COOPERAÇÃO COM AS RER


As primeiras Redes Europeias de Referência (RER) foram lançadas em março de 2017, com a participação de mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas, pertencentes a mais de 300 hospitais de 26 Estados-Membros. Estas 24 RER trabalham num conjunto de questões temáticas, nomeadamente, as doenças ósseas, o cancro infantil e a síndrome da imunodeficiência.

Estas não estão diretamente acessíveis aos doentes. No entanto, com o consentimento dos doentes, e em conformidade com as regras dos respetivos sistemas nacionais de saúde, os seus casos podem ser encaminhados pelo prestador de cuidados de saúde para o ponto de contacto RER adequado no seu país.

Em colaboração com os Estados-Membros, a comunidade médica e as organizações de doentes, a Comissão Europeia assumiu um papel de liderança no desenvolvimento deste modelo de RER único: pela primeira vez no domínio dos cuidados de saúde, criou-se uma estrutura formal de cooperação voluntária entre os prestadores de cuidados de saúde em toda a UE, para benefício direto do doente.

As Redes Europeias de Referência (RER) devem, em geral, cumprir o seguinte:

  • aplicar os critérios da UE para fazer face a doenças raras que requerem cuidados especializados
  • servir como centros de conhecimento e de investigação que tratam doentes de outros países da UE
  • garantir a disponibilidade dos centros de tratamento, se necessário

MEMBROS DA EURACAN


A EURACAN é uma RER com múltiplos domínios centrada nos doentes que reúne diferentes grupos de cancros raros, com base nas classificações histológicas e no órgão de origem. Cada grupo inclui Prestadores de Cuidados de Saúde (HCP) com experiência em redes, elaboração de diretrizes, ensaios clínicos e desenvolvimento de projetos de investigação. Vários destes centros estão ligados a redes nacionais, permitindo a respetiva cobertura internacional ou a nível nacional. Em 2018 juntar-se-ão mais centros completos e afiliados.


PARCEIROS ASSOCIADOS


A EURACAN pretende estabelecer uma rede sustentável, centrada nos doentes e líder mundial de centros clínicos de investigação intensiva multidisciplinar, focados nos Cancros Raros em Adultos (CRA). A EURACAN reúne 66 prestadores de cuidados de saúde em 17 países europeus e 22 Parceiros Associados, incluindo Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) e partes interessadas em doenças raras.