KAJ JE ERN?

Evropska referenčna omrežja [European Reference Networks (ERNs)] so virtualna omrežja, ki združujejo ponudnike zdravstvenih storitev po vsej Evropi. Njihov cilj je obravnavati kompleksne in redke bolezni ter bolezenska stanja, ki zahtevajo zelo specializirano zdravljenje in skoncentrirano znanje in vire.

Za ocenitev pacientove diagnoze in zdravljenja koordinatorji ERN s pomočjo namenske
IT-platforme in orodji telemedicine skličejo »virtualno« svetovalno telo specialistov medicine z različnih področij. Na ta način gredo na pot medicinsko znanje in izkušnje, ne pa pacienti, ki lahko ostanejo v udobnem domačem okolju z vso podporo.


 

KAKO LAHKO OMREŽJA ERN POMAGAJO PACIENTOM?


Po oceni bo v Evropski uniji od 6.000 do 8.000 redkih bolezni prizadelo 30 milijonov oseb. Mnoge od teh redkih bolezni povzročajo kronično bolečino in trpljenje, številne ogrožajo tudi življenje pacienta. Negativen učinek na kakovost življenja pacientov, od katerih je velik del otrok, je znaten.

Neugodna značilnost redkih bolezni in kompleksnih stanj je pomanjkanje in razdrobljenost specialističnega znanja, ki pogosto v pacientovi regiji ni na voljo. Zato številni pacienti ne dobijo zadovoljive razlage za svoje simptome ali potrebnega svetovanja o možnostih zdravljenja. Posledično se mnogo pacientov in njihovih družinskih članov zanaša na informacije z interneta, kjer poiščejo zdravnike in ponudnike zdravstvenih storitev s potrebnim znanjem, da bi imeli čim boljšo možnost preživetja.

Z združevanjem znanja in izkušenj, razdrobljenih po vsej Evropi, bodo omrežja ERN ponudnikom zdravstvenih storitev omogočila dostop do mnogo večjega obsega znanja. To bo pacientom dalo boljše možnosti za natančno diagnozo in informacije o najboljših načinih zdravljenja njihovih specifičnih bolezenskih stanj.

Omrežja ERN ne bodo neposredno dostopna posameznim pacientom. S pacientovim soglasjem in v skladu s predpisi nacionalnega zdravstvenega sistema pa bo lahko pacientov ponudnik zdravstvenih storitev podatke o njegovem primeru posredoval ustreznemu članu ERN v njegovi državi.


EVROPSKO SODELOVANJE


V sodelovanju z državami članicami, zdravniško skupnostjo in organizacijami pacientov je Komisija prevzela vodilno vlogo pri razvoju tega edinstvenega modela ERN: prvič v zgodovini zdravstva je bila ustvarjena formalna struktura prostovoljnega sodelovanja med ponudniki zdravstvenih storitev v vsej EU za neposredno dobrobit pacientov.

 

Prva omrežja ERN so bila vzpostavljena marca 2017 in vključujejo več kot 900 specializiranih zdravstvenih enot iz več kot 300 bolnišnic v 26 državah članicah. 24 omrežij ERN se ukvarja z različnimi tematskimi področji, vključno s kostnimi motnjami, rakom pri otrocih in imunsko pomanjkljivostjo.

 

DIREKTIVA O ČEZMEJNEM ZDRAVSTVENEM VARSTVU

Omrežja ERN so ustanovljena v skladu z Direktivo o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu iz leta 2011. Ta direktiva pacientom tudi olajšuje dostop do informacij o zdravstvenem varstvu in jim s tem povečuje možnosti zdravljenja.

 


ERN O REDKIH VRSTAH RAKA


V odgovor na Evropska referenčna omrežja (ERN) so bili ustanovljeni trije kandidati za ERN na področju redkih vrst raka:

  • ERN za redke solidne tumorje pri odraslih: EURACAN (EUropean RAre CANcers)
  • ERN za redke vrste hematološkega raka pri odraslih
  • ERN za rakasta obolenja otrok

ERN EURACAN


Identificiranih je več kot 300 vrst redkega raka. ERN EURACAN pokriva vse vrste redkih solidnih tumorjev pri odraslih in jih razvršča v 10 kategorij v skladu z 10. revizijo mednarodne statistične klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov (ICD10), v okviru projektov RARECARE in RARECARENet . Zdravljenje redkih vrst raka predstavlja znaten diagnostični izziv, ki ima včasih velike posledice za pacientovo kakovost življenja in izid zdravljenja. Neustrezno zdravljenje teh pacientov lahko privede tudi do povečanega tveganja ponovnega obolenja in celo smrti.

ERN EURACAN daje v skupno rabo orodja najboljših praks in vzpostavlja referenčne centre za redke vrste raka. Prav tako pripravlja redno posodobljene smernice za diagnostiko in terapevtsko klinično prakso. Omrežje želi v 5 letih zajeti vse države članice EU in razviti sistem poročanja z namenom zagotavljanja, da bo vsaj 75 % pacientov zdravljenih v centrih EURACAN. Omrežje namerava izboljšati pacientove možnosti za preživetje, izdelati komunikacijska orodja v vseh jezikih za paciente in zdravnike ter razviti mednarodne baze podatkov in banke tumorjev.

ERN se razvija iz že obstoječih kliničnih in raziskovalnih omrežij, ki so uspešno izvajala klinične preskuse v okviru Evropske organizacije za raziskavo in zdravljenje raka (European Organisation for Research and Treatment of Cancer – EORTC) in iz uveljavljenih smernic Evropskega društva za medicinsko onkologijo (European Society for Medical Oncology – ESMO). Koristno uporablja tudi delo omrežij, ki jih je oblikovalo Evropsko društvo za nevroendokrine tumorje (European Neuroendocrine Tumour Society – ENETS) in Omrežje za rak veznih tkiv (Connective Tissues Cancer Network – Conticanet), ter podatke iz več evropskih raziskovalnih projektov.


EURACAN je eno od 24 evropskih referenčnih omrežjih (ERN), ki jih je odobril Svet držav članic ERN. Omrežja ERN podpira Evropska komisija. Več informacij o omrežjih ERN in strategiji zdravstvenega varstva EU najdete na naslovu http://ec.europa.eu/health/ern.