ERN-ACHTERGROND


Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

Zorgsystemen in de Europese Unie hebben tot doel om hoogwaardige, kostenverantwoorde zorg te verlenen. Dit is vooral lastig bij zeldzame of complexe ziekten of aandoeningen met een geringe prevalentie. Tussen 5.000 en 8.000 zeldzame ziekten tasten het dagelijkse leven aan van ongeveer 30 miljoen mensen in de EU.


WAT IS EURACAN ?


EURACAN is het ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen: 1 van de 24 ERN’s die aan een reeks thematische kwesties werken. Het ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen wordt gecoördineerd door het Centre Léon Bérard, dat als doel heeft om de kwaliteit van de zorg te verbeteren voor alle Europese burgers die zijn getroffen door zeldzame kankers en waarborgt een geoptimaliseerde en homogene zorg en toegang tot innovatie die in alle EU‑lidstaten wordt aangeboden.


Er zijn meer dan 300 zeldzame kankers vastgesteld. ERN EURACAN houdt zich bezig met alle zeldzame solide tumorkankers en deelt deze in 10 gebieden in die overeenkomen met de RARECARE-classificatie en ICD10.

Het beheer van zeldzame kankers levert significante diagnostische uitdagingen op die soms grote gevolgen hebben voor de levenskwaliteit van patiënten en hun vooruitzichten. Een onjuist beheer van deze patiënten kan ook het risico op terugval of op overlijden vergroten.

ERN EURACAN deelt best practice-hulpmiddelen en richt referentiecentra op voor zeldzame kankers. Het legt ook diagnostische en therapeutische richtlijnen voor de klinische praktijk vast die regelmatig worden bijgewerkt.


Het netwerk heeft zich tot doel gesteld om alle EU-landen binnen 5 jaar te bereiken en een doorverwijzingssysteem te ontwikkelen om ervoor te zorgen dat ten minste 75% van de patiënten in een EURACAN-centrum wordt behandeld. Het heeft als doel om de overlevingskans van patiënten te vergroten, communicatiemiddelen in alle talen te ontwikkelen voor patiënten en artsen, en multinationale databases en tumorbanken te ontwikkelen.


BEREIK EURACAN


EURACAN is een patiëntgericht, meer dan één gebied omvattend ERN dat het grootste netwerk bijeenbrengt van actieve EU-centra die betrokken zijn bij het beheer van patiënten met zeldzame solide kanker bij volwassenen: het netwerk deelt zeldzame kankers in 10 gebieden in die overeenkomen met de 10e versie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10), RARECARE-en RARECAreNet-projecten.

EXPERTISEGEBIEDEN

G1 Sarcoom van het zachte weefsel, bot en interne organen (sarcoom)
G2 Zeldzaam neoplasma van de vrouwelijke geslachtsorganen en placenta’s (zeldzaam GYN)
G3 Zeldzaam neoplasma van de mannelijke geslachtsorganen en van de urinewegen (zeldzaam GU)
G4 Neuro-endocriene tumoren (NET)
G5 Zeldzaam neoplasma van het spijsverteringskanaal (zeldzaam GI)
G6 Zeldzaam neoplasma van endocriene organen (endocrien)
G7 Zeldzaam neoplasma van het hoofd en de nek: tumoren van de speekselklieren, nasopharyngeale kanker, nasale en sino-nasale kanker, middenoor (zeldzaam H&N)
G8 Zeldzaam neoplasma van de thorax: thymoom, mediastinum en pleura (zeldzaam thoracaal)
G9 Zeldzaam neoplasma van de huid en oogmelanoom (zeldzaam huid/oogmelanoom)
G10 Zeldzaam neoplasma van de hersenen, ruggengraat (zeldzaam hersenen)

De gebieden zijn gebaseerd op reeds bestaande, geslaagde samenwerkingsvormen, voornamelijk voor klinisch onderzoek en expertnetwerken die de laatste 10-20 jaar actief waren. Er zijn productieve samenwerkingsvormen ontwikkeld binnen deze netwerken, voor klinische testen (bijvoorbeeld binnen EORTC-tumorgroepen of als nationale groepen), voor het vastleggen van richtlijnen (metESMO, EORTC of tumorgroepen) en voor het genereren van nationale of multinationale netwerken (waaronder bijvoorbeeld ENETS, Conticanet en EuroBoNET). Er zijn in deze verschillende componenten van EURACAN ook onderzoeksprojecten voltooid die zijn ondersteund door FP6-, FP7- en H2020-subsidies.

Op basis van dit vorige werk en bestaande structuren heeft EURACAN bijgevolg zeldzame kankers in 10 specifieke gebieden, en verder in subgebieden, onderverdeeld. De EURACAN-gebieden brengen groepen zeldzame tumoren bijeen die zijn gedefinieerd door algemene histologische kenmerken, terwijl de subgebieden zijn gebaseerd op specifieke histologische classificaties en het orgaan van herkomst, die zijn gecategoriseerd onder het bovenliggende domein.