ZAŁOŻENIA ERN


Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wirtualne sieci zrzeszające jednostki opieki zdrowotnej w całej Europie. Mają one służyć walce ze złożonymi lub rzadkimi chorobami i zaburzeniami, które wymagają wysokospecjalistycznego leczenia oraz koncentracji wiedzy i zasobów.

Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnianie efektywnej kosztowo opieki wysokiej jakości. Jest to szczególnie trudne w przypadku rzadko występujących złożonych chorób i zaburzeń. Około 30 milionów osób w UE zmaga się na co dzień z jedną z 5–8 tys. chorób rzadkich.


CZYM JEST EURACAN?


EURACAN to ERN w zakresie rzadkich raków litych u dorosłych: jedna z 24 sieci ERN poświęconych różnym tematom. ERN w zakresie rzadkich raków litych u dorosłych jest koordynowana przez Centre Léon Bérard i ma na celu poprawienie jakości opieki dla wszystkich obywateli UE dotkniętych rakami rzadkimi przy zapewnieniu optymalnej, jednolitej opieki i dostępu do innowacji w państwach członkowskich UE.


Zidentyfikowano ponad 300 raków rzadkich. ERN EURACAN obejmuje swoim zakresem wszystkie rzadkie raki lite u dorosłych, pogrupowane w 10 domen zgodnie z klasyfikacją RARECARE i ICD10.

Postępowanie w przypadku raków rzadkich nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które potrafią mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów. Nieodpowiednie postępowanie w przypadku tych pacjentów może również zwiększyć ryzyko nawrotu i zgonu.

ERN EURACAN ma na celu dzielenie się narzędziami z zakresu najlepszych praktyk i stworzenie ośrodków referencyjnych dla raków rzadkich. Działalność sieci polega również na opracowaniu regularnie aktualizowanych wytycznych dotyczących praktyki klinicznej w diagnostyce i leczeniu.


Celem sieci jest objęcie nią w ciągu pięciu lat wszystkich państw UE i opracowanie systemu skierowań, tak aby co najmniej 75% pacjentów miało zapewnione leczenie w ośrodkach EURACAN. Sieć ma poprawić przeżywalność pacjentów. Mają w jej ramach powstać narzędzia do komunikacji dla pacjentów i lekarzy we wszystkich językach, jak również międzynarodowe bazy danych i banki guzów.


ZAKRES DZIAŁANIA EURACAN


EURACAN to ukierunkowana na pacjenta, wielodomenowa ERN obejmująca największą sieć aktywnych unijnych ośrodków zaangażowanych w opiekę nad pacjentami dorosłymi z rzadkimi rakami litymi: raki rzadkie są pogrupowane w 10 domen zgodnie z wersją 10. Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD10) oraz projektami RARECARERARECAreNet.

OBSZARY WIEDZY EKSPERCKIEJ

G1 Mięsaki tkanek miękkich, kości i narządów wewnętrznych (Sarcoma)
G2 Rzadkie nowotwory kobiecych narządów płciowych i łożyska
(Rare GYN)
G3 Rzadkie nowotwory męskich narządów płciowych i układu moczowego (Rare GU)
G4 Guzy neuroendokrynne (NET)
G5 Rzadkie nowotwory przewodu pokarmowego (Rare GI)
G6 Rzadkie nowotwory narządów wydzielania wewnętrznego (Endocrine)
G7 Rzadkie nowotwory głowy i szyi: guzy gruczołów ślinowych, rak nosogardła, rak nosa i zatok przynosowych, nowotwory ucha środkowego (Rare H&N)
G8 Rzadkie nowotwory klatki piersiowej: grasiczak, nowotwór śródpiersia i nowotwór opłucnej (Rare Thoracic)
G9 Rzadkie nowotwory skóry i czerniak oka (Rare Skin/Eye melanoma)
G10 Rzadkie nowotwory mózgu i rdzenia kręgowego (Rare Brain)

Domeny określono na podstawie istniejących i działających z powodzeniem sieci współpracy, zwłaszcza w zakresie badań klinicznych i sieci eksperckich aktywnych w ciągu ostatnich 10–20 lat. W ramach tych sieci nawiązano produktywną współpracę w zakresie badań klinicznych (np. grupy ds. guzów w EORTC lub grupy krajowe), opracowywania wytycznych (wraz z ESMO, EORTC lub grupami ds. guzów) oraz tworzenia krajowych lub międzynarodowych sieci (np. ENETS, Conticanet , EuroBoNET i inne). W tych różnych działach sieci EURACAN przeprowadzono również projekty badawcze przy wsparciu grantowym w ramach programów 6PR, 7PR„Horyzont 2020”.

W oparciu o istniejące wyniki prac i struktury w EURACAN nowotwory rzadkie podzielono na 10 domen i dalsze poddomeny. Domeny w rozumieniu EURACAN obejmują guzy rzadkie określone poprzez wspólne cechy w badaniu histopatologicznym, poddomeny zaś oparte są na szczegółowych klasyfikacjach histopatologicznych oraz podziale narządów skategoryzowanych w domenie głównej.