WIELODYSCYPLINARNE ZESPOŁY W RAMACH SIECI EURACAN


Sieć EURACAN jest siecią ERN ds. rzadkich nowotworów litych u dorosłych; jedną z 24 sieci ERN poświęconych różnym tematom, gromadzącą największą sieć aktywnych w UE ośrodków zaangażowanych w opiekę nad pacjentami dorosłymi z nowotworami rzadkimi. Sieć EURACAN to ukierunkowana na pacjenta, wielodomenowa sieć ERN, w której rzadkie nowotwory złośliwe pogrupowano na 10 domen według 10. wersji Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD10) oraz projektów RARECARERARECAreNet. Postępowanie w przypadku rzadkich nowotworów złośliwych nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które mogą mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów.


Z histologicznego punktu widzenia oraz ze względu na zajęty narząd rzadkie nowotwory złośliwe są guzami niejednorodnymi. W przypadku wszystkich rodzajów nowotworów złośliwych, w tym rzadkich, klasyfikacje molekularne szybko się zmieniają, co wprowadza dodatkową warstwę złożoności, którą należy wziąć pod uwagę, planując optymalne postępowanie dla danego pacjenta. Dlatego dąży się do bardziej szczegółowej klasyfikacji guzów rzadkich.

Działające w ośrodkach należących do sieci EURACAN główne i rozszerzone grupy wielodyscyplinarne zajmujące się różnymi domenami nie dysponują całą dostępną wiedzą ekspercką. Dlatego też, w celu zapewnienia pełnej wiedzy eksperckiej w zakresie wszystkich domen, zostanie nawiązana współpraca między ośrodkami członkowskimi sieci EURACAN, jak również przyszłymi ośrodkami stowarzyszonymi.


Definicja głównej i rozszerzonej grupy wielodyscyplinarnej jest inna dla każdej domeny i ma związek z charakterem choroby, jej stadium zaawansowania, możliwością wyleczenia i opcjami postępowania terapeutycznego.

W definicji głównego i rozszerzonego zespołu wielodyscyplinarnego właściwego dla każdej domeny wzięto pod uwagę trzy aspekty:

  1. Konieczność postawienia szybkiej i dokładnej diagnozy histopatologicznej i molekularnej.
  2. Włączenie pacjentów w skuteczną i jak najlepszą ścieżkę leczenia.
  3. Konkretne wymogi związane z leczeniem guzów w każdej domenie.

Zaangażowanie głównego zespołu wielodyscyplinarnego powinno dla każdego pacjenta nastąpić jak najwcześniej, tj. w momencie postawienia wstępnego rozpoznania w badaniu histopatologicznym i przed podjęciem leczenia chirurgicznego. W pierwszych krokach postępowania muszą zatem brać udział lekarze wszystkich specjalności. W zależności od rodzaju choroby może być konieczne włączenie do zespołu głównego dodatkowych specjalistów.

Również rozszerzony wielodyscyplinarny zespół specjalistów będzie różny w zależności od domeny: w jego skład mogą wchodzić specjaliści z zakresu narządów, dietetyki, rehabilitacji medycznej, opieki stomijnej czy opieki paliatywnej, onkolodzy zaangażowani w badania kliniczne wczesnej fazy, a także pracownicy opieki społecznej.

Jeśli w danym ośrodku brakuje osób o wszystkich potrzebnych specjalizacjach, może zostać nawiązana zorganizowana współpraca pomiędzy dwoma lub większą liczbą ośrodków referencyjnych albo pomiędzy ośrodkami stowarzyszonymi (jednym lub więcej) i członkowskimi należącymi do sieci EURACAN. Kluczową strategią sieci EURACAN będzie właśnie umożliwienie skutecznej integracji ośrodków stowarzyszonych w działaniach sieci EURACAN.


ROLA ORGANIZACJI ZRZESZAJĄCYCH PACJENTÓW


Europejskie grupy chroniące prawa pacjentów (ePAG) będą aktywnie uczestniczyć w zarządzaniu siecią ERN ds. rzadkich nowotworów litych u dorosłych: będą obecne w radzie i komitecie sterującym sieci EURACAN oraz różnych podgrupach pracujących nad 10 domenami. Organizacje te będą również miały swoich przedstawicieli w grupach zadaniowych pracujących nad wytycznymi klinicznymi, finansowaniem, badaniami naukowymi, edukacją/szkoleniami oraz komunikacją i rozpowszechnianiem.

Głównym celem grupy zadaniowej europejskich grup chroniących prawa pacjentów (ePAG) związanych z siecią EURACAN będzie budowa sieci komunikacji pomiędzy wszystkimi grupami ePAG w Europie w zakresie rzadkich nowotworów złośliwych. Rolą tych stowarzyszonych grup ePAG będzie współpraca z większymi grupami krajowych lub regionalnymi organizacjami chroniącymi prawa pacjentów za pośrednictwem specjalnej grupy zadaniowej.

Tworzenie grup ePAG dla wszystkich grup chorób objętych siecią ERN zainicjowała i koordynuje organizacja EURORDIS.

Ta „sieć” zajmująca się rzadkimi nowotworami złośliwymi będzie mieć wyjątkową możliwość rozpowszechniania narzędzi komunikacji i zasobów wśród najszerszej grupy pacjentów w całej populacji. Ułatwi to dostęp do informacji na temat rzadkich nowotworów złośliwych i pozwoli na opracowanie strategii komunikacji z pacjentami dotkniętymi rzadkimi nowotworami złośliwymi.

Kolejnym zadaniem europejskich grup chroniących prawa pacjentów (ePAG) — w ramach roli pełnionej w zespole zadaniowym ds. edukacji/szkoleń — będzie wkład w opracowanie strategii komunikacji z lekarzami rodzinnymi i pierwszego kontaktu oraz pielęgniarkami mającymi czasem do czynienia z pacjentami dotkniętymi rzadkimi nowotworami złośliwymi. Grupy ePAG będą również brać udział w opracowaniu strategii finansowania sieci EURACAN na podstawie informacji od Rady Naukowej sieci EURACAN.

Grupa ePAG przyczyni się do określenia strategii naukowej, zwłaszcza w odniesieniu do badań klinicznych, ale również w aspekcie ekonomicznym, medycyny translacyjnej i badań podstawowych. Ponadto grupy chroniące prawa pacjentów (ePAG) będą wraz z Radą sieci EURACAN brać udział w kontaktach z władzami zajmującymi się opieką zdrowotną w różnych państwach członkowskich w przypadkach, gdy mogą być potrzebne polityczne decyzje dotyczące organizacji opieki zdrowotnej. Zatwierdzeni partnerzy stowarzyszeni to m.in. Europejska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (European Cancer Patient Coalition, ECPC), Międzynarodowe Zrzeszenie ds. Guzów Mózgu (International Brain Tumor Alliance, IBTA) oraz EURORDIS — Rare Diseases Europe, koalicja zajmująca się chorobami rzadkimi.