžius į 10 sričių, atitinkančių 10-ą tarptautinę statistinę ligų ir susijusių sveikatos problemų klasifikaciją (ICD10), RARECARE ir RARECAreNet projektus. Retų vėžių atvejai teikia didelių diagnostikos iššūkių, kartais turinčių labai dideles pasekmes pacientų gyvenimo kokybei ir rezultatui.


Reti vėžiai yra heterogeniniai navikai pagal histologiją ir kilmės organus. Greitai progresuoja molekulinė visų tipų vėžių klasifikacija, įskaitant retus vėžius, pridėdama naują sudėtingumo lygmenį, į kurį reikia atsižvelgti, norint optimaliai dirbti su pacientu: todėl retų vėžių fragmentavimas yra stipri tendencija retų vėžių srityje.

EURACAN centruose skirtingų sričių pagrindinės ir išplėstos įvairių sričių grupės gali neturėti visos patirties. Todėl bus įgyvendintas bendradarbiavimas tarp visateisių EURACAN narių ir būsimų centrų-filialų, siekiant užtikrinti visišką tokios patirties aprėptį visose srityse.


The definition of core multidisciplinary teams and extended multidisciplinary teams is specific to each domain and is related to the nature of the disease, its stage, its curability and therapeutic options.

Apibrėžiant konkrečias kiekvienos srities pagrindines ir išplėstas įvairių sričių specialistų grupes atsižvelgiama į tris punktus:

  1. Poreikį laiku gauti tikslią histologinę ir molekulinę diagnozę.
  2. Pacientų integravimą į veiksmingą terapinę geriausios kokybės strategiją.
  3. Konkrečius naviko gydymo poreikius kiekvienoje srityje.

Pagrindinių įvairių sričių specialistų grupių dalyvavimas turi būti pradėtas kuo anksčiau visiems pacientams, t. y. pradinės histologinės diagnozės momentu ir prieš atliekant bet kokią chirurginę procedūrą: visos specialybės turi būti atstovaujamos ir įtrauktos į pirmuosius darbo etapus. Priklausomai nuo ligos tipo, šioje pagrindinėje grupėje gali prireikti papildomų specialistų.

Tikimasi, kad išplėsta įvairių sričių specialistų grupė skirsis ir skirtingose srityse: organų specialistai, mitybos specialistai, reabilitacinės medicinos specialistai, stomaterapeutai, paliatyvinės priežiūros specialistai, medikai onkologai, dalyvaujantys ankstyvame klinikinių tyrimų etape, socialiniai darbuotojai gali būti šių išplėstų grupių dalis.

Kai šių skirtingų specialistų nėra vienoje įstaigoje, galimas organizuotas bendradarbiavimas tarp dviejų ar daugiau referencijos centrų arba tarp centrų-filialų (vieno ar kelių) ir visateisio EURACAN nario. Tai bus pagrindinė EURACAN strategija, skirta įgalinti veiksmingą centrų-filialų integraciją į EURACAN veiklą.


PACIENTŲ ORGANIZACIJŲ VAIDMUO


Europos pacientų teisių gynimo grupės (ePAGs) aktyviai dalyvaus valdant suaugusiųjų retų pavienio naviko vėžių ERN: dalyvaudamos EURACAN taryboje, valdymo komitete ir skirtingose antrinėse grupėse, dirbančiose 10 sričių. Be to, ePAGs bus atstovaujamos specialios paskirties, klinikinių gairių, finansavimo, mokslinių tyrimų, švietimo / mokymo, taip pat komunikacijų ir sklaidos grupėse.

Ši komunikacijų tinklo visose Europos pacientų teisių gynimo grupėse (ePAGs) konstrukcija Europoje reto vėžio tema atitiks pagrindinį su EURACAN susijusių ePAGs specialios paskirties grupių tikslą. Per savo skirtąsias specialios paskirties grupes šių susijusių ePAGs vaidmuo bus veikti kartu su didesne nacionalinių ar regioninių pacientų teisių apsaugos grupių grupe.

ePAGs įsteigimas visoms ERN ligų grupėms inicijuotas ir jį koordinuoja EURORDIS.

Šis retam vėžiui skirtas „tinklas“ suteiks unikalią galimybę skleisti komunikacijos priemones ir išteklius plačiausiai visos visuomenės pacientų grupei. Todėl bus palengvinta prieiga prie informacijos apie retus vėžius ir bus sukurta komunikacijos strategija, skirta retais vėžiais sergantiems pacientams.

Kitas Europos pacientų teisių gynimo grupių (ePAGs) vaidmuo bus prisidėti prie komunikacijos strategijos kūrimo bendrosios praktikos ir pirminės priežiūros gydytojams ir slaugytojams, kartais gydantiems retais vėžiais sergančius pacientus, kaip jų vaidmens specialios paskirties grupių švietimo / mokymo dalies. ePAGs taip pat dalyvaus kuriant finansavimo strategiją EURACAN, gaudamos informaciją iš EURACAN Mokslinės patariamosios tarybos.

ePAG prisidės prie mokslinės strategijos apibrėžimo konkrečiai klinikiniams tyrimams, tačiau taip pat ir ekonominiams, vertimo ir baziniams tyrimams. Galiausiai pacientų teisių gynimo grupės (ePAGs) prisidės prie sąveikos su skirtingų valstybių narių sveikatos pareigūnais kartu su EURACAN taryba, jei prireiktų politinių sprendimų, susijusių su sveikatos priežiūros organizacijomis. Patvirtinti asocijuotieji partneriai apima: Europos vėžio pacientų koaliciją („European Cancer Patient Coalition“, ECPC), Tarptautinį smegenų naviko aljansą („International Brain Tumor Alliance“, IBTA) ir EURORDIS – „Rare Diseases Europe“.