O QUE É UMA RER?

As Redes Europeias de Referência (RER) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa. Visam fazer face a patologias e doenças raras ou complexas que requerem cuidados altamente especializados e uma concentração de conhecimentos e recursos.

Para analisar o diagnóstico e o tratamento de um doente, os coordenadores das RER convocam um conselho consultivo “virtual” de médicos especialistas em diferentes especialidades, utilizando uma plataforma informática específica e ferramentas de telemedicina. Desta forma, os doentes podem permanecer no conforto do seu ambiente familiar que os apoia, sendo as competências e os conhecimentos médicos que se deslocam.


 

DE QUE FORMA AS RER PODEM AJUDAR OS DOENTES?


Entre 6000 e 8000 doenças raras afetam ou afetarão cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia. Muitas dessas doenças raras causam dores crónicas e sofrimento e algumas podem mesmo ser mortais. O impacto negativo na qualidade de vida dos doentes afetados, muitos dos quais crianças, é significativo.

Uma característica, lamentavelmente, das doenças raras e das patologias complexas é a escassez e a fragmentação dos conhecimentos especializados, que muitas vezes não existem na região ou no país do doente. Assim, muitos doentes não encontram uma explicação satisfatória para os seus sintomas nem as informações necessárias em matéria de opções de tratamento. Consequentemente, muitos doentes e as respetivas famílias recorrem à Internet para procurar médicos e prestadores de cuidados de saúde com as competências necessárias para lhes dar as melhores hipóteses de sobrevivência.

Ao consolidar os conhecimentos e as competências especializadas dispersos pelos vários países, as RER dão aos prestadores de cuidados de saúde acesso a um leque muito mais vasto de competências. Desta forma, os doentes têm mais hipóteses de receber um diagnóstico correto e aconselhamento sobre o tratamento mais adequado para a sua patologia específica.

As RER não estão diretamente acessíveis aos doentes. No entanto, com o consentimento dos doentes, e em conformidade com as regras dos respetivos sistemas nacionais de saúde, os seus casos podem ser encaminhados pelo prestador de cuidados de saúde para o ponto de contacto RER adequado no seu país.


COOPERAÇÃO EUROPEIA


Em colaboração com os Estados-Membros, a comunidade médica e as organizações de doentes, a Comissão Europeia assumiu um papel de liderança no desenvolvimento deste modelo de RER único: pela primeira vez no domínio dos cuidados de saúde, criou-se uma estrutura formal de cooperação voluntária entre os prestadores de cuidados de saúde em toda a UE, para benefício direto do doente.

 

As primeiras RER foram lançadas em março de 2017, com a participação de mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas, pertencentes a mais de 300 hospitais de 26 Estados-Membros. Estas 24 RER trabalham num conjunto de questões temáticas, nomeadamente as doenças ósseas, o cancro infantil e a síndrome da imunodeficiência.

 

DIRETIVA RELATIVA A CUIDADOS DE SAÚDE TRANSFRONTEIRIÇOS

As RER estão a ser criadas ao abrigo da Diretiva de 2011 relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços. Esta Diretiva também facilita o acesso dos doentes a informações sobre os cuidados de saúde, aumentando assim as suas opções de tratamento.

 


AS RER SOBRE CANCROS RAROS


Em resposta às Redes Europeias de Referência (RER), foram criadas 3 RER candidatas no domínio dos cancros raros:

  • A RER para os cancros raros de tumores sólidos em adultos: EURACAN
    (EUropean RAre CANcers)
  • A RER para os cancros hematológicos raros em adultos
  • A RER para os cancros pediátricos

ERN EURACAN


Existem mais de 300 cancros raros identificados. A ERN EURACAN abrange todos os cancros raros de tumores sólidos em adultos, agrupando-os em 10 domínios que correspondem à 10.ª revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID-10) e os projetos da RARECARE e RARECARENet. A gestão dos cancros raros apresenta desafios significativos em termos de diagnóstico, por vezes com consequências graves para a qualidade de vida e o prognóstico dos doentes. A gestão inadequada destes doentes também pode resultar num aumento do risco de recidiva e em risco de morte.

A ERN EURACAN tem vindo a partilhar boas práticas e a criar centros de referência para os cancros raros. Além disso, elabora e atualiza regularmente diretrizes de práticas clínicas de diagnóstico e terapêutica. A rede pretende alcançar todos os países da UE em 5 anos e desenvolver um sistema de referenciação para garantir que, pelo menos, 75% dos doentes são tratados num centro EURACAN. Procura melhorar a taxa de sobrevivência dos doentes, produzir ferramentas de comunicação em todos os idiomas para os doentes e os médicos e desenvolver bases de dados multinacionais e bancos de tumores.

Esta RER baseia-se em redes clínicas e de investigação preexistentes que conseguiram realizar ensaios clínicos através da Organização Europeia de Investigação e Tratamento do Cancro (EORTC) e criar diretrizes através da EORTC e da Sociedade Europeia de Oncologia Média (ESMO). Beneficia também do trabalho de redes formadas pela Sociedade Europeia de Tumores Neuroendócrinos (ENETS) e pela Rede de Cancro dos Tecidos Conjuntivos (Conticanet), bem como de vários projetos de investigação da UE.


A EURACAN é uma das 24 Redes Europeias de Referência (RER) aprovadas pelo Conselho de Estados-Membros das RER. As RER são apoiadas pela Comissão Europeia. Para obter mais informações sobre as RER e a estratégia da UE em matéria de saúde, visite http://ec.europa.eu/health/ern.