WAT IS EEN ERN ?


Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

Voor het evalueren van de diagnose en de behandeling van een patiënt roepen ERN-coördinatoren een “virtuele” adviesraad van medische specialisten uit verschillende disciplines bijeen, waarbij gebruik wordt gemaakt van een eigen IT-platform en telegeneeskunde–hulpmiddelen. Aldus zijn het de medische kennis en de expertise die zich verplaatsen, in plaats van de patiënten, die comfortabel in hun vertrouwde thuisomgeving kunnen blijven.


 

HOE KUNNEN ERN’S PATIËNTEN HELPEN?


Naar schatting 30 miljoen mensen in de Europese Unie worden getroffen of zullen worden getroffen door 6.000 tot 8.000 zeldzame ziekten. Veel van deze zeldzame ziekten veroorzaken chronische pijn en lijden en een aantal van deze ziekten kan levensbedreigend zijn. De negatieve gevolgen op de levenskwaliteit van getroffen patiënten, waaronder veel kinderen, zullen significant zijn.

Een onfortuinlijk kenmerk van zeldzame ziekten en complexe aandoeningen is het gebrek aan en de fragmentatie van specialistische kennis, die vaak niet beschikbaar is in de regio of het land van de patiënt. Veel patiënten vinden daarom geen bevredigende verklaring voor hun symptomen of de benodigde kennis over behandelingsopties. Het gevolg is dat veel patiënten en hun families op het internet vertrouwen om te zoeken naar artsen en zorgverleners die met hun expertise de beste kans op overleving bieden.

Door over verschillende landen verspreide kennis en expertise te consolideren, bieden de ERN’s zorgverleners toegang tot een veel grotere hoeveelheid expertise. Dit betekent dat patiënten meer kans maken op een accurate diagnose en goed advies over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening.

ERN’s zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor individuele patiënten. Maar met de toestemming van de patiënt en volgens de regels van hun nationale zorgsystemen, kunnen patiëntcasussen door hun zorgverlener worden doorverwezen naar het relevante ERN-lid in hun land.


EUROPESE SAMENWERKING


Door samen te werken met lidstaten, de medische gemeenschap en patiëntenorganisaties, heeft de Commissie een leidende rol op zich genomen in de ontwikkeling van dit unieke ERN-model: voor de eerste keer in de gezondheidszorg is er een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners binnen de EU gecreëerd die de patiënt direct ten goede komt.

 

De eerste ERN’s werden in maart 2017 geïntroduceerd en omvatten meer dan 900 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgeenheden uit meer dan 300 ziekenhuizen in 26 lidstaten. 24 ERN’s werken aan een reeks thematische problemen, waaronder botaandoeningen, kinderkanker en immuundeficiëntie.

 

GRENSOVERSCHRIJDENDE GEZONDHEIDSZORGRICHTLIJN

ERN’s vallen onder de 2011 richtlijn over patiëntenrechten in grensoverschrijdende gezondheidszorg. Deze richtlijn maakt het voor patiënten ook eenvoudiger om toegang te krijgen tot informatie over gezondheidszorg waardoor zij hun behandelingsopties kunnen vergroten.

 


ERN’S VOOR ZELDZAME KANKERS


Ingevolge de Europese referentienetwerken (ERN’s), zijn er 3 ERN-kandidaten gecreëerd op het gebied van zeldzame kankers:

  • ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen: EURACAN (EUropean RAre CANcers)
  • ERN voor zeldzame hematologische kankers
  • ERN voor pediatrische kankers

ERN EURACAN


Er zijn meer dan 300 zeldzame kankers vastgesteld. ERN EURACAN houdt zich bezig met alle zeldzame solide tumorkankers en deelt deze in 10 gebieden in die overeenkomen met de 10e versie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10), RARECARE- en RARECARENet-projecten. Het beheer van zeldzame kankers levert significante diagnostische uitdagingen op die soms grote gevolgen hebben voor de levenskwaliteit van patiënten en hun vooruitzichten. Een onjuist beheer van deze patiënten kan ook het risico op terugval of op overlijden vergroten.

ERN EURACAN deelt best practice-hulpmiddelen en richt referentiecentra op voor zeldzame kankers. Het legt ook diagnostische en therapeutische richtlijnen voor de klinische praktijk vast die regelmatig worden bijgewerkt. Het netwerk heeft zich tot doel gesteld om alle EU-landen binnen 5 jaar te bereiken en een doorverwijzingssysteem te ontwikkelen om ervoor te zorgen dat ten minste 75% van de patiënten in een EURACAN-centrum wordt behandeld. Het heeft als doel om de overlevingskans van patiënten te vergroten, communicatiemiddelen in alle talen te ontwikkelen voor patiënten en artsen, en multinationale databases en tumorbanken te ontwikkelen.

Het ERN bouwt verder op reeds bestaande klinische en onderzoeksnetwerken die met succes klinische testen hebben uitgevoerd via de EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) en richtlijnen hebben opgesteld via de EORTC en de ESMO (European Society for Medical Oncology). Het profiteert ook van het werk van netwerken die door de ENETS (European Neuroendocrine Tumour Society) en Conticanet (Connective Tissues Cancer Network) zijn geformeerd en van verschillende EU-onderzoeksprojecten.


EURACAN is een van de 24 ERN’s (European Reference Networks) die zijn goedgekeurd door het ERN-bestuur van de lidstaten. De ERN’s worden ondersteund door de Europese Commissie. Voor meer informatie over de ERN’s en de gezondheidsstrategie van de EU, gaat u naar http://ec.europa.eu/health/ern.