As Redes Europeias de Referência (RER) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa. Visam fazer face a patologias e doenças raras ou complexas que requerem cuidados altamente especializados e uma concentração de conhecimentos e recursos.
Os sistemas de saúde europeus têm como objetivo prestar cuidados de saúde de qualidade, com uma boa relação custo-eficácia. o que se torna especialmente difícil no caso das doenças e patologias raras, de baixa prevalência ou complexas. Entre 5000 e 8000 doenças raras afetam o quotidiano de cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia.
A EURACAN é a RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos: 1 das 24 RER que trabalham num conjunto questões temáticas. A RER para cancros raros de tumores sólidos em adultos é coordenada pelo Centre Léon Bérard e tem por objetivo melhorar a qualidade dos cuidados de saúde para todos os cidadãos europeus afetados por cancros raros, garantindo, em simultâneo, um acesso à inovação e cuidados otimizados e homogéneos, prestados em todos Estados-Membros da UE.
Existem mais de 300 cancros raros identificados. A ERN EURACAN abrange todos os cancros raros de tumores sólidos em adultos, agrupando-os em 10 domínios que correspondem à classificação da RARECARE e da CID-10.
A gestão dos cancros raros apresenta desafios significativos em termos de diagnóstico, por vezes com consequências graves para a qualidade de vida e o prognóstico dos doentes. A gestão inadequada destes doentes também pode resultar num aumento do risco de recidiva e em risco de morte.
A ERN EURACAN tem vindo a partilhar boas práticas e a criar centros de referência para os cancros raros. Além disso, elabora e atualiza regularmente diretrizes de práticas clínicas de diagnóstico e terapêutica.
A rede pretende alcançar todos os países da UE em 5 anos e desenvolver um sistema de referenciação para garantir que pelo menos 75% dos doentes são tratados num centro EURACAN. Procura melhorar a taxa de sobrevivência dos doentes, produzir ferramentas de comunicação em todos os idiomas para os doentes e os médicos e desenvolver bases de dados multinacionais e bancos de tumores.
A EURACAN é uma RER com múltiplos domínios centrada nos doentes que reúne a maior rede de centros ativos da UE envolvidos na gestão de doentes com cancro raro de tumor sólido em adultos: a rede divide os cancros raros em 10 domínios que correspondem à 10.ª revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID-10) e projetos RARECARE e RARECAreNet.
ÁREAS DE ESPECIALIZAÇÃO
| G1 | Sarcoma dos tecidos moles, dos ossos e das vísceras (sarcoma) |
| G2 | Neoplasia rara dos órgãos genitais femininos e das placentas (ginecológico raro) |
| G3 | Neoplasia rara dos órgãos genitais masculinos e do trato urinário (urogenital raro) |
| G4 | Tumores neuroendócrinos (TNE) |
| G5 | Neoplasia rara do tubo digestivo (gastrointestinal raro) |
| G6 | Neoplasia rara das glândulas endócrinas (endócrino) |
| G7 | Neoplasia rara da cabeça e do pescoço: tumores das glândulas salivares, cancro da nasofaringe, cancros nasais e sinonasais, ouvido médio (cabeça e pescoço raro) |
| G8 | Neoplasia rara do tórax: timoma, mediastino e pleural (torácico raro) |
| G9 | Neoplasia rara da pele e melanoma ocular (pele/melanoma ocular raro) |
| G10 | Neoplasia rara do cérebro e das medulas espinais (cérebro raro) |
Os domínios baseiam-se em colaborações de êxito preexistentes, especialmente no caso de redes de peritos e de investigação clínica ativas nos últimos 10–20 anos. Foram desenvolvidas colaborações produtivas nessas redes para ensaios clínicos (por exemplo, nos grupos de tumores da EORTC ou como grupos nacionais), para a elaboração de diretrizes (com aESMO, a EORTC ou grupos de tumores) e para a criação de redes nacionais ou multinacionais (por exemplo, ENETS, Conticanet e EuroBoNET, entre outras). Os projetos de investigação apoiados pelas subvenções FP6, FP7 e H2020 foram igualmente incluídos nestes diferentes componentes da EURACAN.
Por conseguinte, com base neste trabalho anterior e nas estruturas existentes, a EURACAN dividiu os cancros raros em 10 domínios específicos e em mais subdomínios. Os domínios da EURACAN reúnem grupos de tumores raros definidos pelas características histológicas comuns e os subdomínios baseiam-se nas classificações histológicas específicas e no órgão de origem classificado de acordo com o domínio principal.
