OZADJE ERN


Evropska referenčna omrežja [European Reference Networks (ERNs)] so virtualna omrežja, ki združujejo ponudnike zdravstvenih storitev po vsej Evropi. Njihov cilj je obravnavati kompleksne in redke bolezni ter bolezenska stanja, ki zahtevajo zelo specializirano zdravljenje in skoncentrirano znanje in vire.

Sistemi zdravstvenega varstva v Evropski uniji želijo omogočati visokokakovostno in stroškovno učinkovito nego. To je pri redkih ali nerazširjenih kompleksnih boleznih ali bolezenskih stanjih še posebej težavno. Po oceni bo v EU 6.000 do 8.000 redkih bolezni prizadelo približno 30 milijonov oseb.


KAJ JE EURACAN?


EURACAN je za redke solidne tumorje pri odraslih: Eno od 24 omrežij ERN deluje na več tematskih področjih. ERN za redke solidne tumorje pri odraslih koordinira Centre Léon Bérard z namenom izboljšanja zdravstvene nege za vse državljane Evrope, ki zbolijo za redkimi vrstami raka, obenem pa zagotavlja, da sta optimizirana in homogena nega ter dostop do inovacij dostopna v vseh državah članicah EU.


Identificiranih je več kot 300 vrst redkega raka. ERN EURACAN pokriva vse za redke solidne tumorje pri odraslih in jih razvršča v 10 kategorij v skladu s klasifikacijo RARECARE in ICD10.

Zdravljenje redkih vrst raka predstavlja znaten diagnostični izziv, ki ima včasih velike posledice za pacientovo kakovost življenja in izid zdravljenja. Neustrezno zdravljenje teh pacientov lahko privede tudi do povečanega tveganja ponovnega obolenja in celo smrti.

ERN EURACAN daje v skupno rabo orodja najboljših praks in vzpostavlja referenčne centre za redke vrste raka. Prav tako pripravlja redno posodobljene smernice za diagnostiko in terapevtsko klinično prakso.


Omrežje želi v 5 letih zajeti vse države članice EU in razviti sistem poročanja z namenom zagotavljanja, da bo vsaj 75 % pacientov zdravljenih v centrih EURACAN. Omrežje namerava izboljšati pacientove možnosti za preživetje, izdelati komunikacijska orodja v vseh jezikih za paciente in zdravnike ter razviti mednarodne baze podatkov in banke tumorjev.


PODROČJE DELOVANJA EURACAN


EURACAN je omrežje ERN z več področji, ki je osredotočeno na paciente in združuje največje omrežje aktivnih centrov Evropske unije, ki zdravijo paciente z redkimi vrstami solidnih tumorjev pri odraslih: omrežje razvršča redke oblike raka v 10 kategorij v skladu z 10. revizijo mednarodne statistične klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov (ICD10), v okviru projektov RARECARE in RARECAreNet .

PODROČJA DELOVANJA

G1 Sarkomi mehkih tkiv, kosti in drobovja (Sarcoma)
G2 Redke neoplazme ženskih spolovil in posteljice (Rare GIN)
G3 Redke neoplazme moških spolovil in urinarnega trakta (Rare GU)
G4 Nevroendokrini tumorji (NET)
G5 Redke neoplazme prebavnega trakta (Rare GI)
G6 Redke neoplazme endokrinih organov (Endocrine)
G7 Redke neoplazme glave in vratu: tumorji slinavke, rak nosu in grla,
rak nosu in sinusov, srednje uho (Rare H&N)
G8 Redke neoplazme prsnega koša: timom, medpljučje, poprsnica
(Rare Thoracic)
G9 Redke neoplazme kože in melanom na očeh (Rare Skin/Eye melanoma)
G10 Redke neoplazme možganov in hrbtenjače (Rare Brain)

Kategorije temeljijo na predhodnih uspešnih sodelovanjih, zlasti pri kliničnih raziskavah in strokovnih omrežjih v zadnjih 10–20 letih. V okviru teh omrežij so bila razvita produktivna sodelovanja pri kliničnih preskusih (npr. v skupinah za tumorje EORTC ali v nacionalnih skupinah), pri pripravi smernic (zESMO, EORTC ali skupinami za tumorje) in pri vzpostavljanju nacionalnih ali mednarodnih omrežij (npr. ENETS, Conticanet in EuroBoNET, med drugimi). V teh različnih komponentah omrežja EURACAN so bili izvedeni tudi različni projekti, subvencionirani od FP6, FP7 in H2020.

Skladno s tem in na osnovi prejšnjih del in obstoječih struktur razvršča EURACAN redke vrste raka v 10 kategorij in nato v podkategorije. Kategorije EURACAN združujejo skupine redkih tumorjev, ki imajo skupne histološke značilnosti, podkategorije pa temeljijo na specifičnih histoloških klasifikacijah in organih izvora, kategoriziranih z nadrejeno kategorijo.