EQUIPAS MULTIDISCIPLINARES DA EURACAN


A EURACAN é a RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos: 1 das 24 RER que trabalham num conjunto de questões temáticas, reunindo a maior rede de centros ativos da UE envolvidos na gestão de doentes com cancros raros de tumores sólidos em adultos. A EURACAN é uma RER com múltiplos domínios centrada nos doentes que divide os cancros raros em 10 domínios que correspondem à 10.ª revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID-10)e projetos da RARECARE e RARECAreNet. A gestão dos cancros raros apresenta desafios significativos em termos de diagnóstico, por vezes com consequências graves para a qualidade de vida e o prognóstico dos doentes.


Os cancros raros são tumores heterogéneos em termos de histologia e de órgãos de origem. As classificações moleculares progridem rapidamente em todos os tipos de cancros, incluindo os cancros raros, introduzindo uma complexidade adicional que tem de ser considerada para a gestão ideal dos doentes: a fragmentação dos cancros raros é, assim, uma forte tendência nos tumores raros.

Nos centros da EURACAN, nem todos os conhecimentos poderão constar dos grupos multidisciplinares principais e alargados dos diferentes domínios. Por conseguinte, é implementada uma cooperação entre os membros efetivos da EURACAN e os futuros centros afilados, de modo a permitir a plena cobertura desses conhecimentos em todos os domínios.


A definição das equipas multidisciplinares principais e das equipas multidisciplinares alargadas é específica de cada domínio e está relacionada com a natureza da doença, o respetivo estádio, a respetiva probabilidade de cura e as opções terapêuticas.

Para definir as equipas multidisciplinares dos centros principais e alargados específicas para cada domínio foram consideradas três perspetivas:

  1. A necessidade de um diagnóstico histológico e molecular exato e pontual.
  2. A integração dos doentes num percurso terapêutico eficiente e de excelência.
  3. Os requisitos específicos dos tratamentos de tumores em cada domínio.

A participação de equipas multidisciplinares principais deverá ser o mais cedo possível para todos os doentes, ou seja, no momento do diagnóstico histológico inicial e antes da realização de qualquer procedimento cirúrgico: todas as especialidades devem, por conseguinte, estar presentes e envolvidas nas primeiras etapas da gestão. Consoante o tipo de doença, podem ser necessários outros especialistas nesta equipa principal.

Tal como previsto, a equipa de especialistas multidisciplinares alargada também varia nos diferentes domínios: especialistas de órgãos, nutricionistas, médicos de reabilitação, estomaterapeutas, especialistas em cuidados paliativos, oncologistas médicos envolvidos em ensaios clínicos de fase inicial e assistentes sociais poderão igualmente integrar essas equipas alargadas.

Caso essas diferentes especialidades não estejam disponíveis num único centro, existe a possibilidade de uma cooperação organizada entre dois ou mais centros de referência ou entre centros afiliados (um ou mais) e um membro efetivo da EURACAN. Esta será uma estratégia-chave da EURACAN para permitir a integração eficiente dos centros afiliados nas atividades da EURACAN.


PAPEL DAS ORGANIZAÇÕES DE DOENTES


Os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) participarão ativamente na administração da RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos: através da participação no Conselho da EURACAN, no Comité Diretivo e nos diferentes subgrupos que trabalham nos 10 domínios. Os ePAG estarão igualmente representados nos Grupos de Trabalho, nas Diretrizes Clínicas, no Financiamento, na Investigação, na Educação/Formação e na Comunicação e Divulgação.

Esta criação de uma rede de comunicação em todos os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) na Europa acerca do tema do cancro raro representa um objetivo-chave do grupo de trabalho dos ePAG associados à EURACAN. Através do respetivo grupo de trabalho específico, o papel destes ePAG associados consiste no estabelecimento de uma linha de comunicação com um grupo maior de grupos de defesa dos doentes nacionais ou regionais.

O estabelecimento de ePAG para todos os agrupamentos de doenças das RER foi iniciado e é coordenado pela EURORDIS.

Esta “rede” específica do cancro raro representa uma oportunidade única de disseminar recursos e ferramentas de comunicação ao grupo mais amplo de doentes da população geral. Desta forma, o acesso a informações sobre cancros raros é facilitado e deve ser criada a estratégia de comunicação para os doentes afetados com cancros raros.

O outro papel dos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) será o contributo para a criação de uma estratégia de comunicação para médicos de clínica geral e para médicos e enfermeiros de cuidados primários, ocasionalmente responsáveis pelo tratamento de doentes afetados com cancros raros, como parte da sua função no grupo de trabalho de educação/formação. Os ePAG também participam na criação da estratégia de financiamento para a EURACAN, recebendo o contributo do Conselho Consultivo Científico da EURACAN.

O grupo de ePAG contribui para a definição da estratégia científica, principalmente no caso da investigação clínica, mas também no caso da investigação económica, translacional e fundamental. Por fim, os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) contribuem para as interações com as autoridades de saúde dos diferentes Estados-Membros, em conjunto com o Conselho da EURACAN, sempre que sejam necessárias decisões políticas relacionadas com as organizações de cuidados de saúde. Os Parceiros Associados confirmados incluem: a Coligação Europeia de Doentes com Cancro (ECPC), a Aliança Internacional do Tumor Cerebral (IBTA) e a EURORDIS – Organização Europeia para as Doenças Raras.