ZAŁOŻENIA SIECI ERN


Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wirtualne sieci zrzeszające jednostki opieki zdrowotnej w całej Europie. U podstaw tworzenia tego typu sieci leży gromadzenie wiedzy oraz zasobów ludzkich pod kątem leczenia złożonych lub rzadkich chorób i zaburzeń, które wymagają wysokospecjalistycznych terapii.

Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnianie efektywnej kosztowo opieki wysokiej jakości. Jest to szczególnie trudne w przypadku rzadko występujących złożonych chorób i zaburzeń. Około 30 milionów osób w UE zmaga się na co dzień z jedną z 5–8 tys. chorób rzadkich.


CZYM JEST SIEĆ EURACAN?


EURACAN to sieć ERN ds. rzadkich nowotworów złośliwych u dorosłych (guzy lite): jedna z 24 sieci ERN poświęconych różnym tematom. Sieć ERN ds. rzadkich nowotworów litych u dorosłych jest koordynowana przez Centre Léon Bérard i ma na celu poprawienie jakości opieki dla wszystkich obywateli UE dotkniętych nowotworami rzadkimi przy zapewnieniu optymalnej, jednolitej opieki i dostępu do innowacji w państwach członkowskich UE.


Zidentyfikowano ponad 300 rzadkich nowotworów złośliwych. Zakres działania sieci ERN EURACAN obejmuje wszystkie rzadkie nowotwory złośliwe z guzami litymi u dorosłych, które pogrupowano na 10 domen według klasyfikacji RARECARE i ICD10.

Postępowanie w przypadku rzadkich nowotworów złośliwych nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które mogą mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów. Nieodpowiednie postępowanie w przypadku tych pacjentów może również zwiększyć ryzyko nawrotu, a nawet zgonu.

Sieć ERN EURACAN udostępnia narzędzia z zakresu najlepszych praktyk i zakłada ośrodki referencyjne ds. rzadkich nowotworów złośliwych. Opracowuje także regularnie aktualizowane wytyczne dotyczące praktyk diagnostycznych i terapeutycznych.


Docelowo w ciągu pięciu lat sieć ma objąć wszystkie państwa UE i opracować system referencyjny, który zapewni, że co najmniej 75% pacjentów będzie leczonych w ośrodkach sieci EURACAN. Celem sieci jest zwiększenie przeżywalności pacjentów, tworzenie narzędzi do komunikacji we wszystkich językach dla pacjentów i lekarzy, jak również rozwijanie międzynarodowych baz danych oraz banków komórek nowotworowych.


ZAKRES DZIAŁANIA SIECI EURACAN


Sieć EURACAN to ukierunkowana na pacjenta, wielodomenowa sieć ERN obejmująca największą sieć referencyjnych ośrodków klinicznych w UE zaangażowanych w opiekę nad pacjentami dorosłymi z rzadkimi nowotworami litymi: rzadkie nowotwory złośliwe są pogrupowane na 10 domen według 10. wersji Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD10) oraz projektów RARECARERARECAreNet.

OBSZARY WIEDZY EKSPERCKIEJ

G1 Mięsaki tkanek miękkich, kości i trzewi (Sarcoma)
G2 Rzadkie nowotwory żeńskich narządów płciowych i łożyska (Rare GYN)
G3 Rzadkie nowotwory męskich narządów płciowych i układu moczowego (Rare GU)
G4 Guzy neuroendokrynne (NET)
G5 Rzadkie nowotwory przewodu pokarmowego (Rare GI)
G6 Rzadkie nowotwory narządów wydzielania wewnętrznego (Endocrine)
G7 Rzadkie nowotwory głowy i szyi: guzy gruczołów ślinowych, nowotwory nosogardła, nowotwory nosa i zatok przynosowych, nowotwory ucha środkowego (Rare H&N)
G8 Rzadkie nowotwory klatki piersiowej: grasiczak, nowotwory śródpiersia i opłucnej (Rare Thoracic)
G9 Rzadkie nowotwory skóry i czerniak gałki ocznej
(Rare Skin/Eye melanoma)
G10 Rzadkie nowotwory mózgu i rdzenia kręgowego (Rare Brain)

Domeny określono w oparciu o współpracę z działającymi aktywnie od 10–20 lat sieciami ekspertów i ośrodków prowadzących badania kliniczne. W ramach tych sieci nawiązano ważną współpracę z innymi organizacjami w zakresie badań klinicznych (np. grupy ds. guzów w EORTC lub grupy krajowe), opracowywania wytycznych (wraz z ESMO, EORTC lub grupami ds. guzów) oraz tworzenia krajowych lub międzynarodowych sieci (np. ENETS, Conticanet, EuroBoNET). W tych różnych działach sieci EURACAN przeprowadzono również projekty badawcze przy wsparciu grantowym w ramach programów 6PR, 7PR„Horyzont 2020”.

W oparciu o wcześniejsze prace i istniejące struktury nowotwory rzadkie podzielono w sieci EURACAN na 10 domen i dalej na poddomeny. W sieci EURACAN guzy rzadkie podzielono na domeny na podstawie wspólnych cech w badaniu histopatologicznym, natomiast podziału na poddomeny, skategoryzowane w domenie nadrzędnej, dokonano w oparciu o szczegółowe klasyfikacje histopatologiczne oraz w zależności od zajętego narządu.