CONTEXTO DAS RER


As Redes Europeias de Referência (RER) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa. Visam fazer face a patologias e doenças raras ou complexas que requerem cuidados altamente especializados e uma concentração de conhecimentos e recursos.

Os sistemas de saúde europeus têm como objetivo prestar cuidados de saúde de qualidade, com uma boa relação custo-eficácia. o que se torna especialmente difícil no caso das doenças e patologias raras, de baixa prevalência ou complexas. Entre 5000 e 8000 doenças raras afetam o quotidiano de cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia.


O QUE É A EURACAN?


A EURACAN é a RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos: 1 das 24 RER que trabalham num conjunto questões temáticas. A RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos é coordenada pelo Centre Léon Bérard e tem por objetivo melhorar a qualidade dos cuidados de saúde para todos os cidadãos europeus afetados por cancros raros, garantindo, em simultâneo, um acesso à inovação e cuidados otimizados e homogéneos, prestados em todos Estados-Membros da UE.


Existem mais de 300 cancros raros identificados. A ERN EURACAN abrange todos os cancros raros de tumores sólidos em adultos, agrupando-os em 10 domínios que correspondem à classificação da RARECARE e da CID-10.

A gestão dos cancros raros apresenta desafios significativos em termos de diagnóstico, por vezes com consequências graves para a qualidade de vida e o prognóstico dos doentes. A gestão inadequada destes doentes também pode resultar num aumento do risco de recidiva e em risco de morte.

A ERN EURACAN tem vindo a partilhar boas práticas e a criar centros de referência para os cancros raros. Além disso, elabora e atualiza regularmente diretrizes de práticas clínicas de diagnóstico e terapêutica.


A rede pretende alcançar todos os países da UE em 5 anos e desenvolver um sistema de referenciação para garantir que pelo menos 75% dos doentes são tratados num centro EURACAN. Procura melhorar a taxa de sobrevivência dos doentes, produzir ferramentas de comunicação em todos os idiomas para os doentes e os médicos e desenvolver bases de dados multinacionais e bancos de tumores.


ÂMBITO DA EURACAN


A EURACAN é uma RER com múltiplos domínios centrada nos doentes que reúne a maior rede de centros ativos da UE envolvidos na gestão de doentes com cancro raro de tumor sólido em adultos: a rede divide os cancros raros em 10 domínios que correspondem à 10.ª revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID-10) e projetos RARECARE e RARECAreNet.

ÁREAS DE ESPECIALIZAÇÃO

G1 Sarcoma dos tecidos moles, dos ossos e das vísceras (sarcoma)
G2 Neoplasia rara dos órgãos genitais femininos e das placentas (ginecológico raro)
G3 Neoplasia rara dos órgãos genitais masculinos e do trato urinário (urogenital raro)
G4 Tumores neuroendócrinos (TNE)
G5 Neoplasia rara do tubo digestivo (gastrointestinal raro)
G6 Neoplasia rara das glândulas endócrinas (endócrino)
G7 Neoplasia rara da cabeça e do pescoço: tumores das glândulas salivares, cancro da nasofaringe, cancros nasais e sinonasais, ouvido médio (cabeça e pescoço raro)
G8 Neoplasia rara do tórax: timoma, mediastino e pleural (torácico raro)
G9 Neoplasia rara da pele e melanoma ocular (pele/melanoma ocular raro)
G10 Neoplasia rara do cérebro e das medulas espinais (cérebro raro)

Os domínios baseiam-se em colaborações de êxito preexistentes, especialmente no caso de redes de peritos e de investigação clínica ativas nos últimos 10–20 anos. Foram desenvolvidas colaborações produtivas nessas redes para ensaios clínicos (por exemplo, nos grupos de tumores da EORTC ou como grupos nacionais), para a elaboração de diretrizes (com aESMO, a EORTC ou grupos de tumores) e para a criação de redes nacionais ou multinacionais (por exemplo, ENETS, Conticanet e EuroBoNET, entre outras). Os projetos de investigação apoiados pelas subvenções FP6, FP7 e H2020 foram igualmente incluídos nestes diferentes componentes da EURACAN.

Por conseguinte, com base neste trabalho anterior e nas estruturas existentes, a EURACAN dividiu os cancros raros em 10 domínios específicos e em mais subdomínios. Os domínios da EURACAN reúnem grupos de tumores raros definidos pelas características histológicas comuns e os subdomínios baseiam-se nas classificações histológicas específicas e no órgão de origem classificado de acordo com o domínio principal.