WSPÓŁPRACA Z SIECIĄ ERN


Pierwsze europejskie sieci referencyjne (ERN) uruchomiono w marcu 2017 r. i obejmowały one ponad 900 wysokospecjalistycznych jednostek z ponad 300 szpitali w 26 państwach członkowskich. Zakres tematów, nad jakimi pracują 24 sieci ERN, obejmuje między innymi problemy dotyczące chorób układu kostnego, nowotworów wieku dziecięcego i niedoboru odporności.

Sieci te nie świadczą bezpośrednio żadnych usług medycznych pacjentom. Jednak — za zgodą pacjenta i zgodnie z zasadami obowiązującymi w jego krajowym systemie opieki zdrowotnej — jednostka opieki zdrowotnej może skierować dany przypadek do odpowiedniego członka sieci ERN w państwie zamieszkania pacjenta.


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

We współpracy z państwami członkowskimi, społecznością lekarzy i organizacjami zrzeszającymi pacjentów Komisja objęła patronat nad tworzeniem tego jedynego w swoim rodzaju modelu sieci ERN. Po raz pierwszy w ramach systemu opieki zdrowotnej stworzono strukturę formalną służącą dobrowolnej współpracy pomiędzy pracownikami opieki zdrowotnej w całej UE mającej na celu przyniesienie bezpośrednich korzyści pacjentom.

Europejskie sieci referencyjne (ERN) podlegają następującym zasadom ogólnym:

  • stosowanie kryteriów UE w celu zwalczania rzadkich chorób wymagających specjalistycznego leczenia;
  • pełnienie roli ośrodków badań i wiedzy w zakresie leczenia pacjentów z innych państw UE;
  • zapewnienie w razie potrzeby dostępu do placówek opieki zdrowotnej.

CZŁONKOWIE SIECI EURACAN


Sieć EURACAN to ukierunkowana na pacjentów, wielodomenowa sieć ERN łącząca obszary związane z różnymi rodzajami rzadkich nowotworów złośliwych w oparciu o klasyfikacje histopatologiczne oraz podział ze względu na zajęty narząd. Każdy obszar obejmuje jednostki opieki zdrowotnej posiadające doświadczenie w działaniu w sieciach, tworzeniu wytycznych, badaniach klinicznych i opracowywaniu projektów badawczych. Wiele z tych ośrodków jest połączonych w sieci krajowe, co umożliwia działania na szczeblu całego państwa lub międzynarodowym. Kolejne ośrodki członkowskie i stowarzyszone dołączą w późniejszym terminie w roku 2018.


PARTNERZY STOWARZYSZENI


Sieć EURACAN ma na celu utworzenie czołowej na świecie, ukierunkowanej na pacjenta i zrównoważonej sieci wielodyscyplinarnych ośrodków klinicznych prowadzących intensywną działalność naukową, zajmującej się rzadkimi nowotworami złośliwymi u dorosłych (Rare Adult Cancers, RAC). Do sieci EURACAN należy 66 jednostek opieki zdrowotnej w 17 państwach europejskich i 22 partnerów stowarzyszonych, w tym europejskie grupy chroniące prawa pacjentów (European Patient Advocacy Groups, ePAG) i podmioty zainteresowane w kwestii chorób rzadkich.