První Evropské referenční sítě (ERN) zahájily činnost v březnu 2017 s účastí více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických zařízení ve více než 300 nemocnicích ze 26 členských států. 24 sítí ERN pokrývá širokou škálu problematiky včetně poruch kostí, dětské rakoviny a imunitní nedostatečnosti.
Tyto sítě nejsou přímo dostupné pro jednotlivé pacienty. Poskytovatel lékařské péče však může se souhlasem pacienta a v souladu s pravidly příslušného státního systému zdravotnictví jeho případ doporučit příslušnému členu ERN v dané zemi.
Za spolupráce členských zemí, lékařské komunity a pacientských organizací se Komise chopila vedoucí úlohy při vývoji tohoto jedinečného modelu ERN: ve zdravotnictví vůbec poprvé vznikla formální struktura pro dobrovolnou spolupráci mezi poskytovateli lékařské péče v rámci EU s cílem poskytovat přímý přínos pacientům.
Evropské referenční sítě (ERN) musí obecně splňovat následující:
- aplikovat kritéria EU pro boj se vzácnými onemocněními, která vyžadují specializovanou péči
- sloužit jako výzkumná a znalecká centra léčící pacienty z ostatních zemí EU
- zajistit dostupnost léčebných zdravotnických zařízení, kde je to nezbytné
EURACAN je ERN s více oblastmi a orientovaná na pacienty, která soustřeďuje různé druhy vzácných rakovin na základě histologické klasifikace a klasifikace orgánu původu. Každá oblast zahrnuje poskytovatele lékařské péče se zkušenostmi ve spolupráci na sítích, při zavádění pokynů, provádění klinických hodnocení a vývoji výzkumných projektů. Několik těchto center je vždy spojeno do národní sítě, což umožňuje pokrytí potřeb na národní či mezinárodní úrovni. V roce 2018 se připojí další plně kvalifikovaná a přidružená centra.
PŘIDRUŽENÉ PARTNERSKÉ ORGANIZACE
EURACAN má za cíl vytvořit globálně významnou, udržitelnou síť multidisciplinárních klinických center s intenzivní účastí na výzkumu, orientovaných na pacienty a specializovaných na vzácné rakoviny u dospělých pacientů. Síť EURACAN soustřeďuje 66 poskytovatelů lékařské péče v 17 evropských zemích a 22 přidružených partnerských organizací včetně evropských skupin pro ochranu zájmů pacientů a stran zainteresovaných v oblasti vzácných onemocnění.
