CZYM JEST ERN?

Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wirtualne sieci zrzeszające jednostki opieki zdrowotnej w całej Europie. Mają one służyć walce ze złożonymi lub rzadkimi chorobami i zaburzeniami, które wymagają wysokospecjalistycznego leczenia oraz koncentracji wiedzy i zasobów.

Koordynatorzy ERN w celu dokonania przeglądu rozpoznania i przebiegu leczenia pacjenta zwołują „wirtualną” radę specjalistów z różnych dziedzin medycyny przy użyciu przeznaczonej do tego platformy internetowej i narzędzi telemedycznych. Tym sposobem to wiedza i doświadczenie medyczne podróżują na duże odległości, nie zaś pacjenci, którzy mają komfort pozostawania we własnym, dającym im wsparcie środowisku.


 

JAK SIECI ERN MOGĄ POMÓC PACJENTOM?


Około 30 mln osób w Unii Europejskiej choruje lub będzie chorować na jedną z 6–8 tys. chorób rzadkich. Wiele z tych chorób powoduje przewlekły ból i cierpienie, a część z nich może zagrażać życiu. Ich ujemny wpływ na jakość życia dotkniętych nimi pacjentów, wśród nich licznych dzieci, jest znaczący.

Choroby rzadkie i złożone mają tę cechę, że wiedza specjalistyczna na ich temat jest ograniczona i rozproszona, a także często niedostępna w państwach lub regionach, w których mieszkają pacjenci. Wielu z nich zatem nie znajduje zadowalającego wyjaśnienia swoich objawów ani nie może uzyskać potrzebnej wiedzy co do metod leczenia. Wskutek tego wielu pacjentów i ich rodzin szuka w Internecie lekarzy i jednostek opieki zdrowotnej dysponujących wiedzą fachową dającą im największe szanse na przeżycie.

Poprzez konsolidację w jednym miejscu wiedzy i doświadczenia rozproszonych po różnych krajach, sieci ERN umożliwiają jednostkom opieki zdrowotnej dostęp do znacznie większej puli know-how. Dzięki temu pacjenci będą mieli większe szanse uzyskania właściwej diagnozy i doradztwa w zakresie najlepszej metody leczenia danego schorzenia.

Sieci ERN nie są bezpośrednio dostępne dla pacjentów. Jednak za zgodą pacjenta i zgodnie z zasadami obowiązującymi w jego krajowym systemie opieki zdrowotnej jednostka opieki zdrowotnej może skierować dany przypadek do odpowiedniego członka ERN w państwie zamieszkania pacjenta.


WSPÓŁPRACA EUROPEJSKA


We współpracy z państwami członkowskimi, społecznością lekarzy i organizacjami zrzeszającymi pacjentów Komisja wzięła na siebie rolę przewodnią w tworzeniu tego jedynego w swoim rodzaju modelu ERN. Po raz pierwszy w ramach systemu opieki zdrowotnej stworzono strukturę formalną służącą dobrowolnej współpracy pomiędzy pracownikami opieki zdrowotnej w całej UE mającej na celu przyniesienie bezpośrednich korzyści pacjentom.

 

Pierwsze sieci ERN uruchomiono w marcu 2017 r. i obejmowały one ponad 900 wysokospecjalistycznych jednostek z ponad 300 szpitali w 26 państwach członkowskich. 24 sieci ERN pracują nad szeregiem problemów, takich jak choroby kości, rak u dzieci i niedobory odpornościowe.

 

DYREKTYWA DOTYCZĄCA TRANSGRANICZNEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ

Sieci ERN powstały na mocy dyrektywy z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Ponadto dzięki zapisom dyrektywy pacjenci mają łatwiejszy dostęp do informacji w dziedzinie opieki zdrowotnej, a co za tym idzie, lepsze opcje leczenia.

 


ERN W ZAKRESIE RAKÓW RZADKICH


Zgodnie z zasadami europejskich sieci referencyjnych (ERN) powstały trzy projekty kandydujące do ERN w zakresie raków rzadkich:

  • ERN w zakresie rzadkich raków litych u dorosłych: EURACAN
    (EUropean RAre CANcers — europejska sieć w zakresie raków rzadkich)
  • ERN w zakresie rzadkich raków hematologicznych u dorosłych
  • ERN w zakresie raków u dzieci

ERN EURACAN


Zidentyfikowano ponad 300 raków rzadkich. ERN EURACAN obejmuje swoim zakresem wszystkie rzadkie guzy lite u dorosłych, pogrupowane w 10 domen zgodnie z wersją 10. Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD10), oraz projektami RARECARE i RARECARENet . Postępowanie w przypadku raków rzadkich nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które potrafią mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów. Nieodpowiednie postępowanie w przypadku tych pacjentów może również zwiększyć ryzyko nawrotu i zgonu.

ERN EURACAN ma na celu dzielenie się narzędziami z zakresu najlepszych praktyk i stworzenie ośrodków referencyjnych dla raków rzadkich. Działalność sieci polega również na opracowaniu regularnie aktualizowanych wytycznych dotyczących praktyki klinicznej w diagnostyce i leczeniu. Celem sieci jest objęcie nią w ciągu pięciu lat wszystkich państw UE i opracowanie systemu skierowań, tak aby co najmniej 75% pacjentów miało zapewnione leczenie w ośrodkach EURACAN. Sieć ma poprawić przeżywalność pacjentów. Mają w jej ramach powstać narzędzia do komunikacji dla pacjentów i lekarzy we wszystkich językach, jak również międzynarodowe bazy danych i banki guzów.

ERN powstaje na bazie istniejących wcześniej sieci klinicznych i naukowych, które z powodzeniem prowadziły badania kliniczne za pośrednictwem Europejskiej Organizacji na rzecz Badania i Leczenia Raka (European Organisation for Research and Treatment of Cancer, EORTC) oraz korzysta z wytycznych stworzonych przez EORTC i Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (European Society for Medical Oncology, ESMO). Wykorzystywane są również efekty pracy sieci utworzonych przez Europejskie Towarzystwo Guzów Neuroendokrynnych (European Neuroendocrine Tumour Society, ENETS) oraz Sieć Nowotworów Tkanki Łącznej (Connective Tissues Cancer Network, Conticanet), jak również powstałych przy wielu unijnych projektach badawczych.


EURACAN to jedna z 24 europejskich sieci referencyjnych (ERN) zatwierdzona przez Radę państw członkowskich ERN. Sieci ERN są wspierane przez Komisję Europejską. Więcej na temat ERN i unijnej strategii ochrony zdrowia można dowiedzieć się pod adresem http://ec.europa.eu/health/ern.