ZESPOŁY MULTIDYSCYPLINARNE EURACAN


EURACAN jest siecią ERN w zakresie rzadkich guzów litych u dorosłych; jedną z 24 sieci ERN poświęconych różnym tematom, gromadzącą największą sieć aktywnych w UE ośrodków zaangażowanych w opiekę nad pacjentami dorosłymi z rakami rzadkimi. EURACAN to ukierunkowana na pacjenta, wielodomenowa ERN, na potrzeby której raki rzadkie są pogrupowane w 10 domen zgodnie z wersją 10. Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD10) oraz projektami RARECARERARECAreNet. Postępowanie w przypadku raków rzadkich nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które potrafią mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów.


Raki rzadkie są z punktu widzenia histopatologii guzami niejednorodnymi, występują też w różnych narządach. Klasyfikacje molekularne szybko się zmieniają dla wszystkich rodzajów raków, w tym rzadkich, co powoduje wprowadzenie dodatkowej warstwy złożoności, którą należy wziąć pod uwagę, planując optymalne postępowanie dla danego pacjenta. W dziedzinie guzów rzadkich mocnym trendem jest zatem ich bardziej szczegółowa klasyfikacja.

W ośrodkach należących do EURACAN nie można zapewnić obecności osób posiadających całą dostępną wiedzę ekspercką w głównych i rozszerzonych grupach multidyscyplinarnych dla różnych domen. Dlatego też zostanie nawiązana współpraca pomiędzy pełnymi członkami EURACAN, jak również przyszłymi ośrodkami stowarzyszonymi, aby umożliwić zastosowanie takiej wiedzy eksperckiej do wszystkich domen.


Definicja głównej i rozszerzonej grupy multidyscyplinarnej jest inna dla każdej domeny i ma związek z charakterem choroby, jej stadium zaawansowania, możliwością wyleczenia i opcjami postępowania terapeutycznego.

W definicji głównego i rozszerzonego zespołu multidyscyplinarnego właściwego dla każdej domeny wzięto pod uwagę trzy aspekty:

  1. Konieczność postawienia szybkiej i dokładnej diagnozy histopatologicznej i molekularnej.
  2. Włączenie pacjentów w skuteczną i jak najlepszą ścieżkę leczenia.
  3. Konkretne wymogi związane z leczeniem guzów w każdej domenie.

Zaangażowanie multidyscyplinarnego zespołu głównego powinno dla każdego pacjenta nastąpić jak najwcześniej, tj. w momencie postawienia wstępnego rozpoznania w badaniu histopatologicznym i przed podjęciem leczenia chirurgicznego. W pierwszych krokach postępowania muszą zatem brać udział lekarze wszystkich specjalności. W zależności od rodzaju choroby może być konieczne włączenie do zespołu głównego dodatkowych specjalistów.

Jak można by oczekiwać, również rozszerzony multidyscyplinarny zespół specjalistów będzie różny w zależności od domeny: mogą tam się znaleźć specjaliści z zakresu narządów, dietetyki, rehabilitacji medycznej, stomii czy opieki paliatywnej, onkolodzy biorący udział w pierwszych fazach badań klinicznych, a także pracownicy opieki społecznej.

Jeśli w danym ośrodku brak osób o wszystkich potrzebnych specjalizacjach, może zostać nawiązana zorganizowana współpraca pomiędzy dwoma lub więcej ośrodkami referencyjnymi lub pomiędzy ośrodkami stowarzyszonymi (jednym lub więcej) a członkiem pełnym EURACAN. Kluczową strategią EURACAN będzie właśnie umożliwienie skutecznej integracji działalności ośrodków stowarzyszonych w ramach EURACAN.


ROLA ORGANIZACJI ZRZESZAJĄCYCH PACJENTÓW


Europejskie grupy rzecznictwa praw pacjentów (ePAG) będą aktywnie uczestniczyć w zarządzaniu ERN w zakresie rzadkich guzów litych u dorosłych: będą obecne w Radzie i Komitecie Sterującym EURACAN oraz różnych podgrupach pracujących nad 10 domenami. Organizacje te będą również miały swoją reprezentację w grupach zadaniowych pracujących nad wytycznymi klinicznymi, finansowaniem, badaniami naukowymi, edukacją/szkoleniami oraz komunikacją i rozpowszechnianiem.

Głównym celem grupy zadaniowej europejskich grup rzecznictwa praw pacjentów (ePAG) związanych z EURACAN będzie budowa takiej sieci komunikacji pomiędzy wszystkimi ePAG w zakresie raków rzadkich. Rolą tych stowarzyszonych ePAG będzie współpraca poprzez specjalną grupę zadaniową z większymi grupami krajowych lub regionalnymi organizacjami rzecznictwa praw pacjentów.

Tworzenie ePAG dla wszystkich grup chorób objętych ERN zainicjowała i koordynuje organizacja EURORDIS.

Ta „sieć” zajmująca się rakami rzadkimi będzie mieć wyjątkową możliwość rozpowszechniania narzędzi komunikacji i zasobów wśród najszerszych grup pacjentów w całej populacji. Ułatwi to dostęp do informacji w zakresie raków rzadkich i pozwoli na opracowanie strategii komunikacji z pacjentami dotkniętymi rakami rzadkimi.

Kolejnym zadaniem europejskich grup rzecznictwa praw pacjentów (ePAG) będzie wkład, w ramach roli pełnionej w zespole zadaniowym ds. edukacji/szkoleń, w opracowanie strategii komunikacji z lekarzami rodzinnymi i pierwszego kontaktu oraz pielęgniarkami, którzy to pracownicy opieki zdrowotnej mają czasem do czynienia z pacjentami dotkniętymi rakami rzadkimi. Grupy ePAG będą również brać udział w opracowaniu strategii finansowania EURACAN na podstawie informacji od Rady Naukowej EURACAN.

Grupa ePAG przyczyni się do opracowania definicji strategii naukowej, zwłaszcza w odniesieniu do badań klinicznych, ale również w aspekcie ekonomicznym, medycyny translacyjnej i badań podstawowych. Ponadto grupy rzecznictwa praw pacjentów (ePAG) będą wraz z Radą EURACAN brać udział w kontaktach z władzami zajmującymi się opieką zdrowotną w różnych państwach członkowskich w przypadkach, gdy mogą być potrzebne polityczne decyzje dotyczące organizacji opieki zdrowotnej. Zatwierdzeni partnerzy stowarzyszeni to m.in. Europejska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (European Cancer Patient Coalition, ECPC), Międzynarodowe Zrzeszenie ds. Guzów Mózgu (International Brain Tumor Alliance, IBTA) oraz EURORDIS – Rare Diseases Europe, koalicja zajmująca się chorobami rzadkimi.