MULTIDISCIPLINARNE SKUPINE EURACAN


EURACAN je ERN za redke solidne tumorje pri odraslih: eno od 24 omrežij ERN deluje na več tematskih področjih in tvori največje omrežje centrov v EU, ki se ukvarjajo z zdravljenjem pacientov, obolelih z redkimi vrstami raka pri odraslih. EURACAN je omrežje ERN z več področij, ki je osredotočeno na paciente, ki razvršča vse vrste redkih solidnih tumorjev v 10 kategorij v skladu z 10. revizijo mednarodne statistične klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov (ICD10), v okviru projektov RARECARE in RARECAreNet . Zdravljenje redkih vrst raka predstavlja znaten diagnostični izziv, ki ima včasih velike posledice za pacientovo kakovost življenja in izid zdravljenja.


Redke vrste raka so glede histologije in organov izvora heterogeni tumorji. Pri vseh vrstah raka, tudi pri redkih vrstah, napreduje molekularna klasifikacija, ki dodaja dodaten nivo kompleksnosti, ki ga je treba upoštevati za optimalno zdravljenje pacientov: zato je pri redkih vrstah raka fragmentacija zelo močan trend.

V centrih EURACAN morda ni prisotno vse znanje v jedru in razširjenih multidisciplinarnih skupinah posameznih kategorij. Zato se bo vzpodbujalo sodelovanje med rednimi člani omrežja EURACAN in pridruženimi centri, da bi se znanje izpopolnilo v vseh kategorijah.


Definicija jedrnih multidisciplinarnih ekip in razširjenih multidisciplinarnih ekip je specifična za vsako kategorijo in je odvisna od narave bolezni, njenega stadija in možnosti zdravljenja.

Za določitev jedrnih in razširjenih multidisciplinarnih ekip so bili za vsako kategorijo upoštevani trije vidiki:

  1. Potreba po hitri natančni in molekularni diagnozi.
  2. Integracija pacientov v učinkovit postopek zdravljenja.
  3. Specifične zahteve zdravljenja tumorja vsake od kategorij.

Sodelovanje jedrne multidisciplinarne ekipe bi moralo biti pri vseh pacientih čim prejšnje, tj. v trenutku začetne histološke diagnoze in pred kakršnimi koli kirurškimi posegi: zato morajo biti vse specialnosti prisotne in vključene že pri prvih korakih zdravljenja. Glede na tip bolezni bo morda treba v jedrno ekipo vključiti še dodatne specialiste.

Po pričakovanjih se bodo razširjene multidisciplinarne ekipe razlikovale po različnih kategorijah: specialist za organ, nutricionist, strokovnjak rehabilitacijske medicine, stomaterapevt, specialist paliativne nege, medicinski onkolog v zgodnjih fazah kliničnih preskusov, prav tako pa so člani razširjenih ekip lahko tudi socialni delavci.

Če razni specialisti na kraju samem niso na voljo, se lahko vzpostavi organizirano sodelovanje med dvema ali več referenčnimi centri ali med rednim članom EURACAN in pridruženim centrom (enim ali več). To bo ključna strategija omrežja EURACAN za učinkovito integracijo pridruženih centrov v aktivnosti EURACAN.


VLOGA ORGANIZACIJ PACIENTOV


Evropske skupine za zaščito pravic pacientov (ePAGs) bodo aktivno sodelovale pri upravljanju ERN za redke solidne tumorje pri odraslih: sodelovale bodo v Svetu EURACAN, Upravnem odboru in v različnih podskupinah, ki bodo delovale v 10 kategorijah. Predstavniki ePAGs bodo tudi v projektnih skupinah, pri kliničnih smernicah, financiranju, raziskavah, izobraževanju/usposabljanju ter pri komunikacijah in informiranju.

Zasnova komunikacijskega omrežja z Evropskimi skupinami za zaščito pravic pacientov (ePAGs) v Evropi na temo redkih vrst raka bo predstavljala ključni cilj projektne skupine, ki so jo ustanovile skupine ePAG, povezane z EURACAN. Z njihovo lastno projektno skupino bo vloga pridruženih skupin ePAG vzdrževanje povezave z večjimi nacionalnimi ali regionalnimi skupinami za zaščito pravic pacientov.

Ustanovitev skupin ePAG za vsa omrežja ERN je začel in koordinira EURORDIS.

To »omrežje«, posvečeno redkim vrstam raka, bo predstavljalo edinstveno možnost za razpečevanje komunikacijskih orodij in virov najširši skupini pacientov v splošni populaciji. Dostop do informacij o redkih vrstah raka bo tako omogočen, razložena pa bo tudi strategija komuniciranja s pacienti, ki so jih prizadele redke vrste raka.

Druga vloga Evropskih skupin za zaščito pravic pacientov (ePAGs) bo v okviru projektne skupine za izobraževanje/usposabljanje prispevati k zasnovi komunikacijskih strategij do splošnih zdravnikov ter zdravnikov in medicinskih sester primarne nege, ki občasno skrbijo za zdravljenje pacientov z redkimi vrstami raka. Skupine ePAG bodo tudi sodelovale pri zasnovi strategije financiranja EURACAN in bodo obveščane s strani Znanstvenega nadzornega odbora EURACAN.

Skupina ePAG bo prispevala k določevanju znanstvene strategije, zlasti pri kliničnih raziskavah, prav tako pa pri ekonomskih, prevajalnih in osnovnih raziskavah. In nenazadnje bodo skupine za zaščito pravic pacientov (ePAGs) skupaj z Odborom EURACAN prispevale h komuniciranju z vladnimi zdravstvenimi organi v različnih državah članicah, ko bo potrebno politično odločanje o organizacijah zdravstvenega varstva. Med potrjene pridružene partnerje štejejo: Evropska koalicija onkoloških bolnikov [European Cancer Patient Coalition – ECPC], Mednarodna zveza za možganske tumorje [International Brain Tumour Alliance – IBTA] in EURORDIS – Redke bolezni v Evropi.