CZYM JEST EUROPEJSKA SIEĆ REFERENCYJNA (ERN)?


Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wirtualne sieci zrzeszające jednostki opieki zdrowotnej w całej Europie. U podstaw tworzenia tego typu sieci leży gromadzenie wiedzy oraz zasobów ludzkich pod kątem leczenia złożonych lub rzadkich chorób i zaburzeń, które wymagają wysokospecjalistycznych terapii.

Ustalenie rozpoznania u pacjenta i zaplanowanie późniejszego leczenia będzie poprzedzać wielodyscyplinarne posiedzenie specjalistów zwoływane online (za pośrednictwem dedykowanej platformy internetowej i narzędzi telemedycznych) przez koordynatorów sieci. Dzięki temu rozwiązaniu odległość przestaje być przeszkodą w możliwości uzyskania specjalistycznej porady medycznej, a pacjenci mają komfort pozostawania we własnym, udzielającym im wsparcia środowisku.

 


JAK SIECI ERN MOGĄ POMÓC PACJENTOM?


Około 30 mln osób w Unii Europejskiej choruje lub będzie chorować na jedną z 6–8 tys. chorób rzadkich. Wiele z tych chorób powoduje przewlekły ból i cierpienie, a część z nich może zagrażać życiu. Nie bez znaczenia pozostaje również ich negatywny wpływ na jakość życia pacjentów, wśród których liczną grupę stanowią dzieci.

Wiedza specjalistyczna na temat chorób rzadkich i złożonych jest ograniczona i rozproszona, a także często niedostępna w państwach lub regionach, w których mieszkają pacjenci. Skutkiem jest problem z ustaleniem rozpoznania na podstawie istniejących objawów oraz brak poradnictwa dla pacjentów w zakresie dostępnych metod leczenia. W rezultacie, aby zwiększyć szanse na przeżycie, wielu pacjentów oraz członków ich rodzin na własną rękę przeszukuje Internet pod kątem specjalistów oraz jednostek opieki zdrowotnej dysponujących odpowiednią wiedzą fachową.

Sieci ERN wychodzą naprzeciw potrzebom tego typu jednostek, gromadząc wiedzę i doświadczenie rozproszone po różnych krajach w ramach jednej spójnej struktury, która gwarantuje dostęp do znacznie większej puli wiedzy eksperckiej. Dzięki temu pacjenci będą mieli większe szanse uzyskania właściwej diagnozy i doradztwa w zakresie najlepszej metody leczenia danej choroby.

Sieci ERN nie świadczą bezpośrednio żadnych usług medycznych pacjentom. Jednak za zgodą pacjenta i zgodnie z zasadami obowiązującymi w jego krajowym systemie opieki zdrowotnej jednostka opieki zdrowotnej może skierować dany przypadek do odpowiedniego członka sieci ERN w państwie zamieszkania pacjenta.


WSPÓŁPRACA EUROPEJSKA


We współpracy z państwami członkowskimi, społecznością lekarzy i organizacjami zrzeszającymi pacjentów Komisja objęła patronat nad tworzeniem tego jedynego w swoim rodzaju modelu sieci ERN. Po raz pierwszy w ramach systemu opieki zdrowotnej stworzono strukturę formalną służącą dobrowolnej współpracy pomiędzy pracownikami opieki zdrowotnej w całej UE mającej na celu przyniesienie bezpośrednich korzyści pacjentom.

 

Pierwsze sieci ERN uruchomiono w marcu 2017 r. i obejmowały one ponad 900 wysokospecjalistycznych jednostek z ponad 300 szpitali w 26 państwach członkowskich. 24 sieci ERN pracują nad różnymi tematami, w tym dotyczącymi chorób układu kostnego, nowotworów wieku dziecięcego i niedoboru odporności.

 

 


DYREKTYWA DOTYCZĄCA TRANSGRANICZNEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ


Sieci ERN powstały na mocy dyrektywy z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Ponadto dzięki zapisom dyrektywy pacjenci mają łatwiejszy dostęp do informacji w dziedzinie opieki zdrowotnej, a co za tym idzie, więcej opcji leczenia.

 


 

SIECI ERN DS. RZADKICH NOWOTWORÓW ZŁOŚLIWYCH


Zgodnie z zasadami europejskich sieci referencyjnych (ERN) powstały trzy projekty kandydujące do roli sieci ERN ds. rzadkich nowotworów złośliwych:

  • Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich nowotworów złośliwych u dorosłych (guzy lite): EURACAN (EUropean RAre CANcers)
  • Europejska sieć referencyjna ds. hematologicznych chorób nowotworowych u dorosłych
  • Europejska sieć referencyjna ds. chorób nowotworowych u dzieci

Sieć ERN EURACAN


Zidentyfikowano ponad 300 rzadkich nowotworów złośliwych. Zakres działania sieci ERN EURACAN obejmuje wszystkie rzadkie nowotwory złośliwe z guzami litymi u dorosłych, które pogrupowano na 10 domen według 10. wersji Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD10) oraz projektów RARECARERARECARENet. Postępowanie w przypadku rzadkich nowotworów złośliwych nastręcza wielu trudności diagnostycznych, które mogą mieć poważne konsekwencje dla jakości życia i wyników leczenia pacjentów. Nieodpowiednie postępowanie w przypadku tych pacjentów może również zwiększyć ryzyko nawrotu, a nawet zgonu.

Sieć ERN EURACAN udostępnia narzędzia z zakresu najlepszych praktyk i zakłada ośrodki referencyjne ds. rzadkich nowotworów złośliwych. Opracowuje także regularnie aktualizowane wytyczne dotyczące praktyk diagnostycznych i terapeutycznych. Docelowo w ciągu pięciu lat sieć ma objąć wszystkie państwa UE i opracować system referencyjny, który zapewni, że co najmniej 75% pacjentów będzie leczonych w ośrodkach sieci EURACAN. Celem sieci jest zwiększenie przeżywalności pacjentów, tworzenie narzędzi do komunikacji we wszystkich językach dla pacjentów i lekarzy, jak również rozwijanie międzynarodowych baz danych klinicznych oraz banków tkanek nowotworowych.

Sieć ERN powstaje na bazie istniejących wcześniej sieci klinicznych i naukowych, które z powodzeniem prowadziły badania kliniczne za pośrednictwem Europejskiej Organizacji ds. Badania i Leczenia Nowotworów (European Organisation for Research and Treatment of Cancer, EORTC), oraz korzysta z wytycznych opracowanych przez EORTC i Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (European Society for Medical Oncology, ESMO). Wykorzystuje również efekty pracy sieci utworzonych przez Europejskie Towarzystwo Guzów Neuroendokrynnych (European Neuroendocrine Tumour Society, ENETS) oraz sieć Conticanet (Connective Tissues Cancer Network, ), jak również kilku unijnych projektów badawczych.



EURACAN to jedna z 24 europejskich sieci referencyjnych (ERN) zatwierdzona przez Radę Państw Członkowskich ds. ERN. Sieci ERN są wspierane przez Komisję Europejską. Więcej informacji na temat sieci ERN i unijnej strategii ochrony zdrowia można znaleźć pod adresem http://ec.europa.eu/health/ern.