ERN-SAMENWERKING


De eerste ERN’s (European Reference Networks) zijn geïntroduceerd in maart 2017 en omvatten meer dan 900 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgeenheden uit meer dan 300 ziekenhuizen in 26 lidstaten. 24 ERN’s werken aan een reeks thematische problemen, waaronder botaandoeningen, kinderkanker en immuundeficiëntie.

Deze zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor individuele patiënten. Maar met de toestemming van de patiënt en overeenkomstig de regels van hun nationale zorgsystemen, kunnen de patiëntcasussen door hun zorgverlener worden doorverwezen naar het relevante ERN-lid in hun land.

Door samen te werken met lidstaten, de medische gemeenschap en patiëntenorganisaties, heeft de Commissie een leidende rol op zich genomen in de ontwikkeling van dit unieke ERN‑model: voor de eerste keer in de gezondheidszorg is er een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners binnen de EU gecreëerd die de patiënt direct ten goede komt.

De ERN’s (European Reference Networks) moeten in het algemeen voldoen aan het volgende:

  • EU-criteria toepassen om zeldzame ziekten aan te pakken die gespecialiseerde zorg vereisen
  • dienen als onderzoeks- en kenniscentra die patiënten uit andere EU-landen behandelen
  • zorgen voor de beschikbaarheid van behandelingsfaciliteiten, waar nodig

EURACAN-LEDEN


EURACAN is een patiëntgericht, meer dan één gebied omvattend ERN, dat verschillende takken van zeldzame kankers bijeenbrengt, gebaseerd op histologische classificaties en classificaties op basis van orgaan van herkomst. Elke tak omvat zorgverleners met ervaring op het gebied van netwerken, het vaststellen van richtlijnen, klinische testen en de ontwikkeling van onderzoeksprojecten. Verschillende van deze centra zijn onderling verbonden in nationale netwerken, waardoor landelijke of internationale dekking mogelijk is. In 2018 zullen er nog meer volledige en gelieerde centra gaan deelnemen.


DEELNEMENDE PARTNERS


EURACAN heeft zich tot doel gesteld om een wereldwijd leidend, patiëntgericht en duurzaam netwerk tot stand te brengen van multidisciplinaire, onderzoeksintensieve klinische centra die zich richten op RAC’s (Rare Adult Cancers). EURACAN brengt 66 zorgverleners in 17 Europese landen en 22 deelnemende partners bijeen, inclusief ePAG’s (European Patient Advocacy Groups) en belanghebbenden op het gebied van zeldzame ziekten.