MULTIDISCIPLINAIRE TEAMS EURACAN


EURACAN is het ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen: 1 van de 24 ERN’s die aan een reeks thematische kwesties werken en die het grootste netwerk bijeenbrengt van actieve EU-centra die betrokken zijn bij het beheer van patiënten met zeldzame solide kanker bij volwassenen. EURACAN is een patiëntgericht, meer dan één gebied omvattend ERN dat zeldzame kankers in 10 gebieden indeelt die overeenkomen met de 10e versie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10), RARECARE- en RARECAreNet-projecten. Het beheer van zeldzame kankers levert significante diagnostische uitdagingen op die soms grote gevolgen hebben voor de levenskwaliteit van patiënten en hun vooruitzichten.


Zeldzame kankers zijn heterogene tumoren wat betreft histologie en organen van herkomst. Moleculaire classificaties nemen snel toe in alle typen kanker, inclusief zeldzame kankers, en introduceren een extra laag van complexiteit waarmee rekening moet worden gehouden voor het optimale patiëntenbeheer: fragmentatie van zeldzame kankers is daarom een belangrijke trend op het gebied van zeldzame tumoren.

In de centra van EURACAN is wellicht niet alle expertise aanwezig in de multidisciplinaire kerngroepen en de uitgebreide multidisciplinaire groepen van de verschillende gebieden. Om die reden wordt samenwerking tussen volledige leden van EURACAN en aanstaande gelieerde centra geïmplementeerd om een volledige dekking van een dergelijke expertise in alle gebieden mogelijk te maken.


De definitie van multidisciplinaire kerngroepen en uitgebreide multidisciplinaire groepen is specifiek voor elk gebied en is gerelateerd aan de aard van de ziekte, het stadium, de mate waarin de kanker geneesbaar is en therapeutische opties.

Er worden drie invalshoeken in aanmerking genomen om de multidisciplinaire kerngroepen en uitgebreide multidisciplinaire groepen te definiëren die specifiek voor elk gebied zijn:

  1. De behoefte aan een tijdige accurate histologische en moleculaire diagnose.
  2. De integratie van de patiënten is een efficiënt, therapeutisch traject van uitmuntendheid.
  3. De specifieke vereisten voor tumorbehandelingen in elk gebied

De deelname van multidisciplinaire kernteams moet voor alle patiënten zo vroeg mogelijk plaatsvinden, dat wil zeggen op het moment van de initiële histologische diagnose en voordat er een chirurgische procedure wordt uitgevoerd: alle specialismen moeten daarom aanwezig en betrokken zijn bij de eerste stappen van het beheer. Afhankelijk van het type ziekte kunnen er meer specialisten vereist zijn in dit kernteam.

Zoals verwacht zal het uitgebreide multidisciplinaire specialistenteam in de verschillende gebieden variëren: orgaanspecialisten, voedingsdeskundigen, revalidatiegeneeskundigen, stomatherapeuten, palliatieve zorgspecialisten, medische oncologen die betrokken zijn bij klinische testen die in de vroege fase worden uitgevoerd en sociaal werkers kunnen deel uitmaken van deze uitgebreide teams.

Wanneer deze verschillende specialismen niet op één locatie beschikbaar zijn, kan er georganiseerde samenwerking tussen twee of meer referentiecentra of tussen gelieerde centra (een of meer) en een volledig lid van EURACAN plaatsvinden. Dit wordt een belangrijke strategie van EURACAN om een efficiënte integratie van gelieerde centra in de activiteiten van EURACAN mogelijk te maken.


ROL VAN PATIËNTENORGANISATIES


ePAG’s (European Patient Advocacy Groups) zullen actief deelnemen aan het bestuur van het ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen: deelname aan het EURACAN-bestuur, het stuurcomité en verschillende subgroepen die werken aan de 10 gebieden. ePAG’s worden ook vertegenwoordigd in de taakgroepen voor klinische richtlijnen, financiering, onderzoek, educatie/training en communicatie en informatieverspreiding.

Het aanleggen van een communicatienetwerk tussen alle ePAG’s (European Patient Advocacy Groups) in Europa rond het thema zeldzame kanker vertegenwoordigt een belangrijke doelstelling van de taakgroep van de ePAG’s die gelieerd zijn aan EURACAN. Via hun eigen taakgroep bestaat de rol van deze gelieerde ePAG’s uit het onderhouden van het contact met een grotere groep nationale of regionale groepen voor de belangenbehartiging van patiënten.

Het oprichten van ePAG’s voor alle ERN-ziektegroeperingen is geïnitieerd en wordt gecoördineerd door EURORDIS.

Dit “netwerk”, dat gewijd is aan zeldzame kanker, vertegenwoordigt een unieke kans om communicatiemiddelen en hulpbronnen te verspreiden onder de breedste groep patiënten van de algemene bevolking. Toegang tot informatie over zeldzame kankers wordt zodoende vereenvoudigd en de communicatiestrategie die gericht is op patiënten die lijden aan zeldzame kankers wordt verder uitgebreid.

De andere rol van ePAG’s (European Patient Advocacy Groups) wordt de bijdrage aan het uitstippelen van een communicatiestrategie die gericht is op artsen en primaire zorgverleners en verpleegkundigen, die af en toe belast zijn met de behandeling van patiënten lijdend aan zeldzame kankers, als onderdeel van hun rol in de taakgroep voor educatie/training. ePAG’s zullen ook deelnemen aan de uitbreiding van de financieringsstrategie voor EURACAN waarbij ze input ontvangen van de wetenschappelijke adviesraad van EURACAN.

De ePAG-groep draagt bij aan de definitie van de wetenschappelijke strategie met name voor klinisch onderzoek, maar ook voor economisch, translationeel en basisonderzoek. Ten slotte zullen de ePAG’s (Patient Advocacy Groups), samen met het EURACAN-bestuur, aan de interacties met de gezondheidsinstanties van de verschillende lidstaten bijdragen wanneer er politieke beslissingen over gezondheidszorgorganisaties moeten worden genomen. Bevestigde deelnemende partners zijn: de ECPC (European Cancer Patient Coalition), IBTA (International Brain Tumor Alliance) en EURORDIS – Zeldzame ziekten Europa.