SODELOVANJE Z ERN


Prva Evropska referenčna omrežja (ERN) so bila vzpostavljena marca 2017 in vključujejo več kot 900 specializiranih zdravstvenih enot iz več kot 300 bolnišnic v 26 državah članicah. 24 omrežij ERN se ukvarja z različnimi tematskimi področji, vključno s kostnimi motnjami, rakom pri otrocih in imunsko pomanjkljivostjo.

Ta omrežja ne bodo neposredno dostopna posameznim pacientom. S pacientovim soglasjem in v skladu s predpisi nacionalnega zdravstvenega sistema pa bo lahko pacientov ponudnik zdravstvenih storitev podatke o njegovem primeru posredoval ustreznemu članu ERN v njegovi državi.

V sodelovanju z državami članicami, zdravniško skupnostjo in organizacijami pacientov je Komisija prevzela vodilno vlogo pri razvoju tega edinstvenega modela ERN: prvič v zgodovini zdravstva je bila ustvarjena formalna struktura prostovoljnega sodelovanja med ponudniki zdravstvenih storitev v vsej EU za neposredno dobrobit pacientov.

Evropska referenčna omrežja (ERN) morajo v splošnem izpolnjevati naslednje pogoje:

  • za zdravljenje redkih bolezni, ki zahtevajo posebne postopke zdravljenja, morajo uporabljati kriterije EU
  • služiti morajo kot centri za raziskave in izmenjavo znanj pri zdravljenju pacientov iz drugih držav EU
  • po potrebi morajo zagotavljati razpoložljivost objektov za zdravljenje

ČLANI EURACAN


EURACAN je omrežje ERN z več področij, ki je osredotočeno na paciente in združuje različne skupine redkih tumorjev na osnovi histoloških klasifikacij in organov izvora. Vsaka skupina vključuje ponudnike zdravstvenih storitev (Health Care Providers – HCPs) z izkušnjami pri delu v omrežjih, izdelavi smernic, udeležbi v kliničnih preskusih in pri razvoju raziskovalnih projektov. Nekateri od teh centrov so povezani v nacionalna omrežja, s čimer pokrivajo nacionalni ali mednarodni nivo. Dodatni centri se bodo pridružili v letu 2018 kot redni člani ali kot pridruženi partnerji.


PRIDRUŽENI PARTNERJI


EURACAN namerava vzpostaviti vodilno svetovno in trajnostno omrežje, osredotočeno na paciente, ki bo združevalo multidisciplinarne klinične centre z intenzivnimi raziskavami, usmerjenimi na redke vrste raka pri odraslih (Rare Adult Cancers – RACs). EURACAN združuje 66 ponudnikov zdravstvenih storitev iz 17 evropskih držav in 22 pridruženih partnerjev, vključno z Evropskimi skupinami za zaščito pravic pacientov (European Patient Advocacy Groups – ePAGs) in nepristranske organizacije.