WSPÓŁPRACA Z ERN


Pierwsze europejskie sieci referencyjne (ERN) uruchomiono w marcu 2017 r. i obejmowały one ponad 900 wysokospecjalistycznych jednostek z ponad 300 szpitali w 26 państwach członkowskich. 24 sieci ERN pracują nad szeregiem problemów, takich jak choroby kości, rak u dzieci i niedobory odpornościowe.

Sieci te nie są bezpośrednio dostępne dla pacjentów. Jednak za zgodą pacjenta i zgodnie z zasadami obowiązującymi w jego krajowym systemie opieki zdrowotnej jednostka opieki zdrowotnej może skierować dany przypadek do odpowiedniego członka ERN w państwie zamieszkania pacjenta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

We współpracy z państwami członkowskimi, społecznością lekarzy i organizacjami zrzeszającymi pacjentów Komisja wzięła na siebie rolę przewodnią w tworzeniu tego jedynego w swoim rodzaju modelu ERN. Po raz pierwszy w ramach systemu opieki zdrowotnej stworzono strukturę formalną służącą dobrowolnej współpracy pomiędzy pracownikami opieki zdrowotnej w całej UE mającej na celu przyniesienie bezpośrednich korzyści pacjentom.

Europejskie sieci referencyjne (ERN) podlegają następującym zasadom ogólnym:

  • stosowanie kryteriów UE do postępowania w chorobach rzadkich wymagających opieki specjalistycznej;
  • pełnienie roli ośrodków badań i wiedzy leczących pacjentów z innych państw UE;
  • zapewnienie dostępności placówek opieki zdrowotnej tam, gdzie są one potrzebne.

CZŁONKOWIE EURACAN


EURACAN to ukierunkowana na pacjentów, wielodomenowa ERN, łącząca prace nad różnymi rodzajami raków rzadkich w oparciu o klasyfikacje histopatologiczne oraz podział ze względu na zajęty narząd. Każda z gałęzi obejmuje jednostki opieki zdrowotnej (Health Care Provider, HCP) z doświadczeniem w działaniu w sieciach, tworzeniu wytycznych, badaniach klinicznych i opracowywaniu projektów badawczych. Wiele z tych ośrodków jest połączonych w sieci krajowe, co umożliwia działania na szczeblu całego państwa lub międzynarodowym. Dodatkowe ośrodki dołączą w późniejszych miesiącach roku 2018 jako członkowie pełni i stowarzyszeni.


PARTNERZY STOWARZYSZENI


EURACAN ma na celu stworzenie wiodącej w skali światowej, ukierunkowanej na pacjenta i zrównoważonej sieci multidyscyplinarnych ośrodków klinicznych prowadzących intensywną działalność naukową, zajmującej się rakami rzadkimi u dorosłych (Rare Adult Cancers, RAC). Do EURACAN należy 66 jednostek opieki zdrowotnej w 17 państwach europejskich i 22 partnerów stowarzyszonych, w tym europejskie grupy rzecznictwa praw pacjenta (European Patient Advocacy Groups, ePAG) i podmioty zainteresowane w kwestii chorób rzadkich.